نابینا هستم و از این وضعیت ناراضی نیستم

نویسنده: Jeannie Massay

منبع نسخه ی انگلیسی: Future Reflection

مترجم: داوود چوبینی

منبع نسخه ی ترجمه شده: محله ی نابینایان

یادداشت سردبیر

خانم جینی مَسِی، مشاوریست که در شهر اُکلاهاما “Oklahoma City” سکونت دارد. تخصصش کار با افرادیست که از اختلالات رفتاری و اضطرابی رنج می برند. از زمانی که ایشان موفق به کسب بورسیه ملی در سال 2009 شدند تا به امروز، به شکل مستمر در فدراسیون فعال بوده اند. ایشان به عنوان رئیس شعبه شهرشان برگزیده شدند. خانم مَسِی یکی از اعضای هیأت مدیره فدراسیون ملی نابینایان آمریکا نیز محسوب می شوند. این مقاله برگرفته از سخنرانی است که وی در کنفرانس برگزار شده توسط سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا در سال 2018 ارائه کرده اند.

نابینا هستم و از این وضعیت ناراضی نیستم

وقتی صحبت از دوست یابی به میون میاد، نوعی از نگرانی به سراغ بسیاری از والدین دارای فرزند نابینا میاد. من به شخصه خودم چیزهایی از این قبیل رو از دهنشون میشنوم. “وقتی دخترم تو جمعی قرار میگیره که همه واسش شناخته شده هستن، شروع به صحبت کردن میکنه. اما در مواجهه با بچه های جدید، چیزی برای گفتن نداره و ساکت میشینه.” “وقتی پسرم وارد زمین بازی میشه، حس خوبی نداره و نمیتونه با محیط رابطه برقرار بکنه و این در حالیِ که بقیه هم سن و سالاش دارن دور زمین می‌دوند.” یکی از مادرا بهم میگفت: “تازه میفهمم. من باید از مدتها پیش با دخترم در مورد دوستیابی صحبت میکردم.” دخترش 19 سالشه. تازه الان استارت کار رو زده و داره مطلع میشه هم سن و سالاش تو این سن دارن چی کار میکنن.

احتمالاً وقتی شما به عنوان یک پدر و یا مادر کودک نابینا احساس کنید وظایفتون رو درست نسبت به فرزندتون انجام ندادید، دلتون بخواد همش به گذشته برگردید و اصطلاحاً گذشته رو ورق بزنید. از دست خودتون غمگین میشید. چون فکر میکنید اشتباهاتی رو مرتکب شدین و یا فرصتهای مهمی رو از دست دادید. ولی توصیه من به شما اینه که سعی کنید به خودتون بفهمونید در گذشته اونچه در توانتون بوده رو انجام دادید و به اصطلاح بهترین عملکردتون رو سعی کردید نسبت به فرزندانتون ارائه بدید. در مورد این مسأله خاص، من اعتقادی به یک سلسله قوانین در خصوص پرورش یک کودک نابینا و یا حتی یک کودک فاقد معلولیت ندارم.

به تجربیاتی که خودتون در حین بزرگ شدن به دست آوردید، بیندیشید. به نظر خودتون، کدوم عوامل در ایجاد دوستی، برای شما اختلال ایجاد میکردن و نمیذاشتن تا دوستیهاتون با دیگران شکل بگیره؟ شاید شما اضافه وزن داشتید و همین دست مایه ای میشده برای بچه ها تا شما رو دست بندازن. شاید دارای اختلال شنوایی بودید و تو یه اتاق پر سر و صدا، درست نمیتونستید مباحث مطرح شده رو دنبال کنید. شاید خانوادتون زیاد از این خونه به اون خونه میشدن و تا شما میومدید دنبال دوست بگردید، مجبور میشدین همه چیز رو از ذهنتون پاک کرده و مجدد همه چیز رو از اول و تو یه مدرسه ی جدید شروع کنید.

من از بچگی نابینا نبودم. البته تو دوران کودکی هم همچین بینایی درست و حسابی نداشتم. وقتی کلاس اول بودم، بریس داشتم.

تازه از نوعی بیش فعالی که در اون نقص توجه امری غالب هست، رنج میبردم. هرچند در اون زمان، خودم از این موضوع مطلع نبودم. تو همون کلاس اول، با همه ی معلمین و البته هم سن و سالهای خودم یه چالش بزرگ داشتم. اونم این بود که من همش زیر لب از خودم صداهایی در میاوردم و یا چیزی رو به حالت زمزمه میخوندم. جالبتر اینکه خودم تو اون زمان از این نوع کارای خودم خبر نداشتم و میشه گفت این کارام ارادی نبودن. همیشه تمایل داشتم کتاب بخونم و یا روی یه پروژه ای با عشق و علاقه کار کنم. ولی همه به خاطر این نوع فعالیتهام، ازم شاکی بودن. خب، میشه گفت بچه عجیب و غریبی بودم. کودکی که بریس داشت و حتی مجبور بود وزن یه عینک با قاب بزرگ رو هم تحمل کنه. خیلی خجالتی بودم.

سعی مادرم بر این بود تا کمکم کنه که حس خوبی نسبت به خودم داشته باشم. اون بهم میگفت: “تو باهوش، توانمند و زیبا هستی و جذابیتهای خاص خودت رو داری.” منم بهش میگفتم: “مامان، از دهن تو به عنوان مادرم چیزی غیر از این انتظار ندارم بشنوم. تو مادر من هستی. بقیه همچین حسی ندارن.”

نابینایی، وجه تمایز آشکاریِ که تفاوت میان فرزندان ما با اکثریت همکلاسانشون رو رقم میزنه. هر تمایزی میتونه چالشهای اجتماعی خاص خودش رو به همراه بیاره. مهم نیست که این تفاوت نابینایی فرزند شما باشه یا تازه وارد بودنش و یا کودک عجیب و غریبی باشه که همش زیر لب با خودش چیزی رو زمزمه میکنه. بسیاری از افراد بینا، چیزی در مورد معلولیت نابینایی نمیدونن. نه افراد بینایی که سن و سالی ندارن و نه حتی بزرگسالاشون. ذهن اونا پر از سؤالات و مجهولاتی در خصوص نابیناهاست و بالتّبع فرزندان نابینای ما نیز مدام باید با این سؤالات و مجهولات رو به رو شده و به اونا پاسخ بدن. بچه ها میبایست به سؤالاتی نظیر: مشکل چشمت چیه؟، چقدر میبینی؟ و چرا عینک نمیزنی، پاسخ بدن. شما باید در این رابطه با فرزندانتون صحبت کنید و بهشون یاد بدید به چه نحو به چنین سؤالاتی پاسخ بدن. کمکشون کنید تا متوجه این نکته بشن که مردم صرفاً میخوان آگاهی به دست بیارن. اونا ابداً قصدشون این نیست تا شما رو برنجونن. لازمِ بچه های شما به اون درجه ای برسن که وقتی به سؤالات پاسخ میدن، اصلاً حس بدی نداشته باشن و با آسودگی خاطر و با میل این کار رو انجام بدن. حتی اگر این سؤالات زمانی مطرح بشه که اونا تو خودشون هستند و دارن به خودشون فکر میکنن. حتی در چنین شرایطی هم باید بگن: بزن بریم. بازم باید به مردم آگاهی بدیم.

وقتی تو بزرگسالی بیناییم رو از دست دادم، اولش خیلی برام دشوار بود تا در مورد نابیناییم با کسی صحبت کنم. هنوز فدراسیون رو نمیشناختم و تو ذهن خودم این مطالب رو ورق میزدم: “مرکز دید چشم چپ من به 23 درصد رسیده. فاقد دید پیرامونی هستم. با چشم راستم هیچی رو نمیتونم ببینم. مبتلا به آبسیاه هستم.” افراد بینا در چنین شرایطی میبایست سکوت میکردن. دلیلش هم اینه که اونا هیچ درکی از اون مواردی که تو بالا بهش اشاره کردم، نداشتن. بالاخره، وقتی به فدراسیون پیوستم، با یه گروهی آشنا شدم و اونا بهم گفتن: “بیخیال این حرفا شو. تنها چیزی که الان باید بگی اینه که من نابینا هستم.” اگر بدون در نظر گرفتن این نکته که چقدر بینایی داری، برای یادگیری مهارتهای نابینایی تلاش کنی، اون موقع دیگه خیلی راحت میتونی اعلام کنی: “من نابینا هستم.” برای رفت و آمدم از یه عصای سفید استفاده میکنم. از فناوری متن به گفتار هم بهره میبرم. بریل رو بلدم و اون رو بزرگترین تواناییم میدونم. من به شبکه ای از دوستانم متصلم و وقتی ندونم یه کاری رو چه شکلی باید به شکل نابینایی انجام داد، اونا به کمکم میان و روش انجام اون کار به شکل غیر دیداری رو بهم آموزش میدن. همه این مساعدت ها واقعاً به من کمک کرد تا با وضعیت دچار شده کنار بیام. وضعیتی که خودم اسمش رو گذاشته بودم “من از دست رفته.” از خودم به عنوان یک شخص نابینا تصویر درستی نداشتم و نمیتونستم شخصیت خودم تو این جایگاه رو تحلیل کنم. این همش به علت عدم آگاهی بود. فکر میکردم همون آدم گذشتم.

میتونیم با یادآوری مطالب ذیل، به کودکان و بچه های نابینایی که در حال گذر از سن نوجوانی به سن جوانی هستند، کمک کنیم. “چشمهای شما نمیبینن. خب، دنیا به آخر نرسیده و شما هم لزوماً فقط به اونا وابسته نیستید. مغز، قلب و روح شما همگی حاضر به خدمت هستند. شاید شما کارها رو با کمی تفاوت نسبت به افراد بینا انجام بدی، ولی بالاخره انجام میدی و هر تفاوتی هم یه دلیل و حکمتی داره.”

وقتی دارم با بچه ها کار می کنم، فارغ از اینکه بینا هستند یا نابینا، اغلب در مورد ترسهاشون باهام صحبت میکنن. در چنین شرایطی، تمرکز ما بر روی سؤالاتی از قبیل ذیل هست:

از چی میترسی؟

اگر قرار باشه در مورد اتفاقی که برات افتاده بری و با کسی در موردش صحبت کنی، ترس از چی باعث میشه این کار رو نکنی؟

وقتی شما این جور سؤالات رو از اونا بپرسی، اونا به شما چی میگن؟ چرا اونا با اطرافیانشون حرف نمیزنن؟ چرا اونا تلاش نمیکنن تا دوست پیدا کنن؟ به چالش کشیدن افکار مضطرب به وسیله مقابله و رد کردن اونچه اونا میگن، در کل اضطراب رو کاهش میده. حس رضایتمندی از خود، ابزاریه که اگه نحوه رسیدن بهش به بچه ها آموزش داده بشه، میتونه برای اونا بسیار کمک کننده باشه. میتونه به اونا کمک کنه تا خودشون رو برای یه زندگی موفق تو هر مکانی که تمایلش رو دارند و یا انجام هر کاری که دلشون میخواد به سمتش برن، یاری رسون باشه.

وقتی بچه های نابینا در میان جمعی از هم سن و سالهاشون قرار میگیرن، یکی از مشکلاتشون به نحوه اطلاع از جای هر یک از سایرین برمیگرده. بچه های بینا خیلی راحت به اطرافشون نگاه میکنن و بالتّبع خیلی هم راحت اطلاعات رو به دست میارن. این در حالیِ که بچه های نابینا مجبورند برای به دست آوردن این اطلاعات، راههای دیگه رو امتحان کنن. برای مثال: میتونن بپرسن: “هِی، کی اینجاست؟” بعدش در جوابش یکی از بزرگترها و یا خود بچه ها میتونن به فرض بگن: “مِری پایین سرسره هست.”

میتونید برخی از راهبردهای مقابله با چنین مشکلی رو به فرزندان نابیناتون یاد بدید. میتونید به اونا آموزش بدید وقتی نیاز دارن بدونن هر یک از افراد حاضر در اطرافشون کجا ایستادن، به چه شکل عمل کنن. این امکان برای بچه وجود داره تا از یه آدم بزرگسال بخواد تا براش توضیح بده، چه کسانی اونجا هستند و مکان دقیق هر یک از اونا کجاست. وقتی یه بچه نابینا وارد کلاس میشه، خیلی راحت میتونه وقتی بچه ها دارن به سؤالی پاسخ میدن و یا وقتی معلم تو بحث شرکت میکنه، جای تک تک اونا رو از طریق صدا بسنجه. اگر قانون نشستن تو کلاس بر اساس حروف الفبا باشه، کار راحتتر میشه و دانش آموز نابینا میتونه موقعیت مکانی هر یک از سایرین رو شناسایی کنه و کم کم هم از طریق صدای دانش آموزان، می تونه به شناخت اونا دست بزنه.

خیلی از بچه های نابینا، با بزرگسالان بهتر و راحتتر میتونن ارتباط بگیرن تا با هم سن و سالاشون. این امکان برای یه شخص بالغ وجود داره تا با پرسیدن سؤالاتی از کودک، اون رو بشناسه و چراغ راهش باشه. اگه کودک در حال تجربه یه شرایط ناخوشایند باشه، این توانایی تو یه فرد بزرگسال احتمالاً هست تا با مهارتی که داره، اوضاع رو کنترل کنه تا بچه به شرایط خوب اولیه خودش برگرده. خب، طبیعیه که بیشتر بچه ها چنین مهارتهایی رو در خود پرورش نداده و در خود نمیبینن، بنابراین، برخی اوقات، از همه ی مسائل همین شکلی سرسری عبور میکنن. در ضمن، در نظر داشته باشید که این مسأله لزوماً به مشکل نابینایی برنمیگرده. این مسأله عمدتاً به ضعف افراد در نحوه ارتباط گرفتن با همدیگه برمیگرده. مشکل اینجاست. اونا به طور کامل از این نکته آگاه نیستند که چه شکلی باید با هم ارتباط بگیرن.

اگر متوجه شدین فرزند شما در حال پیوند دوستی با یه بچه دیگست، برای تشویق هرچه بیشتر اون به این سمت، اونچه از دستتون برمیاد رو انجام بدید. یکی از پِدَرا به من گفت: “اسم پسرم مَکس هست. اون واقعاً یه دوست خوب داره. اونا همیشه ناهار رو با هم میل میکنن. ولی برادر همین دوستش، اهمیتی به مکس نمیده. مادر مَکس تمایل داشت به اون کمک کنه تا رابطه خوبش رو با دوستش حفظ کنه. اما اصلاً دلش نمیخواست اون رو تو موقعیتی قرار بده که موجبات عذاب اون رو توسط برادر دوستش فراهم کنه. خیلی زود مادرش به این نتیجه رسید اگه دوستش بیاد خونه ما و با مَکس بازی کنه، همه ی مشکلات حل هست و این راه حل مؤثریست. قاعدتاً این کار باعث خارج شدن برادر دوستش از صحنه میشد.”

یکی از اقداماتی که به کودکان نابینا کمک میکنه تا به مهارتهای اجتماعیشون سر و شکلی بدن، توانایی هست که من اسمش رو “مکالمات سازماندهی شده و منظم در منزل” میذارم. منظورم از مکالمات سازمان یافته و منظم، مکالماتیِ که تو اون در خصوص مسائل جدی و واقعی صحبت میشه. مسائلی که دارن در اطراف شما اتفاق می افتن. صحبت کردن در مورد مسائلی که بچه های شما احتمالاً در طول روز باهاش درگیرن. برای مثال: وقتی خرید میرید، در مورد اینکه برای خرید کجا میرید و اصلاً چرا برای خرید اونجا میرید، باهاشون صحبت کنید. “داریم میریم سوپر مارکت گوشت بخریم تا همبرگر درست کنیم. شنبه میریم و همبرگر ها رو تو کبابپز میپزیم.” وقتی با ماشین جایی میرید، از جاده ها و صحنه های طبیعی که در حال گذر از اونا هستید، براشون توضیح بدید. فرزندانتون رو با دنیا آشنا بکنید و تا میشه در موردش بهشون اطلاعات بدید. دستشون رو بگیرید و بهشون کمک کنید تا دست به کشف و شهود بزنن. سعی کنید این فرصت رو براشون فراهم کنید. از طریق همون مکالمات سازمان یافته، اونا دانششون از دنیای پیرامونشون رو به دست خواهند آورد. دانشی که وقتی اونا تو جمع هم سن و سالهاشون قرار بگیرن، براشون کمک کنندست. اونا همین معلومات بنیادین رو با هم سن و سالهاشون به اشتراک میذارن و متقابلاً از اونا چیز یاد میگیرن.

بسیاری از نابینایان، تیکهایی نظیر تکون خوردن رو تو خودشون درونی میکنن و اتفاقاً همین تیکها میتونه بین اونا و سایرین فاصله بندازه. درواقع چنین تیکهایی میتونن مثل مانع عمل کنن. نظریات مختلفی در خصوص چرایی چنین عملی در کودکان وجود داره. به شخصه معتقدم این یه نوع کنش خود تسکینی به حساب میاد. در هر صورت این یه نوع رفتارِ که تو این قشر از جامعه وجود داره و البته قابل کنترل هم هست.

دست به هم کوبیدن هم یه نوع تیک دیگست که بعضی اوقات تو این قشر قابل مشاهده هست. به نظر میرسه این مشکل به اختلال در یکپارچه سازی حسی برمیگرده. وقتی شما با چنین معضلات رفتاری مواجه هستید، مداخله درمانی میتونه به یاری شما بیاد. پیدا کردن یه جایگزین میتونه به شدت مؤثر باشه. این امکان برای شما وجود داره تا با جایگزین کردن رفتاری که به لحاظ اجتماعی قابل پذیرش هست، این فرصت رو به بچه بدی تا خودش به رفتار غلط خودش پی ببره. درواقع شما قدرت تشخیص رو داری بهش هدیه میدی.

در اغلب موارد، خود بچه های نابینا متوجه رفتار غلط خود نظیر دست به هم کوبیدن و یا تکون دادن خودشون نیستن. به عبارتی دقیقتر، چیزی که ما از اون به عنوان حواس پرتی رفتاری و یا تیکهای خود تسکینی یاد میکنیم، به شکل غیر ارادی در اونا بروز میکنه. نیاز نیست شما با گفتن جملاتی نظیر “جنیفر، دوباره داری خودت رو تکون میدی.” و یا “جِیسُن، دست از دست به هم کوبیدن بردار.”، اونا رو شرمنده و خجالتزده کنید. برخی از والدین، استفاده از یک ابزار الکترونیکی قابل حملی که قابلیت لرزش رو هم داره رو مفید میدونن. بچه ها میتونن اون رو تو جیبشون بذارن و وقتی تیکی ازشون سر میزنه، بر اثر ویبره ای که اون دستگاه ایجاد میکنه، متوجه رفتار خودشون بشن. با این کار دیگه هیچکس به غیر از خودشون متوجه اون آلارم نمیشه و از شرمنده شدن اونا تو جمع هم خودداری میکنه. وقتی فرزند شما در مورد مسأله ای با شما وارد بحث شده و در حین بحث تیکهایی ازش سر میزنه، شما بدون شرمنده کردن و خجالت زده کردنش، اونم به خصوص اگر داخل جمع باشه، خیلی ساده و راحت، با استفاده از راهبردی مثل لمس کردن شونش، اونم به آرومی و از روی محبت، میتونی اون رو متوجه اشتباهش بکنی. درواقع این یه روش خلاقانه در جهت آگاهی دادن غیر مستقیم به کودک به حساب میاد. این یه تذکر غیر مستقیم و بسیار تأثیر گذار محسوب میشه.

اگه بچه های شما رفتارهای مشکل آفرین از خودشون نشون میدن، باید اونا رو پیش یه درمانگر شناختی-رفتاری ببرید. درمانگر میتونه برخی از مهارتهای مقابله با اون رفتار غلط رو بهشون آموزش بده. اگر هم احساس میکنید بردن فرزندتون نزد یه مشاور میتونه اثر بخش باشه، حتماً این کار رو انجام بدید. قبل از اینکه مشکل فرزند شما مبدل به یه مشکل بزرگتر بشه، بهتر هست بهش پرداخته بشه و اقدامات و ارزیابیهای لازمه صورت بپذیره. یه مشاور خوب قادره تا مهارتهای مقابله ای با مشکل احتمالی رو به کودک شما بیاموزه و آسیبهای روانی ناشی از حوادث تکون دهنده ای نظیر از دست دادن بینایی رو تحت یک فرایند مدت دار به شدت کاهش بده. قبل از اینکه دست به انتخاب درمانگر بزنی، با درمانگرهای مختلف صحبت کن. به این قطعیت برس که اون درمانگر انتخابی شما پذیرفته که بچه ی شما قبل از اینکه نابینا باشه، یه بچه هست. بعدش هم مطمئن شو که اون درمانگر درک میکنه برخی از اختلالات رفتاری فرزند شما ممکنه هیچ ارتباطی به نابینا بودن اون نداشته باشه.

من آگاه به همه چیز نیستم و بالتّبع نمیتونم به همه سؤالات هم پاسخ بدم. در هر صورت، جای بسی خرسندیست که شما والدین محترم اینجا حضور دارید و میتونید با همدیگه در ارتباط باشید. وقتی به اطرافتون نگاه میکنید، به هزاران نابینای بزرگسال برمیخورید که حس رضایتمندی از خود توشون موج میزنه. من دوستان نابینایی دارم که مثل بقیه دارن زندگی میکنن و اون رو به پیش میبرن. هر کدومشون هم سر یه کاری هستن. یکیشون وکیلِ، یکیشون معلمِ، اون یکی برنامه نویسی میکنه، دیگری مشاور مدرسه هست، یکی دیگشون درمانگر هست و خلاصه کلی شغل و حرفه دیگه هست که اونا توش فعال هستن. اونا خونه و خونواده دارن و مثل بقیه با امید رسیدن به آرمانها و آرزوهای معمول یک آمریکایی، زندگی میکنن. میتونم از نابینایان بی شماری که زندگی شاد ، موفق و پرباری دارند براتون بگم. از بچه های شما هم انتظار میره آینده خوبی رو در پیش داشته باشن. بینایی یک الزام برای موفقیت نیست.

فرزندان شما از بیشمار فرصت در زندگی برخوردار هستن. در گذشته، عادت داشتم به همه بگم من به غیر از رانندگی همه کار ازم بر میاد. ولی خب الان خودتون میبینید، رانندگی دیگه یه امر غیر ممکن برای نابینایان نیست. پس شما هم این گفته مادرم رو که سالها پیش به من گفت رو آویزه گوشتون بکنید. به خودتون بگید: “من زیبا، باهوش، مستعد و جذاب هستم.” فعلاً از حضورتون مرخص میشم و شما رو به اون بالایی میسپرم.