نویسنده: ابوذر سمیعی: دانشجوی دکتری سیاست گذاری فرهنگی
پیشنهاد ممنوعیت آزمایش های ژنتیک و غربالگری در دوران بارداری توسط مجلس شورای اسلامی، مباحث جنجالی و چالش برانگیزی در این خصوص به راه انداخته و موضوع تولد کودکان دارای معلولیت را دوباره به صدر گفتگوها آورده است. اینکه این طرح چه میزان سیاسی بوده یا چقدر می تواند در هدف غائی آن یعنی افزایش فرزند آوری تأثیر مثبت داشته باشد سوالی اساسی است اما موضوع این نوشته نیست. آنچه در این یادداشت قصد بررسی آن می رود، شق دوم موضوع، یعنی احتمال افزایش تولد کودکان دارای معلولیت و پیامدهای آن است.
تولد یک کودک دارای معلولیت، یکی از تراژیک ترین حوادثی است که در هر خانواده ای ممکن است رخ دهد. مسلماً همه زوج ها تلاش می کنند با رعایت نکات ایمنی و موازین بهداشتی دوره بارداری، فرزندی سالم به دنیا بیاورند اما گاهی ساختارهای اجتماعی چنان دست به دست هم می دهند که عنان اختیار را از کف خانواده ربوده و حوادثی ناخوش آیند رقم می خورد. مسلماً برای بسیاری از زوج های دارای تحصیلات و درآمد مکفی، هزینه کردن برای آزمایش های ژنتیک و غربالگری موضوعی طبیعی و بلا مناقشه است و این افراد حاضرند دقیق ترین آزمایش ها را انجام دهند تا از تولد فرزندشان در سلامت کامل اطمینان حاصل کنند اما در وضعیت اجتماعی-اقتصادی کنونی و با نگرانی های کوچک و بزرگی که دامن تقریباً بیشتر خانواده ها را گرفته است، چه میزان از زوج ها چنین توانی دارند؟
فقر- بی سوادی- محرومیت، عواملی هستند که هم افزایی داشته و منجر به شکل گیری چرخه فلاکت می شوند. چرخه ای که رهایی افراد گرفتار آمده در آن بدون دخالت ساختارهای اجتماعی و نهادهای کمک رسان امکان پذیر نیست.
در جامعه ای که ازدواج و فرزند آوری نوعی ارزش به حساب آمده و خانواده ها از راه های مختلف تشویق به این امر می شوند، اگر افراد گرفتار آمده در چرخه فلاکت بخواهند ازدواج کرده و صاحب فرزند شوند، آیا تمهیدات بهداشتی-اجتماعی برای کمک به آنان در نظر گرفته شده است؟ اساساً چقدر احتمال دارد که این افراد شخصاً استانداردهای دوره بارداری را رعایت کرده و به دنبال آزمایش های ژنتیک و غربال گری بروند؟ بی دلیل نیست که فقر و معلولیت رابطه مستقیم دارند و تعداد افراد دارای معلولیت در خانواده های محروم و مناطق کمتر توسعه یافته بیشتر است.
آنچه تا اینجا بحث شد، در خصوص احتمال تولد اولین فرزند دارای معلولیت در یک خانواده بود. تولد چند کودک معلول در یک خانواده اما داستانی کاملاً متفاوت دارد. همه ما با خانواده هایی مواجه شده ایم که چندین فرزند معلول دارند. فرزندانی که معلولیت آن ها از بدو تولد مشخص بوده و با ساده ترین آزمایش ها بر روی والدین می شد احتمال وقوع این امر را برای فرزندان بعدی پیشبینی کرد اما چنین اتفاقی نیفتاده. سؤال اساسی این است که در چنین وضعیتی دقیقاً کدام نهاد متولی و مسئول این امر است؟ وزارت بهداشت یا وزارت رفاه و سایر سازمان های ارائه کننده خدمات اجتماعی؟
سیاست کشورهای خارجی، به ویژه کشورهای توسعه یافته در این خصوص متفاوت است. آزمایش های ژنتیک و غربالگری در بسیاری از کشورهای توسعه یافته اجباری نیست اما به دلیل بالا بودن استانداردهای بهداشتی و فراهم بودن بسترهای فرهنگی-آموزشی، این آزمایش ها به سهولت توسط عموم افراد به انجام می رسد و همین امر موجب کاهش نرخ تولد نوزادان دارای معلولیت در این کشورها شده است. این در حالی است که در بسیاری از کشورهای توسعه یافته ازدواج فامیلی ممنوع بوده و آن نوع از ازدواج که در برخی اقوام ایرانی ارزشمند تلقی شده و مورد توصیه قرار گرفته است، تابو به شمار رفته و ازدواج با محارم به حساب می آید.
در خصوص بخش دوم موضوع، یعنی رصد خانواده های دارای فرد معلول می توان گفت سیاست تقریباً واحدی در بیشتر کشورهای توسعه یافته وجود دارد. در بیشتر این کشورها، پس از تولد نوزاد معلول، این موضوع در پرونده پزشکی خانوادگی آنان ثبت شده و در صورتی که آنها بخواهند مجدداً فرزندی بیاورند، پزشک خانوادگی با توجه به سابقه زوجین مشاوره هایی برای پیشگیری از تولد فرزند معلول به آن ها می دهد. البته لازم به ذکر است این مشاوره، تنها یک پیشنهاد یا حداکثر توصیه مؤکد است و پزشک، سیستم درمانی و حتی سیستم قضائی حق دخالت در فرزند آوری زوج را ندارند. به استثنای مواردی که زوجین یا یکی از آن ها محجور بوده و قادر به تصمیم گیری در این خصوص نباشد. این مشاوره های پزشکی در عین اجباری نبودن و نداشتن ضمانت اجرایی، در این کشورها کاملاً کارکرد مثبتی داشته و مانع تولد نوزادان متعدد معلول در یک خانواده شده است.
نبود سامانه ای مشخص و یکپارچه به منظور ثبت اطلاعات پزشکی شهروندان را می توان یکی از دلایل تولد چند فرزند معلول در یک خانواده به حساب آورد. سیستم بهداشتی در کشور ما هنوز موفق به ایجاد پرونده پزشکی الکترونیک نشده و فقدان اطلاعات و آمار در عصر ارتباطات و اطلاعات آسیب های پر هزینه و گاه جبران ناپذیر به کشور ما تحمیل کرده است.
دیگر نهاد مرتبط با این موضوع سازمان بهزیستی است. این سازمان به منظور پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت در خانواده های تحت پوشش خود حساسیت فراوانی داشته و سیاست هایی را هم در پیش گرفته اما عملاً نتایج حاصله چندان رضایت بخش نیست. یکی از برنامه های این سازمان، پرداخت تمام یا بخشی از هزینه آزمایش های ژنتیک است که متأسفانه گزارش ها نشان می دهد در موارد بسیاری با اما و اگر مواجه است. فارغ از اینکه این آزمایش ها چقدر معتبر و دقیق بوده و آیا اساساً می توان معلولیت جنین را با آزمایش هایی با این سطح از کیفیت دریافت یا نه، برخی از مددجویان سازمان بهزیستی نسبت به همراهی مددکاران و تأیید آنان به منظور پرداخت هزینه این آزمایش ها نقدهای شدید وارد کرده اند.
موضوع دیگر عدم پیگیری مددکاران در خصوص مددجویان کم سواد و محروم است. همان گونه که پیشتر هم آمد، آن دسته از مددجویانی که در چرخه فلاکت گرفتار آمده اند به خودی خود قادر به خروج از این گردآب نیستند و نیازمند مداخله فعال نهادهای کمک رسان هستند. در خصوص پیشگیری از تولد فرزندان معلول، بسیاری از مددجویان یا اطلاعی از آزمایش های ژنتیک و غربالگری ندارند، یا اگر دارند آن را اولویت زندگی خود نمی دانند. بررسی ها نشان می دهد این مددجویان عمدتاً از بُعد معیشتی مورد حمایت نسبی سازمان بهزیستی یا سایر سازمان های کمک رسان هستند و توجه چندانی به وضعیت روانی-اجتماعی-آموزشی آنان نمی شود. تعداد قابل توجهی از کودکان دارای معلولیت دقیقاً در همین خانواده ها و در غفلت چنین سازمان هایی متولد می شوند.
واقعیت این است که تولد یک فرد معلول، هزینه های روانی-اجتماعی-اقتصادی فراوانی برای خانواده و جامعه به دنبال دارد. البته که معلولیت تنها یک تفاوت جسمی است و هدف، ایجاد یک جامعه یک شکل و سالم سالار نیست اما در جایی که می توان با برنامه ریزی های صحیح و سیاستگذاری های به جا از وقوع معلولیت جلوگیری کرد، قطعاً باید این اقدام را به عمل آورد.
به نظر می رسد وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی، سازمان ثبت احوال و سایر سازمان های مرتبط باید هرچه سریع تر اقدامی در خصوص ثبت اطلاعات یکپارچه مددجویان و آموزش آنها به عمل بیاورند تا خلأ اطلاعاتی و آموزشی موجب تولد نوزادان معلول بیشتری نشود.
از سوی دیگر این سازمان ها با ارائه آموزش ها و بسته های تشویقی برای افرادی که تازه ازدواج کرده یا قصد فرزند آوری دارند، می توانند نقش موثری در پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت داشته باشند. بویژه سازمان های ارائه کننده خدمات اجتماعی، با رصد بیشتر مددجویان تحت پوشش خود و حضور مداوم در زندگی آنان می توانند میزان تولد کودکان دارای معلولیت را در اقشار محروم و مناطق کمتر توسعه یافته کاهش دهند و مانع ایجاد یک تراژدی بی پایان شوند.
منبع: ماهنامه ی مانا.