نویسنده: مسعود طاهریان
منبع: سیزدهمین شماره ی ماهنامه ی نسل مانا
مقدمه
هشت ساله بود که مادرش متوجه شد تکالیف مدرسه را روی خط نمی نویسد. بعد از معاینات سالانه، معلم بهداشت مدرسه هم احساس کرد مشکلی در دید او وجود دارد. صبح 23 آذرماه بود که والدینش او را برای بررسی بیشتر به بیمارستان بردند و تا شب همه چیز عوض شد. چشم پزشک تشخیص داد که عصب بینایی اش به صورت کامل از بین رفته و باید هرچه سریع تر متخصص مغز و اعصاب او را معاینه کند. جراح مغز و اعصاب هم بعد از دیدن عکس ام آر آی گفت که یک تومور مغزی بزرگ دارد و باید اورژانسی عمل شود. تمام فرایند بستری، جراحی، آی سی یو و ترخیص، یک هفته طول کشید و دی ماه را با شرایط و برچسب جدیدی شروع کرد. همۀ شک ها و تردید ها به یقین تبدیل شد و او دیگر رسماً و قانوناً نابینا بود. بعد از تمام این اتفاق ها، مدرسه هم ضربه نهایی را زد و گفت که نمی تواند مسئولیت آموزش و مراقبت از او را به عنوان یک دانش آموز نابینا بپذیرد.
مواجهه با معلولیت
برای ما، افراد نابینا و کم بینا و خانواده های مان، خاطرۀ بالا ناآشنا نیست. آسیب بینایی شرایط زندگی مان را ناگهانی تغییر داده و ما را به سمت یک شرایط متفاوت و محدود کننده پرتاب کرده است. بعد از بروز معلولیت، همه نمی دانستیم که چه کاری باید انجام دهیم؛ سر در گم بودیم و انواع احساسات منفی را تجربه می کردیم. حال بدمان هم به شدت آسیب بینایی مان وابسته بود؛ چراکه باتوجه به میزان همراهی فرهنگ و دسترس پذیری بافت اجتماعی، کارکرد روزمره و کاری مان محدود می شد. ولی برای آنکه در زندگی پیش روی مان کار آمد و توانمند باشیم، مجبور شدیم نقش و وضعیت جدیدی را بپذیریم، حقوقمان را بشناسیم، تکالیف تازه ای برای خود تعریف کنیم و در موقعیت ها و دوره های مختلف زندگی ، به دنبال کاهش محدودیت های مان باشیم.
مراحل فرایند پذیرش
برخورد ما با آسیب بینایی حالت های مختلفی دارد که در مراحل پنج گانه ای دسته بندی می شود.
1- انکار
وقتی به هر دلیلی بینایی مان افت می کند، ابتدا تلاش می کنیم این مسئله را نا دیده بگیریم: همه چیز را عادی جلوه می دهیم و نمی پذیریم مشکلی پیش آمده است، درباره آن حرف نمی زنیم و پنهانش می کنیم و نسبت به صحبت ها و پیشنهادات دیگران در این زمینه، مقاومت می کنیم. با این کار به خود فرصت می دهیم با شرایط ناگوار پیش آمده وفق پیدا کنیم و رنجمان را کاهش دهیم.
2- خشم
وقتی دیگر نمی توانیم واقعیت ها را انکار کنیم یا آن ها را نا دیده بگیریم، وارد مرحله خشم می شویم. در این مرحله خیلی عصبانی هستیم، پرخاشگری و تندی می کنیم، برای مشکل پیش آمده به دنبال مقصر هستیم و تلاش می کنیم علت آسیب بینایی را به گردن کسی (مانند والدین و پزشکان) یا چیزی (مانند شانس و خدا) بیندازیم، دائم از خود می پرسیم که چرا این مشکل برای ما رخ داده است و بینایی مان را از دست داده ایم، بی حوصله و بد اخلاق می شویم. حتی اگر خشممان نمود بیرونی نداشته باشد، در قالب اختلالات رفتاری بروز می کند. برای مثال به دیگران گیر می دهیم یا خیلی حساس یا عقده ای می شویم؛ ولی در این مرحله فرصت پیدا می کنیم تا احساسات درونی مان را بیان کنیم. در جامعه هم خشم پذیرفته تر از ترس است. البته باید مراقب طرد شدن و تنها ماندن باشیم.
3- چانه زنی
وقتی می فهمیم با عصبانی شدن به جایی نمی رسیم و کارمان پیش نمی رود، به مرحله چانه زنی قدم می گذاریم. در این مرحله تمام تلاشمان را به کار می گیریم تا مشکلی را که به وجود آمده، رفع کنیم. از راه های مختلفی استفاده می کنیم تا بینایی قبلی مان را برگردانیم. به خدمات پزشکی مدرن و طب سنتی متوسل می شویم. برای شفا گرفتن، به راه های معنوی و فرامادی رو می آوریم. جادو و جنبل را امتحان می کنیم. رژیم غذایی مان را تغییر می دهیم. به گناهان و اشتباهات گذشته مان می اندیشیم و این کار ها را انجام می دهیم تا شرایط پیش آمده را به نحوی درست یا بهتر کنیم.
4- افسردگی
وقتی می بینیم نمی توانیم از هیچ طریقی معلولیت بینایی مان را درست کنیم، مرحله افسردگی شروع می شود. امید های مان را از دست می دهیم. غرق غم و اندوه می شویم. میل به تنهایی و انزوای اجتماعی پیدا می کنیم. در رؤیا فرو می رویم. دوست داریم در زمان سفر کنیم و گذشته را تغییر بدهیم. گرفتار ای کاش ها می شویم. انرژی مان را از دست می دهیم. کارهای مان را رها می کنیم. به فکر مرگ و خودکشی می افتیم. احساس می کنیم دیگر نمی توانیم زندگی کنیم و پیش برویم. این مرحله با این که بسیار پر فشار است، باعث می شود کم کم واقعیت بر ما مستولی شود و خیالات و زندگی گذشته مان را رها کنیم.
5- پذیرش
اگر بتوانیم کمرمان را راست کنیم و از مراحل بالا بگذریم، مرحله پذیرش و سازگاری با شرایط جدید شروع می شود. در این مرحله به این نتیجه می رسیم که صرفاً با نا امیدی و غصه خوردن به جایی نمی رسیم. با اینکه مشکلات ندیدن و رنج ناشی از آن ها تمام نمی شود، از خود می پرسیم باید چه بکنیم و چه طور به زندگی ادامه بدهیم. تلاش می کنیم با وجود محدودیت ها و نا توانی ها، غلتک زندگی مان را به حرکت دربیاوریم. به دنبال راه حل ها، تکنیک ها، امکانات و آموزش های کمکی می رویم تا در زندگی مان به موفقیت و دستاوردهایی برسیم. در برابر واقعیت های زندگی مقاومت نداریم و تلاش بیهوده برای تغییر نمی کنیم. ممکن است هنوز از شرایط، ناراحت و از گذشته مان پشیمان باشیم؛ اما مکانیزم های دفاعی انکار، خشم و چانه زنی دیگر حضور ندارند یا اگر هم وجود داشته باشند، گذرا و سطحی هستند.
چند نکته درباره پذیرش
بعد از بروز آسیب بینایی، باید فرایند بالا را برای سازگاری با شرایط جدید سپری کنیم؛ ولی پذیرش یک مؤلفه نسبی است. مرز مشخصی بین مراحل ذکر شده وجود ندارد و با یک سرعت و ترتیب مشخص آن ها را طی نمی کنیم. ممکن است در یک مرحله کوتاه یا طولانی مدت بمانیم. حتی پیش می آید که گاهی اوقات به مراحل قبل باز گردیم. در این راستا تفاوت های فردی و خانوادگی بسیار دخیل است. علاوه بر این، پذیرش، امری چند بعدی است. امکان دارد که در یک زمان و مکان مشخص، در یک زمینه (مانند تحصیل) به پذیرش و سازگاری برسیم ولی همچنان در سایر زمینه ها (مانند شغل و روابط اجتماعی) مشکل داشته باشیم. همچنین فرایند پذیرش تکرار پذیر است و ضرورت دارد در موقعیت های نا شناخته جدید (مانند ورود به دانشگاه و حوزه کاری) برای مشکلات تازه مان راه حلی پیدا کنیم. ولی اگر یک بار به صورت موفقیت آمیز فرایند پذیرش را سپری کنیم، اعتماد به نفسی به دست می آوریم و بر اساس آن در موقعیت های تازه، مراحل پذیرش را سریع تر و کم فشار تر طی خواهیم کرد. از طرفی دیگر، تمام احساساتی که در طول فرایند پذیرش تجربه می کنیم و رفتار هایی که انجام می دهیم، عادی است. فقط خوب است در مراحل درجا نزنیم و زمان را از دست ندهیم.
چگونگی پذیرش معلولیت
گفت وگو
صحبت کردن به ما این فرصت را می دهد تا مراحل پذیرش را سریع تر درک و طی کنیم. باید از سربسته نگاه داشتن و تابو سازی اجتناب کنیم؛ چراکه برخلاف تصورمان، همه از وضعیت ما مطلع هستند. باید بررسی کنیم چه احساسی داریم و ریشه اش از کجاست؛ سپس با کسانی که درکمان می کنند یا وضعیت مشابهی با ما داشته اند، صادقانه از احساسات، محدودیت ها، مسائل، چالش ها و حقارت های مان صحبت کنیم. می توانیم با اعضای خانواده و دوستانمان حرف بزنیم یا از روانشناسان و مددکاران کمک بگیریم. سازمان بهزیستی یک مرکز مشاوره تلفنی رایگان به نام «صدای مشاور» دارد که می توانیم در سراسر کشور با گرفتن شماره 1480به متخصصان این مرکز مرتبط شویم. طبیعی است که گریه کنیم، ناراحت و عصبانی باشیم، از شرایطمان خجالت بکشیم؛ ولی نباید هرگز خودمان را سرکوب کنیم و ادای قهرمان ها را در بیاوریم. اگر هم کسی را پیدا نکردیم، می توانیم از نوشتن بهره ببریم.
استفاده از امکانات و ابزار توانبخشی
باید هرچه سریع تر از خدمات، امکانات و تجهیزات کمکی استفاده کنیم. خیلی مواقع با انجام مداخلات به موقع پزشکی (مانند مصرف دارو و عمل های جراحی) می توانیم وضعیت بینایی بهتری داشته باشیم یا با تهیه امکانات و تجهیزات کمک توان بخشی (مانند عینک، بزرگ نمای دیجیتال و ذره بین) مشکلاتمان را کمتر کنیم. همچنین مهارت هایی مانند انجام فعالیت های روزمره، کار با عصای سفید و استفاده از صفحه خوان ها برای کار با کامپیوتر و گوشی همراه وجود دارد که باید هرچه زودتر آنها را فرا بگیریم. علاوه بر این باید کار با ابزار های تفریحی و ورزشی مناسب برای افراد با آسیب بینایی را یاد بگیریم. ارگان ها و انجمن های مختلفی هم هستند که در مشکلات ما را حمایت می کنند. مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، انجمن نابینایان ایران، سازمان آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی، برخی از این نهاد ها هستند که بهتر است با آن ها ارتباط بگیریم و از خدمات متنوعشان استفاده کنیم. در کل، این فعالیت ها اعتماد به نفسمان را بالا می برد، اضطرابمان را کاهش می دهد و فرایند پذیرش را راحت تر می کند.
پذیرش محدودیت ها و آشنایی با توانمندی ها
باید بپذیریم که کارهایی را نمی توانیم انجام بدهیم و در زمینه های دیگری توانا هستیم. گاهی اوقات هم به اشتباه تصور می کنیم اموری از دستمان برنمی آید یا نمی توانیم آن ها را یاد بگیریم. باید به اموری که نمی توانیم انجام دهیم، واقف باشیم اما به توانمندی های مان بیشتر فکر کنیم و فضای ذهنی مان را با نا توانی ها پر نکنیم. برای کمک گرفتن از دیگران هم نباید خجل باشیم؛ چراکه همه ما به کمک یکدیگر احتیاج داریم.
شناخت معلولیت و یادگیری از پیشتازان
باید در زمینه بیماری و معلولیتمان شروع به پرس و جو، تحقیق و مطالعه کنیم. کتاب ها و فضای مجازی پر از اطلاعات مفیدی است که می تواند به ما کمک کند. علاوه بر این خوب است با افراد موفق نابینا و کم بینا صحبت کنیم و زندگینامه شان را بخوانیم. این کار انگیزه بخش است و برای رسیدن به پذیرش مفید خواهد بود. همچنین می توانیم از این طریق بفهمیم در آینده با چه موقعیت ها و مشکلاتی مواجه خواهیم شد و باید چگونه آن ها را رفع و رجوع کنیم. این حس را هم به ما می دهد که تنها کسی نیستیم که بعد از آسیب بینایی، دچار مشکل شده ایم.