نویسنده: Ashley Reinhart
منبع نسخه ی انگلیسی: Future Reflection
مترجم: داوود چوبینی
منبع نسخه ی ترجمه شده: محله ی نابینایان
یادداشت سردبیر
وقتی والدین متوجه نابینا بودن فرزندشان می شوند، معمولاً کلی سؤال در ذهنشان نقش می بندد. پاسخ خیلی از این پرسش ها نیز جزء مجهولاتشان به حساب می آید. ممکن است آنها پیش از اینکه از وجود خدمات مداخله زود هنگام و منابعی که سازمانهایی نظیر فدراسیون ملی نابینایان آمریکا فراهم کرده است، آگاه شوند، هفته ها و یا حتی ماه ها به تحقیق و پژوهش بپردازند. در این مقاله، خانم اَشلی راینهارت “Ashley Reinhart” به تشریح تحقیقات طولانی مدت خانواده اش در جهت کمک رسانی به وی و نتایج شیرینش پرداخته است.
شناخت قدم های اول
تابستون سال 2015، من و شوهرم، ناراحت و مغموم، تو مطب کم نور دکتر نشسته بودیم. از زبون دکتر شنیدیم، پسر آخرمون، کُلتُن، نابیناست. بهمون گفت: اون تو آینده باید از خط بریل بهره ببره و از عصای سفید استفاده کنه. ناراحت و مأیوس ، بدون اینکه یه کلمه از دهنمون بیرون بیاد و بدون اینکه نسخه ای تو دست داشته باشیم تا بتونه قدم های بعدی رو بهمون نشون بده، مطب رو ترک کردیم.
فوراً گشت تو اینترنت رو شروع کردم و تا می شد در مورد بیماری چشم فرزندم اطلاعات جمع آوری کردم. بیماری چشم پسرم، آموروزیس مادرزادی “LCA, Leber’s congenital amaurosis ” بود.
اگِ تمایل دارید در مورد این بیماری بیشتر بدونید، تنها کافیِ خودتون یه سرچ تو اینترنت بزنید. بیماری آمبروز مادرزادی
بیشتر از اینکه به اطلاعات پزشکی احتیاج داشته باشم، دلم می خواست در مورد پرورش بچه های نابینا کسب اطلاع کنم. کُلتُن چه شکلی قرارِ آموزش ببینه؟ قرارِ چه شکلی بهش یاد بدیم بدون وجود بینایی زندگی موفقی رو تجربه کنه؟
تو یه روستا تو ایالت مینه سوتا “Minnesota” زندگی می کنیم. منابع برای کودکان معلول، تو منطقه سکونت ما، خیلی پراکنده و کم یاب هست. کلی تلفن به این سازمان و اون سازمان زدم، کلی ایمیل فرستادم و صبر کردم و صبر کردم. سازمان ها توپ رو تو زمین دیگری مینداختن و به اصطلاح من رو بین خودشون پاس کاری می کردن. به من می گفتن: “به ما ارتباطی نداره.” یا می گفتن: “تا بچتون به اندازه کافی بزرگ نشه، ما هیچ کمکی نمی تونیم بهش بکنیم.” بالاخره یکی از سازمان هایی که تو ایالت مینه سوتا بود و باهاش تماس گرفته بودم، خودش مجدد باهام تماس گرفت. یه برنامه داشتن به نام “به رشد و پرورش من کمک کن.” هدف این برنامه، فراهم سازی خدمات مداخله زود هنگام برای کودکان استثنایی بود. خیلی زود فهمیدم این همون برنامه ای هست که دنبالش بودم. برنامه ای که بتونه به رشد و پرورش فرزندم کمک کنه و اون رو یه آدم موفق بار بیاره. استارت کار رو با خدمات مداخله زود هنگام زدیم. این اتفاق درست زمانی افتاد که پسرمون فقط هفت ماه سن داشت. خیلی زود یه ارتباط مستحکمی بین خودمون و گروهی از معلمان زبده و ارائه دهندگان خدمات به وجود آوردیم.
الان دیگه اصطلاحاتی مثل معلم رابط مخصوص افراد با آسیب بینایی، معلم تحرک و جهت یابی و کار درمانی، بخشی از گفت و گو های روزمره زندگیمون رو تشکیل می ده. به نظر می رسه از امروز ما باید به همون اندازه که در مورد آب و هوا تو خونه با هم صحبت می کنیم، به همون اندازه هم لازمِ در مورد برنامه خدمت اختصاصی خانواده به فرد دارای ویژگی خاص و برنامه آموزش فردی، بحث و تبادل نظر داشته باشیم. خیلی سختِ همش به خودت یاد آوری بکنی که تو باید از دستگاه بریل نویسی استفاده کنی، دید به درد بخوری نداری، از درک نور محرومی و با یک سری نقاط مبهم و مرموز رو به رو هستی که کمی هم وحشت آور هست.
از همون ابتدا، تیمی که حاضر به همکاری با ما شده، فدا کاری و دلسوزی باور نکردنی رو از خودش نشون داده. تعامل اول رو با معلم آموزش های زود هنگام پسرمون داشتیم. اون مثل یه مدیر برنامه ریز عمل می کرد. اون از دانش خوبی در خصوص بچه های یک روزه تا 3 ساله که دارای معلولیت هم هستند، برخوردار بود. اون حتی سواد کار با همین گروه سنی که البته دارای معلولیت نبودند ولی فقط به دلیل شرایطی نیاز به کمی کمک داشتن رو هم تو چنته داشت. خدا رو شکر می کردیم از اینکه همچین عضوی رو تو تیممون داریم. واقعاً فراتر از وظایفش به پسرمون کمک می کرد. اون حتی یه شب دیر وقت اومد خونمون تا وقتی کُلتُن خوابیده، شنواییش رو چک کنه. چون پسرمون وقتی تو حالت بیداری بود، تحمل نمی کرد کسی چیزی رو تو گوشش فرو کنه.
به مدت یه سال با یه متخصص کار درمانی همکاری داشتیم تا پسرمون نحوه راه رفتن رو یاد بگیره. اون همیشه در خصوص بحث مناسب سازی هایی که از دستمون بر میومد، توصیه های خوبی داشت. ای کاش می تونستیم اون رو حتی بعد از اینکه پسرمون راه افتاد و دیگه نیازی به خدمات کار درمانی نداشت، هم تو تیممون حفظ کنیم.
معلم رابط ویژه نابینایان، نقش باور نکردنی در ارائه خدمات مراقبت از کودک به کُلتُن در طول روز، خدمات مرتبط با پیش دبستانی بهش و همچنین خدمات آموزشی داخل منزل با استفاده از ابزار هایی در جهت یادگیری مهارت های پیش از آموزش خط بریل و بعد هم آموختن خود خط بریل، از خودش ایفا کرد. به دلیل دور افتاده بودن محل زندگی ما، معلم تحرک و جهت یابی، به عنوان یه معلم رابط تمام وقت، داره کلی تو برنامش دست می بره و یه سری برنامه هاش رو جا به جا می کنه تا بتونه شنبه ها به پسرم خدمات تحرک و جهت یابی رو عرضه کنه. فقط اومدنش به خونه ما و برگشتنش به جایی که از اونجا اومده، یه چیزی نزدیک به دو ساعت و نیم ازش وقت می گیره.
کُلتُن رو تو سن هشت هفتگی، یعنی حتی قبل از اینکه متوجه باشیم اون نابیناست، تو یه مرکز مراقبت از نوزادان ثبت نام کردیم. مرکز، مرکز مختص نوزادان دارای معلولیت نبود. مرکز، پیش از این سابقه ثبت نام یه بچه نابینا رو نداشته. معلم رابط، معلم تحرک و جهت یابی و معلم آموزش های زود هنگام کُلتُن، همگی برای ارائه خدمات مستقیم بهش و همچنین ارائه مشاوره های مؤثر به کارمندان مرکز، تو مرکز حاضر شدن. طبق گروه بندی های سنی و پیش از اینکه کُلتُن وارد سطح آموزشی جدید بشه، برای اینکه مسؤولین و کارمندان متوجه بشن یه فرد دارای آسیب بینایی چه ویژگی هایی داره، معلم رابطش، یه سری تمرین های شبیه سازی شده ای رو طرح ریزی و اونا رو با کارمندان عملاً اجرا کرد. فعالیتی که به نظر می رسید خیلی ثمر بخش باشه. معلم فعلی کُلتُن داره خط بریل رو آموزش می بینه. اون خیلی امیدوارِ وقتی کُلتُن تو سن دو سالگی وارد مهد بشه، خودش معلم بریلش باشه. رمز همکاری و موفقیت ما، همیشه ارتباط باز و تمایل همه افراد برای آزمایش چیزهای جدید بوده.
دوستان کُلتُن تو مهد، با کُلتُن همون رفتاری رو دارن که با بقیه اعضای حاضر تو کلاس دارن. اونا هرجا نیاز هست بهش کمک می کنن. با وجود این، بچه ها درک می کنن اون با اکثر بچه های سه ساله هیچ فرقی نداره و ویژگی دستیابی به استقلال و نگرش “خودم انجام می دم” تو اون هم وجود داره.
در مورد برنامه های آموزش فردی، چیزای ترسناکی هم خونده و هم شنیده بودم. وقتی کُلتُن تو ژانویه 2018 به سن 3 سالگی رسید، عصبی بودم. آموزش های مداخله زود هنگام داشت روز های آخر خودش رو سپری می کرد. بنابر این، مجبور بودیم برنامه های آموزشی فردی رو جایگزین اون بکنیم. دیگه خبری از ارائه خدمات تو منزل خودمون نبود. کُلتُن به حضور خودش تو مهد ادامه داد. تازه هفته ای یه روز هم به یه پیش دبستانی معمولی می رفت. این تغییر و تحول به این معنا بود که اون می بایست تو آینده خودش از مهد سوار اتوبوس بشه، بره به پیش دبستانی و مجدد همین راه رو با اتوبوس به مهد برگرده. برای اینکه خیال من راحت بشه، تیم برنامه های آموزشی فردی، روند کار رو ساده کرد و به دغدغه ها و نگرانی هام، رنگ آرامش پوشوند.
چند ماه اول پیش دبستانی به خیر و خوشی سپری شد و اتوبوس سوار شدن برای کُلتُن، تبدیل به یکی از بخش های جذاب فعالیت هاش شده بود. پیش از ورود به پیش دبستانی، معلم آموزشی که از طرف اداره آموزش و پرورش استثنایی کشور تعیین شده بود، از روی لطف و محبت و برای اینکه کُلتُن بتونه محل قرار گیری سالن غذا خوری، سرویس بهداشتی و کلاس ها رو شناسایی و رفتن به اون مکان ها رو تمرین کنه، برنامه های شخصی چندین شنبه خودش رو بیخیال شد
معلم رابط پسرمون، همکاری نزدیکی با پیش دبستانی داشته. کمک کرده تا کارمندان یاد بگیرن چه شکلی با یه بچه نابینا برخورد داشته باشن. از آخرین باری که تو مدرسه پسرم یه دانش آموز نابینا حضور داشته، چهل سال می گذره.
کُلتُن داره خیلی سریع پیشرفت می کنه و استعداد هاش شکوفا می شه. اون اجازه نمیده فقدان بیناییش، مانعی بر سر شاد بودن و داشتن یه زندگی پر از شور و نشاط، اونم تو سن سه سالگی براش بشه. حافظه بی نظیری داره. این رو از منی بشنوید که در طول زندگیش، مثل سایه همیشه همراهش بودم. وقتی کسی به دیدارش میاد، خیلی عاشق اینِ که در مورد خانواده شخص بدونه و اینکه طرفش تو محل کارش چی کار می کنه. حتی ممکنِ از طرف یه سری سؤالات عجیب و غریب در مورد جارو برقی بِپُرسه. می تونه از یک تا صد بِشمُرِ، حروف چاپی برجسته رو از طریق حس لامسه شناسایی کنه و تا اینجا هشت حرف از حروف الفبا رو به خط بریل یاد گرفته. اون خیلی سریع اَشکال رو شناسایی می کنه.
اهدافی رو که برای کُلتُن در نظر گرفتیم، همیشه بر اساس سنی بوده که توش قرار داشته. درواقع اهداف بر اساس تناسب سنی تنظیم شدن. قصد داریم امکانات مناسب سازی شده ای رو در اختیارش قرار بدیم که در آینده، یاری رسان اون تو کسب موفقیت، اونم در کنار همسالانش باشه. بله، هنوز هم یه وقت هایی، تعداد زیاد جلسات و قرار ملاقات ها، آدم رو از پا در میاره. بر این امر هم واقف هستیم که همیشه هم قرار نیست همه چیز بر وفق مراد ما باشه و همه چیز اون جوری که ما تمایل داریم به پیش بره. با وجود این، از اینکه این امکان برای ما فراهم شد تا یه همکاری گرم و صمیمی با این تیم آموزشی بی نظیر، تو حوزه آموزش مداخله زود هنگام داشته باشیم، خدا رو شکر می کنم. همه این موارد وقتی رنگ واقعیت به خودش می گیره و تحقق پیدا می کنه که پزشکان ما در خصوص بحث خدمات آموزشی مداخله زود هنگام، کسب اطلاع کنن. دکترا حداقل می تونن وقتی پدر و مادر ها متوجه نابینایی فرزندشون میشن و دارن مطب رو ترک می کنن، یه سری اطلاعات رو در قالب یه بروشور در اختیارشون قرار بدن. اطلاعاتی که حاوی رهنمود هایی براشون در جهت رفتن به سوی قدم های بعدی باشه.