نویسنده: Arielle Silverman
منبع نسخه ی انگلیسی: Future Reflection
مترجم: داوود چوبینی
منبع نسخه ی ترجمه شده: محله ی نابینایان
مقدمه ای از کیم کانینگام “Kim Cunningham:”
آریِل سیلوِرمَن “Arrielle Silverman” خدمات پژوهشی و آموزشی مرتبط با معلولیت را به سازمان های سراسر کشور ارائه می دهد. در سال 2014، ایشان موفق به کسب مدرک دکترای خود در رشته روانشناسی اجتماعی از دانشگاه کُلُریدا بُلدِر “the University of Colorado/Boulder” شدند. ظرف چهارده سال گذشته، خانم آریِل، یکی از اعضای فعال فدراسیون ملی نابینایان آمریکا بوده اند. آریِل پیشتر به عنوان رئیس انجمن ملی دانش آموزان نابینا و همچنین به عنوان رئیس فدراسیون ملی نابینایان آمریکا در شعبه سیاتِل “Seattle” خدمت کرده است.
دکتر سیلوِرمن خوش اومدید. لطفاً بفرمایید.
امروز قصد دارم در مورد پژوهشی که برای تز دُکتُرام انجام دادم با شما صحبت کنم. خب این یه تز دکترا هست و طبیعتاً اگِ شما دوستان بهم زمان بدید، شاید بتونم ساعت ها در موردش باهاتون حرف بزنم.
بذارید یه کمی از خودم براتون بگم. از بدو تولد نابینا بودم، اونم نابینای مطلق. بیماری چشمم آموروسیس مادرزادی “LCA, Leber’s congenital amaurosis ” هست. همین طور که در حال رشد بودم و اصطلاحاً داشتم قد می کشیدم، احساس کردم نابینایی هم یه چیز عادی هست که تو وجود من سرشته شده. اگِ بخوام در قالب یه مثال بحث رو روشن کنم، باید بگم این موضوع هم مثل مسأله زن یا مرد بودن برام جلوه می کرد. چه فرقی می کنه مرد باشی یا زن. هرگز مسأله ای نبوده که بخوام کلی وقتم رو تلف کنم و ذهنم رو درگیرش بکنم. صادقانه بخوام بگم، هیچوقت به معلولیت نابینایی به عنوان یه محدودیت نگاه نکردم و حس بدی هم نسبت به نابینا بودنم نداشتم. فقط زمانی این حس های بد مربوط به بحث نابینایی به سراغم میومد که افراد دیگه ای که این حس های بد رو تو خودشون پرورش می دادن، جلوم ظاهر می شدن.
مسلماً اکثر مردم به معلولیت نابینایی به چشم یه ویژگی عادی نگاه نمی کنن. تصمیم گرفتم دُکتُرام رو تو رشته روانشناسی اجتماعی بگیرم. چون دلم می خواست بهتر درک کنم چرا عمده مردم از معلولیت نابینایی هراس دارن؟ چرا اونا اینقدر نسبت به توانایی های افراد نابینا بدبین هستن؟ چرا اونا نسبت به این قشر از جامعه تبعیض قائل می شن؟ تمایل داشتم بفهمم چرا این اتفاقات رخ می دن. خب وقتی بتونیم از این چرایی ها مطلع بشیم، طبیعتاً این توانایی تو انسان هست که بتونه در خصوص اصلاحشون قدمی برداره.
چارچوبی از نظریات
وقتی تحصیلات تکمیلیم رو شروع کردم، نظریاتی رو در خصوص نحوه قضاوت و تصمیم گیری انسان ها مطالعه کردم. به نتایج به دست اومده از یه سری پژوهش ها دسترسی پیدا کردم که نشون میداد، نگرشهای سوء مردم در خصوص معلولیت نابینایی، از کجا نشأت میگیره. یکی از این نگرش های منفی، به پیش داوری مخرب معروفِ. این موضوع ما رو به سمت تمایلی می کِشونه که بر اساس اون، دلمون می خواد میزان زمان و میزان شدت و حدت واکنشمون نسبت به رخداد های زندگی رو فراتر از اونچه که هست بر آورد کنیم. برای مثال: تحقیقاتی صورت پذیرفته که تو اون مردم دارن وانمود به برنده شدن تو لاتاری (بخت آزمایی) می کنن. از اونا خواسته می شه تا اینجوری تصور کنن که اگه 5 سال پیش این بخت آزمایی رو می بردن، اون موقع کیفیت زندگی الانشون چه شکلی بود. بعدش محققین به سراغ برندگان واقعی بخت آزمایی رفتن و از اونا خواستن تا کیفیت زندگیشون بعد از 5 سال از برنده شدنشون تو بخت آزمایی رو توصیف کنن. در نتیجه محققین به این نکته دست پیدا کردن که چقدر مردم در مورد خوشحالیشون از برنده شدن تو یه بخت آزمایی اغراق می کنن. مردم درک نمی کنن، بالاخره زندگی خیلی زود به روال عادی خودش برمی گرده و اینا همش یه سری مسائل زودگذر هستن. لذت بالای حاصل از برنده شدن تو یه بخت آزمایی، قرار نیست تا ابد ادامه دار باشه.
دقیقاً افراد همین اشتباه رو ولی در جهت عکسش در مورد معلولیت های مختلف مرتکب می شن. وقتی مردم دارن پیش خودشون تصور می کنن، یعنی چی می شه اگه از ما توانایی راه رفتن رو بگیرن، اونا فکر می کنن شرایط بدتر از اونیِ که تو واقعیت وجود داره. همه تمایل دارن دست بذارن رو روز های اول معلولیت، یعنی درست زمانی که واقعاً مواجهه باهاش ترسناکِ. دلیلش هم اینِ که افراد هنوز تو اون شرایط، مهارت های مقابله با معلولیت رو دریافت نکردن. اونا درک نمی کنن زمانی که شما با معلولیتی مواجه هستی، بالاخره به شرایط عادت می کنی و با معلولیت خودت خو می گیری. به این می گن پیش داوری مخرب.
بذارید یه نظریه دیگه ولی مرتبط با همین بحث رو مطرح کنم. وقتی در مورد تجربیات دیگران فکر می کنیم، دلمون می خواد تجربیات خودمون رو مبنا قرار بدیم و بر اساس تجربیات خودمون رأی صادر کنیم. وقتی افراد بینا به معلولیت نابینایی فکر می کنن و سعی می کنن تصور کنن افراد نابینا چه حسی دارن و یا فعالیت های روزمره خودشون رو چه شکلی انجام میدن، واقعاً تا چه اندازه سعی می کنن خودشون رو جای افراد نابینا بذارن؟ آیا اینا فکر می کنن همین که چشمات رو ببندی و یه سری کار ها رو تو تاریکی انجام بدی، دیگه معلولیت نابینایی رو درک کردی و می تونی قضاوت کنی نابینایی چه شکلیِ؟ بر اساس همین پیش داوری مخرب، حدس می زنم افراد بینا در خصوص بد بودن معلولیت نابینایی، اغراق می کنن و اون رو بزرگ جلوه می دن. دلیلش هم روشنِ. همون طور که قبلاً بهش اشاره کردم، افراد بینا تمرکزشون روی اون چند روز و یا چند ماه اول هست. اینکه شما برای اولین بار چشمات رو ببندی و بدون داشتن مهارت های مربوط به بحث نابینایی، بخوای کاری رو انجام بدی. دقیقاً ترس همین موقع هست که به سراغت میاد و وحشت می کنی.
طراحی یک پژوهش
مطالعه چنین یافته هایی من رو به سمت پژوهش در خصوص شبیه سازی نابینایی کشوند. شدیداً به این قصه علاقمند شدم. شبیه سازی، فعالیتیِ که تو اون افراد وانمود به داشتن معلولیت می کنن. مثلاً چشم بند می زنن و با این کار وانمود می کنن نابینا هستن. متوجه شدم، شبیه سازی تو بین معلمین، تحصیل کرده ها و سایر افرادی که دلشون می خواد در مورد نابینایی بدونن و در این خصوص از خودشون کنجکاوی به خرج می دن، یه چیز مرسومیِ. فهمیدم، خیلی از تحصیل کرده ها بر این امر صحه می گذاشتن که ایده شبیه سازی، یه ایده فوق العادست. چون باعث می شه حس هم دلی و درک متقابل تو انسان ها تقویت بشه. مضافاً بر این، دریافتم، نابینایان و سایر معلولین، مخالف این شبیه سازی هستن. به عنوان یه عضوی از خانواده فدراسیون، از تنش بین افراد نابینا و کارشناسانی که با ما همکاری داشتن، به شدت استقبال می کردم.
یه سری آزمون ها رو طراحی و اونا رو روی شوهرم پیاده کردم. اسم شوهرم جِیسُنِ “Jason”. ایشون بینا هستن. جفتمون دانشجوی مقطع دکترا بودیم و اون زمان با هم قرارامون رو تنظیم می کردیم. با هم تو یه آزمون هم همکاری داشتیم. یه سری دانشجو در اختیار داشتیم. اونا میومدن تو آزمایشگاه روانشناسی. از طریق قرعه کشی و به شکل کاملاً تصادفی، یه سری ها برای زدن چشم بند انتخاب شدن. چشم های بقیه هم باز بود. چندین گروه آزمایشی در قالب مقایسه داشتیم. یه سری از افراد اصلاً کاری انجام نمی دادن. یه عده ای هم کارای مرتبط با بحث شبیه سازی رو بدون اینکه امکاناتی تو دست داشته باشن، انجام می دادن. یه گروه هم فیلم های مربوط به کسایی که عمل شبیه سازی رو انجام داده بودن می دیدن. مقایسه اصلی بین گروهی که چشم بند زده بودن و گروهی که چشم بند نزده بودند، انجام شد. از شرکت کنندگان تو این آزمون خواسته شد تا فعالیت هایی نظیر حرکت کردن تو کلاس و بعدش اومدن به سالن، اونم دقیقاً از وسط کلاس و به شکل زیگزاگی رو عملاً انجام بدن. وقتی تو سالن حرکت می کردن، از عصا سود می بردن. این در حالی بود که ما اصلاً نحوه استفاده از عصا رو بهشون آموزش نداده بودیم. فقط بهشون گفتیم: “برای جلوگیری از برخورد با موانع، از عصا استفاده کنید.”
همچنین افرادی رو داشتیم که سکه ها رو بر اساس نام گذاریشون، دسته بندی و روی هم می گذاشتن. جرقه این کار، بر حسب یه اتفاق تو ذهنم زده شد. قصه از اینجا شروع شد. من یه مشت سکه رو روی زمین ریختم. بعدش با خودم گفتم: احتمالاً برای یه فرد تازه نابینا شده باید خیلی سخت باشه که بتونه اونا رو پیدا کنه و برای این کار باید زمان زیادی رو صرف کنه. ما از افراد خواستیم یه لیوان آب رو روی زمین بریزن. بعدش هم تو یه آزمایش دیگه ازشون خواستیم بلافاصله برن و اسم خودشون رو روی تخته سیاه بنویسن.
تمامی شرکت کنندگان حاضر در آزمایشگاه، تمامی این آزمون ها رو انجام دادن، یه سری با چشم بند و یه سری هم بدون چشم بند. بعدشم همشون پرسشنامه ها رو پر کردن. چون نگران تأثیر تعصب بر نحوه پاسخ دهی دانشجویان بودیم، به من اجازه داده نشد تا در جلسات حضور پیدا کنم. ممکن بود حضور من بر نحوه پاسخ دهی اونا تأثیر داشته باشه. شوهرم جِیسُن، مدیریت آزمون ها رو عهده دار بود. حالا یا تمامی مسئولیت ها رو خودش انجام می داد و بر روند اجرای آزمون ها نظارت داشت و یا دست یاران پژوهشی رو برای اداره امور، پرورش می داد.
جِیسُن، داستان های زیادی رو در مورد اینکه چقدر دانش آموزان در حین بستن چشم بند، وحشت زده، گیج و دلواپس بودن، برام تعریف کرده. یکی همون طور که چشم بند روی چشمش بوده، اون رو جرواجر کرده و گفته: “خدا رو شکر که نابینا نیستم.” از دید من، این یه نتیجه مطلوب برای یه تمرین آموزشی به حساب نمیاد. چنین نتیجه نا مطلوبی، این ایده رو تو ذهن مردم تقویت میکنه: “از اینکه نابینا نیستی خوشحال باش. از اینکه شبیه افرادی مثل آریِل نیستی، خرسند باش.”
سؤالات و پاسخ ها
تو پرسشنامه ها، دانش آموزان به سؤالاتی در مورد اینکه فکر می کنن به طور کلی معلولیت نابینایی چه شکلی هست، پاسخ دادن. برای مثال: اونا مجبور بودن بنویسن که با جمله “اگه نابینا بودم، هر کاری می کردم تا بیناییم رو برگردونم.” موافقند یا نه. از شرکت کنندگان خواسته بودیم تا به ارزیابی واکنش های عاطفی بپردازن. برای مثال: چقدر فکر می کنن نابینایان احساس خشم، غم، تنهایی و ترس می کنن. همچنین ازشون خواستیم تا با توجه به هشت فعالیت مختلف، افراد نابینا رو گروه بندی کنن. برخی از اون فعالیت ها، فعالیت های حرفه ای بودن، مثل معلم ابتدایی بودن. تازه ازشون خواستیم تا میزان توانایی افراد نابینا رو برای زندگی تو خونه ویلایی و یا آپارتمانشون، ارزیابی کنن. افراد نابینا و بینا، در مهارت های مرتبط با این هشت فعالیت، مورد مقایسه قرار گرفتن. نمره آ1 نشون می ده که افراد نابینا تو انجام اون فعالیت خاص، به شدت ضعیفتر از افراد بینا عمل کردن. نمره آ4 به این معناست که افراد بینا و نابینا عملکردشون یکی بوده. نمره آ7 هم به ما میگه که افراد نابینا، به شدت بهتر از افراد بینا عمل کردن. ما چندتا آیتم چالش بر انگیز رو هم به پرسشنامه اضافه کردیم. مثلاً پرسیدیم: نابینایان تا چه حد تو شناسایی اصوات و حرکت تو تاریکی، مهارت دارن؟ با این روش، احتمال داشت شرکت کنندگان نسبت به دادن امتیاز بالا به نابینایان تو این زمینه خاص، احساس خوبی داشته باشن و نسبت به پاسخ دادن به سایر سؤالات هم صادقانه تر عمل کنن.
متوجه شدیم، افرادی که چشم بند زده بودن، احساس بدتری نسبت به نابینایی داشتن و تصور می کردن، شرایط نابینایی، ضعف و ناتوانی انسان رو بیش از پیش نمایان می کنه. به احتمال خیلی زیاد، این دسته از افراد، با جملاتی نظیر “اگه نابینا بودم، هر کاری می کردم تا بیناییم رو برگردونم.” موافق بودن. اونا بر این باور بودن که در طول یه روز، افراد نابینا به نسبت افراد بینا، احساسات منفی بیشتری نظیر ترس، تنهایی، دلواپسی، سردرگمی و ناامیدی رو تجربه می کنن. اتفاقاً، اینا همون احساساتی بودن که زمان داشتن چشم بند، به خودشون دست داده بود.
مهم تر از همه اینا، وقتی به رتبه بندی های اونا در خصوص فعالیت های مختلف نگاهی انداختیم، افرادی که چشم بند به چشم داشتن، بر خلاف افرادی که چشم بند نزده بودن، احساس کردن، افراد نابینا نمی تونن تو انجام فعالیت ها، به خوبی افراد بینا عمل کنن. برای نمونه: درصد بالایی از شرکت کنندگان دارای چشم بند، بر این باور بودن که افراد نابینا، در مقایسه با افراد بینا، یا قادر به داشتن یه زندگی مستقل تو خونه ویلایی و یا آپارتمانشون نیستن و یا اگه هم بتونن، نمی تونن به خوبی افراد بینا به زندگیشون ادامه بدن.
در نهایت، با نگاهی دقیق تر به مکانیسم پشت این قضاوت ها، از دانشجویان خواستیم، تصور کنن نابینا شدن. از اونا خواستیم تا در طی فواصل 6 ماهه بسنجن، نابینایی تا چه اندازه در زندگی اونا محدودیت ایجاد کرده؟ اونا از یه مقیاس 1 تا 10 برای امتیاز دادن به این قصه بهره بردن. بر طبق این مقیاس، 0 به معنای عدم ایجاد هیچ گونه محدودیت و 10 به معنای ایجاد نهایت محدودیت هاست. درواقع، دانشجویان برای اینکه نشون بدن محدودیت نابینایی تا چه میزان تو زندگیشون از زمان نابینا شدن تا 3 سال بعد و بعد از اون دوره 3 ساله، تأثیر گذار بوده، نمودار های گرافیکی رسم می کردن. متوجه شدیم، اساساً همه بر این باورن که به روز های اول نابینایی باید امتیاز 9 یا 10 رو اختصاص داد، یعنی نهایت محدودیت تو زندگی. اما شرکت کنندگانی که فاقد چشم بند بودن، بر این عقیده بودن که به مرور زمان، نابینایی به یه امر طبیعی برای انسان بدل می شه و آدم به زندگی عادی برمی گرده. افرادی که چشم بند زده بودن هم بر این عقیده بودن که آدم به نابینایی خودش عادت می کنه و به مرور زمان روند عادی زندگیش رو در پیش میگیره، اما از نظر اونا، این قصه خیلی زمان می بره و روندش به شدت کند هست. وقتی به پیشبینی های شرکت کنندگان مبنی بر میزان محدودیت های ناشی از نابینایی، اونم بعد از گذشت سه سال از نابینا شدنشون، نگاهی انداختیم، از نظر کسانی که چشم بند به چشم داشتن، میزان این محدودیت ها، به میزان باور نکردنیی، بالاتر از کسایی بود که فاقد چشم بند بودن. در مقایسه با افرادی که چشم بند به چشم نداشتن، از نظر دانشجویان دارای چشم بند، روند بهبود توانایی ها و کیفیت زندگیشون، به شدت کند بوده.
این نتایج به ما می گفت که شبیه سازی نابینایی، اونم به روشی که ما انجامش دادیم، چه نقشی تو پیش داوری مخرب داره!!! چنین شبیه سازی هایی نشون میدن که تا چه حد آدم، دقایق اولیه بعد از نابینا شدن رو در نظر می گیره و روش تمرکز می کنه و رد پای سازگاری انسان با شرایطی رو که باهاش مواجه شده، اونم به مرور زمان رو از خاطرش دور می کنه. در نتیجه، وقتی از شرکت کنندگان خواستیم تا در مورد میزان کار آمدی افراد نابینا قضاوت کنن و ببینن تا چه میزان این افراد می تونن به عنوان معلم ابتدایی به ایفای نقش بپردازن، افراد دارای چشم بند فکر می کردن، افراد نابینا در حوزه تدریس دوره ابتدایی، توانایی هاشون کمتر از افراد بیناست.
پاسخ ها و پرسش ها
هر پروژه تحقیقاتی خوب، بیش از اینکه به پاسخ دادن به سؤالات اهمیت بده، به میزان سؤالاتی که می تونه ایجاد کنه، اهمیت می ده. فکر می کنم این پروژه، سؤالات زیادی رو در مورد اینکه چه نوع شبیه سازی چشم بند، اونم در صورت وجود، مفید فایده هست، به خاطر انسان میاره. فکر می کنم، این نتایج به ما می گن، اگه به افراد چشم بند بزنیم، بهشون هیچ گونه آموزش و دستور العملی رو ندیم و اونا رو با یه مدل شبیه سازی نابینایی آشنا نکنیم، بعدش هم ازشون بخوایم تا خودشون از خودشون دفاع کنن و به زندگی طبیعیشون ادامه بدن، به احتمال فراوون، این قصه برای چنین افرادی، تجربیات منفی و ترسناکی رو در پی خواهد داشت. چنین تجربیات منفی، باور های گذشته اونا رو نسبت به مسأله نابینایی، تقویت می کنه. در حال حاضر، مردم تصورات و ترس های نا درستی در مورد موضوع نابینایی دارن و اگِ شما هم اقدامی بکنی که تحت اون، این افراد یه تجربه نا خوشایندی رو هم تجربه کنن، دقیقاً همون تجربه ای که انتظارش رو داشتن، اون موقع هست که نگرش هاشون در خصوص نابینا، محکم تر از گذشته می شه.
شبیه سازی هایی نظیر اونچه تو پژوهش کده چطور چشم آن را ببیند “How Eye See It” انجام شده و یا برخی از شبیه سازی هایی که تو مدارس صورت می پذیره، می تونه مضر باشه. چنین شبیه سازی هایی، کمک می کنه تا تعصب و باور های عمومی مردم در خصوص این معلولیت تقویت بشه. عمل شبیه سازی چشم بند، دقیقاً شبیه به این میمونه که شما باور های غلط مردم رو مجدد یادشون بندازی و تازه نا خواسته و از روی نا آگاهی، بهش رنگ و لعاب هم بدی و با این کارت، مهر تأییدی باشی بر باور های غلطشون.
تحقیق پیش رو نشون می ده، اگه شما کاری بکنی که افراد تجربه مثبتی از نابینایی به دست بیارن، شاید از میزان تعصب و تبعیض کاسته بشه. این صرفاً یه فرضیه هست و هنوز باید مورد تحقیق و بررسی قرار بگیره. برای مثال: تجربه پیاده روی اونم با عصا، احتمالاً می تونه یه تجربه مثبت به شما منتقل کنه. همین فردا می تونید از این چشم بند هایی که موقع خواب می زنن استفاده کنید و با یه عصا به قدم زدن بپردازید. ممکنِ زمان استفاده از عصا، شما دید بهتری نسبت به توانایی های افراد نابینا پیدا کنید و حستون مثبت تر از گذشته باشه.
آخرین نکته ای که تمایل دارم در خصوص بحث شبیه سازی با شما به اشتراک بذارم اینِ که تصور می کنم روش، احتمالاً روش خوبیِ و می تونه به آموزش موانع محیطی، کمک شایانی بکنه. در عین حال، برای رسیدن به این هدف و البته کارا بودنش، نحوه انجام شبیه سازی باید به گونه ای تنظیم بشه که فرد، دسترس پذیری و عدم دسترس پذیری رو در کنار هم تجربه کنه. در غیر این صورت، خیلی سخت می شه ثابت کرد، چالش ها کاملاً به بحث دسترس پذیری وابسته هستن.
به گوشم رسیده که والدین میگن: برای اینکه هم کلاسی های یه بچه نابینا بتونن نابینایی رو تجربه کنن و باهاش آشنا بشن، باید ازشون بخوایم تا چشم بند بزنن. اگه تصمیم دارید این کار رو بکنید، اگه فقط صرفاً می خواین از بچه ها خواهش کنید تا چشم بند بزنن و برای مدت کوتاهی به این ور و اون ور پرسه بزنن، در جریان باشید که به احتمال زیاد، این اقدام شما باعث ترس و وحشت اونا می شه. شبیه سازی نابینایی، اونم به شیوه سنتی، به احتمال خیلی زیاد، بسیاری از نگرش های منفی رو در خصوص معلولیت نابینایی، تقویت می کنه. اما اگه از بچه بخواین تا چشم بند بزنه و یه بازی رو که تو اون بحث دسترس پذیری رعایت نشده رو تجربه کنه و در کنارش بازی دسترس پذیری مثل گلبال رو امتحان کنه، چنین اقدامی می تونه یه کلاس آموزشی در خصوص بحث اهمیت دسترس پذیری به حساب بیاد.
مشتاقانه دلم می خواد در خصوص مسأله به این مهمی، گفتگو ها و تبادل نظر های بیشتری با شما عزیزان داشته باشم.