یادداشت: تراژدی بی‌پایان

نویسنده: ابوذر سمیعی: دانشجوی دکتری سیاست گذاری فرهنگی

پیشنهاد ممنوعیت آزمایش های ژنتیک و غربالگری در دوران بارداری توسط مجلس شورای اسلامی، مباحث جنجالی و چالش برانگیزی در این خصوص به راه انداخته و موضوع تولد کودکان دارای معلولیت را دوباره به صدر گفتگوها آورده است. اینکه این طرح چه میزان سیاسی بوده یا چقدر می تواند در هدف غائی آن یعنی افزایش فرزند آوری تأثیر مثبت داشته باشد سوالی اساسی است اما موضوع این نوشته نیست. آنچه در این یادداشت قصد بررسی آن می رود، شق دوم موضوع، یعنی احتمال افزایش تولد کودکان دارای معلولیت و پیامدهای آن است.

تولد یک کودک دارای معلولیت، یکی از تراژیک ترین حوادثی است که در هر خانواده ای ممکن است رخ دهد. مسلماً همه زوج ها تلاش می کنند با رعایت نکات ایمنی و موازین بهداشتی دوره بارداری، فرزندی سالم به دنیا بیاورند اما گاهی ساختارهای اجتماعی چنان دست به دست هم می دهند که عنان اختیار را از کف خانواده ربوده و حوادثی ناخوش آیند رقم می خورد. مسلماً برای بسیاری از زوج های دارای تحصیلات و درآمد مکفی، هزینه کردن برای آزمایش های ژنتیک و غربالگری موضوعی طبیعی و بلا مناقشه است و این افراد حاضرند دقیق ترین آزمایش ها را انجام دهند تا از تولد فرزندشان در سلامت کامل اطمینان حاصل کنند اما در وضعیت اجتماعی-اقتصادی کنونی و با نگرانی های کوچک و بزرگی که دامن تقریباً بیشتر خانواده ها را گرفته است، چه میزان از زوج ها چنین توانی دارند؟

فقر- بی سوادی- محرومیت، عواملی هستند که هم افزایی داشته و منجر به شکل گیری چرخه فلاکت می شوند. چرخه ای که رهایی افراد گرفتار آمده در آن بدون دخالت ساختارهای اجتماعی و نهادهای کمک رسان امکان پذیر نیست.

در جامعه ای که ازدواج و فرزند آوری نوعی ارزش به حساب آمده و خانواده ها از راه های مختلف تشویق به این امر می شوند، اگر افراد گرفتار آمده در چرخه فلاکت بخواهند ازدواج کرده و صاحب فرزند شوند، آیا تمهیدات بهداشتی-اجتماعی برای کمک به آنان در نظر گرفته شده است؟ اساساً چقدر احتمال دارد که این افراد شخصاً استانداردهای دوره بارداری را رعایت کرده و به دنبال آزمایش های ژنتیک و غربال گری بروند؟ بی دلیل نیست که فقر و معلولیت رابطه مستقیم دارند و تعداد افراد دارای معلولیت در خانواده های محروم و مناطق کمتر توسعه یافته بیشتر است.

آنچه تا اینجا بحث شد، در خصوص احتمال تولد اولین فرزند دارای معلولیت در یک خانواده بود. تولد چند کودک معلول در یک خانواده اما داستانی کاملاً متفاوت دارد. همه ما با خانواده هایی مواجه شده ایم که چندین فرزند معلول دارند. فرزندانی که معلولیت آن ها از بدو تولد مشخص بوده و با ساده ترین آزمایش ها بر روی والدین می شد احتمال وقوع این امر را برای فرزندان بعدی پیشبینی کرد اما چنین اتفاقی نیفتاده. سؤال اساسی این است که در چنین وضعیتی دقیقاً کدام نهاد متولی و مسئول این امر است؟ وزارت بهداشت یا وزارت رفاه و سایر سازمان های ارائه کننده خدمات اجتماعی؟

سیاست کشورهای خارجی، به ویژه کشورهای توسعه یافته در این خصوص متفاوت است. آزمایش های ژنتیک و غربالگری در بسیاری از کشورهای توسعه یافته اجباری نیست اما به دلیل بالا بودن استانداردهای بهداشتی و فراهم بودن بسترهای فرهنگی-آموزشی، این آزمایش ها به سهولت توسط عموم افراد به انجام می رسد و همین امر موجب کاهش نرخ تولد نوزادان دارای معلولیت در این کشورها شده است. این در حالی است که در بسیاری از کشورهای توسعه یافته ازدواج فامیلی ممنوع بوده و آن نوع از ازدواج که در برخی اقوام ایرانی ارزشمند تلقی شده و مورد توصیه قرار گرفته است، تابو به شمار رفته و ازدواج با محارم به حساب می آید.

در خصوص بخش دوم موضوع، یعنی رصد خانواده های دارای فرد معلول می توان گفت سیاست تقریباً واحدی در بیشتر کشورهای توسعه یافته وجود دارد. در بیشتر این کشورها، پس از تولد نوزاد معلول، این موضوع در پرونده پزشکی خانوادگی آنان ثبت شده و در صورتی که آنها بخواهند مجدداً فرزندی بیاورند، پزشک خانوادگی با توجه به سابقه زوجین مشاوره هایی برای پیشگیری از تولد فرزند معلول به آن ها می دهد. البته لازم به ذکر است این مشاوره، تنها یک پیشنهاد یا حداکثر توصیه مؤکد است و پزشک، سیستم درمانی و حتی سیستم قضائی حق دخالت در فرزند آوری زوج را ندارند. به استثنای مواردی که زوجین یا یکی از آن ها محجور بوده و قادر به تصمیم گیری در این خصوص نباشد. این مشاوره های پزشکی در عین اجباری نبودن و نداشتن ضمانت اجرایی، در این کشورها کاملاً کارکرد مثبتی داشته و مانع تولد نوزادان متعدد معلول در یک خانواده شده است.

نبود سامانه ای مشخص و یکپارچه به منظور ثبت اطلاعات پزشکی شهروندان را می توان یکی از دلایل تولد چند فرزند معلول در یک خانواده به حساب آورد. سیستم بهداشتی در کشور ما هنوز موفق به ایجاد پرونده پزشکی الکترونیک نشده و فقدان اطلاعات و آمار در عصر ارتباطات و اطلاعات آسیب های پر هزینه و گاه جبران ناپذیر به کشور ما تحمیل کرده است.

دیگر نهاد مرتبط با این موضوع سازمان بهزیستی است. این سازمان به منظور پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت در خانواده های تحت پوشش خود حساسیت فراوانی داشته و سیاست هایی را هم در پیش گرفته اما عملاً نتایج حاصله چندان رضایت بخش نیست. یکی از برنامه های این سازمان، پرداخت تمام یا بخشی از هزینه آزمایش های ژنتیک است که متأسفانه گزارش ها نشان می دهد در موارد بسیاری با اما و اگر مواجه است. فارغ از اینکه این آزمایش ها چقدر معتبر و دقیق بوده و آیا اساساً می توان معلولیت جنین را با آزمایش هایی با این سطح از کیفیت دریافت یا نه، برخی از مددجویان سازمان بهزیستی نسبت به همراهی مددکاران و تأیید آنان به منظور پرداخت هزینه این آزمایش ها نقدهای شدید وارد کرده اند.

موضوع دیگر عدم پیگیری مددکاران در خصوص مددجویان کم سواد و محروم است. همان گونه که پیشتر هم آمد، آن دسته از مددجویانی که در چرخه فلاکت گرفتار آمده اند به خودی خود قادر به خروج از این گردآب نیستند و نیازمند مداخله فعال نهادهای کمک رسان هستند. در خصوص پیشگیری از تولد فرزندان معلول، بسیاری از مددجویان یا اطلاعی از آزمایش های ژنتیک و غربالگری ندارند، یا اگر دارند آن را اولویت زندگی خود نمی دانند. بررسی ها نشان می دهد این مددجویان عمدتاً از بُعد معیشتی مورد حمایت نسبی سازمان بهزیستی یا سایر سازمان های کمک رسان هستند و توجه چندانی به وضعیت روانی-اجتماعی-آموزشی آنان نمی شود. تعداد قابل توجهی از کودکان دارای معلولیت دقیقاً در همین خانواده ها و در غفلت چنین سازمان هایی متولد می شوند.

واقعیت این است که تولد یک فرد معلول، هزینه های روانی-اجتماعی-اقتصادی فراوانی برای خانواده و جامعه به دنبال دارد. البته که معلولیت تنها یک تفاوت جسمی است و هدف، ایجاد یک جامعه یک شکل و سالم سالار نیست اما در جایی که می توان با برنامه ریزی های صحیح و سیاستگذاری های به جا از وقوع معلولیت جلوگیری کرد، قطعاً باید این اقدام را به عمل آورد.

به نظر می رسد وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی، سازمان ثبت احوال و سایر سازمان های مرتبط باید هرچه سریع تر اقدامی در خصوص ثبت اطلاعات یکپارچه مددجویان و آموزش آنها به عمل بیاورند تا خلأ اطلاعاتی و آموزشی موجب تولد نوزادان معلول بیشتری نشود.

از سوی دیگر این سازمان ها با ارائه آموزش ها و بسته های تشویقی برای افرادی که تازه ازدواج کرده یا قصد فرزند آوری دارند، می توانند نقش موثری در پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت داشته باشند. بویژه سازمان های ارائه کننده خدمات اجتماعی، با رصد بیشتر مددجویان تحت پوشش خود و حضور مداوم در زندگی آنان می توانند میزان تولد کودکان دارای معلولیت را در اقشار محروم و مناطق کمتر توسعه یافته کاهش دهند و مانع ایجاد یک تراژدی بی پایان شوند.

منبع: ماهنامه ی مانا.

توسط شرکت پکتوس

پکتوس: به صورت اختصاری، مخفف ( پشتیبانی، کیفیت، تحقیقات و ساخت ) است. شركت دانش بنیان پكتوس، اولين توليد كننده تجهيزات کامپیوتری (سخت افزار و نرم افزار) ويژه نابينايان در تاریخ 22 مرداد سال 1370 توسط جمعي از فارغ التحصيلان دانشگاه صنعتي شريف تأسيس شد و از بدو تأسيس تا کنون که در سال جاری وارد بیست و هشتمین سال فعالیت خود شده است، در زمينه توليد تجهيزات كامپيوتري و الكترونيكي ويژه نابينايان و کمبینایان فعال بوده است. در سال های اخیر، این شرکت علاوه بر فعالیت در زمینه تولید تجهیزات توانبخشی ویژه نابینایان، برنامه هایی را نیز در جهت دسترس پذیر کردن خدمات اجتماعی برای این قشر عملیاتی کرده است. از زمان تأسیس شرکت پکتوس سه سال گذشت تا اولین محصول این شرکت برای نابینایان عرضه شد. اولين كامپيوتر براي نابينايان در ايران در سال 1373 به نام كامپيوتر گوياي اميد ساخته شد. اين كامپيوتر با خروجی صوتی تك حرف خوان فارسی، انگليسي و عربي با هدف تسهيل امر خواندن، نوشتن و تصحيح كتب بريل ساخته شد. از آنجایی که تا آن سال هنوز هیچ یک از افراد با آسیب بینایی تجربه کار کردن مستقل با سیستم های رایانه ای را نداشتند، لزوم آموزش کامپیوتر به آنها بسیار ضروری بود. در همین راستا در سال 1374، اولين دوره آموزش كامپيوتر به نابینایان، در مجتمع خدمات بهزيستي نابينايان کشور رودکی و براي كارشناسان بهزیستی سراسر استان های کشور برگزار شد. پس از برگزاری موفقیت آمیز این دوره ها، کلاس های آموزش کامپیوتر به افراد نابینا و کمبینا نیز در مؤسسه رودکی از سال 1374 آغاز شد و این امر برای سال های متمادی ادامه داشت. از سال 1374 به بعد، پکتوس تولیدات سخت افزاری خود را گسترش داد که از جمله آنها می توان به ارائه دستگاه یادداشت الکترونیکی بریل گویا (اسفندیار) و ارائه چاپگر و ماشین تایپ بریل (فرهاد) در سال 1374 اشاره کرد. نیاز های نابینایان و استفاده آنها از فناوری های نوین آموزشی تنها محدود به استفاده از سیستم های تبدیل متن به گفتار نبود. بررسی شرایط نابینایان در سایر کشور ها نیز نشان می داد نابینایان برای دسترسی بهتر و دقیقتر به متون نیازمند دستگاهی هستند تا پوشش خط رسمی آنها یعنی خط بریل را برایشان فراهم کند. به همین جهت مطالعاتی در زمینه تولید مانیتور بریل در شرکت پکتوس آغاز شد. تا اینکه در نهایت در سال 1376 اولين نسل از مانيتور بريل در ايران به نام دستگاه برجسته‌نگار توليد شد. لذا براي اولين بار در جهان، نابينايان قادر به استفاده الكترونيکی از متون فارسي و عربي به خط بريل شدند. دستگاه برجسته نگار یک با کابل پارالل به کامپیوتر وصل میشد و خروجی بریل را برای کاربران نابینا فراهم می کرد. در کنار تولیدات سخت افزاری برای بهبود کیفیت آموزشی و شغلی نابینایان، همچنان توسعه نرم افزار های مرتبط با این قشر نیز مد نظر شرکت پکتوس بود. از این رو، در سال 1378 نرم افزار تبدیل متن به گفتار نوید که تا این سال به صورت تک حرف خوان بود، قادر به خواندن کلمات شد. در نتیجه خروجي صوتي كلمه خوان جايگزين نمونه حرف خوان شد. در سال 1379 مبدل رایانه شخصی نوید عرضه شد. مبدل نوید کیبورد بریلی بود که با اتصال یک کارت صدای اختصاصی به کامپیوتر و نرم افزار های تبدیل متن به گفتار، زمینه استفاده بهتر نابینایان از کامپیوتر را فراهم می کرد. پس از فراهم کردن تجهیزات کمک آموزشی بریل و گویا برای نابینایان، ساخت دستگاهی برای انتقال مفاهیم تصویری به نابینایان نیز در دستور کار مدیران شرکت پکتوس قرار گرفت. در همین راستا، در سال 1379 سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش یک، تولید شد. نابینایان از طریق سیستم سروش، می توانند سوژه مورد نظر خود را که بر روی کاغذ های مخصوص برجسته شده لمس کرده و از طریق نرم افزار های طراحی شده، اطلاعات سوژه مورد نظر را به دست آورند. هم زمان با پروژه های تحقیقاتی شرکت پکتوس برای توسعه تجهیزات توانبخشی برای نابینایان، در سایر کشور های جهان نیز تولید این تجهیزات سیر صعودی یافته بود. تا پیش از سال 1380، نرم افزارهای DSR (DOS SCREEN READER) و WSR (WINDOWS SCREEN READER) نرم افزارهای screen reader تولیدی این شرکت بودند. اما ارائه نرم افزار جاز و توسعه همه جانبه این صفحه خوان، برنامه نویسان شرکت پکتوس را بر آن داشت تا به فکر فراهم کردن پوشش فارسی برای نرم افزار جاز باشند. از این رو، نام نرم افزار پکجاز بعنوان پوشش فارسی صفحه خوان جاز و مجموعه نوید بعنوان یک مجموعه از نرم افزارهای کاربردی بدون نیاز به صفحه خوان جاز، شامل شش نرم افزار قرآن، دیکشنری، کتابخانه الکترونیک، دفترچه یادداشت، شطرنج و ویرایشگر ارائه گردیدند. در سال 1381 و 1382، نرم افزارهای نويد 4 و پکجاز، مجموعه كاملي از ابزار هاي دسترسي نابينايان به كامپيوتر به زبان فارسی را فراهم کرد. با پیشرفت روز به روز سیستم های رایانه ای و تغییر پورت های کامپیوتری از پارالل به یو اس بی، سبب شد تا نسل دوم برجسته نگار (مانیتور و کیبورد بریل) تولید شود. برجسته نگار 2، نمايشگر لمسي بريل با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذيه، در سال 1384 عرضه شد. در همین سال نیز سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش 2، با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذیه ساخته شد. در اواسط دهه هشتاد، همچنان توسعه نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز و مجموعه نرم افزاری نوید، مورد توجه برنامه نویسان شرکت پکتوس بود. از این رو، مجموعه نويد 5 و پکجاز 8 مبتني بر موتور توليد صوت ماشيني در سال 1386 تولید و روانه بازار شد. چهار سال بعد یعنی در سال 1390، نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز با صدای انسانی مرد و زن ساخته و در اسفند ماه سال 92 عرضه شد.نسخه قابل تکثیر نرم افزار پکجاز در سال 92 توسط سازمان بهزیستی خریداری شد و به صورت رایگان در اختیار نابینایان و کمبینایان قرار گرفت. تا به حال این برنامه سه بار بروز رسانی شده که آخرین آپدیت آن نیز در اسفند ماه سال 94 عرضه شده است. به مرور زمان با افزایش حضور نابینایان در دانشگاه ها و به منظور دسترسی بهتر به منابع مطالعاتی، بهره گیری از فناوری های نوین آموزشی در دستور کار قرار گرفت. از این رو، در سال 1389 دستگاه برجسته نگار 3 با هدف استفاده انفرادی کاربران تولید شد. این نسل از دستگاه های مانیتور و کیبورد بریل، در ابعادی کوچکتر و با وزنی کمتر عرضه شد و قادر به پشتیبانی از 20 کاراکتر بریل است. همچنین در سال 1390، نرم افزار دکلمه (پخش کننده فایل های صوتی و متنی با فرمت دیزی) ارائه گردید. با عرضه نرم افزار دکلمه، ساخت نرم افزاری برای تولید کتب با فرمت دیزی ضروری به نظر میرسید. در همین راستا در سال 1392، نرم افزار تولید کتاب دیزی با نام تک گو، تولید شد. توسعه دستگاه برجسته نگار همواره جزء اهداف شرکت پکتوس محسوب می شود. در سال 1394، برجسته نگار با فناوری ( HID ) با دو قابلیت جدید نصب خودکار درایور ویندوز و امکان تنظیم سطح نقاط بریل (سفت یا نرم کردن نقاط بریل) تولید شد. یکی از اصلی ترین پروژه های شرکت پکتوس، در سال های اخیر، ارائه آخرین نسل از برجسته نگار های هوشمند موجود در بازار جهانی (BRAILLE NOTETAKER) بود. سر انجام این پروژه تحقیقاتی در اسفندماه سال 1396 تبدیل به یک محصول قابل عرضه در بازار شد و هم اکنون در مرحله نهایی بروز رسانی برنامه های خود قرار دارد. برجسته نگار هوشمند همراه یا همان نوت تیکر، دارای سیستم عامل لینوکس بوده و بدون نیاز به اتصال به کامپیوتر، این امکان را به نابینایان میدهد متون خود را با فرمت های رایج ورد به صورت صوتی و بریل بخوانند، به دو زبان فارسی و انگلیسی تایپ کنند، موسیقی ها و کلیه فایل های صوتی خود را بشنوند، به گوشی اندروید خود متصل شوند و بسیاری امکانات دیگر که در این دستگاه گنجانده شده است. از سال 1392، در کنار تولیدات سخت افزاری و نرم افزاری برای نابینایان، دسترس پذیر کردن خدمات مختلف اجتماعی در دستور کار شرکت پکتوس قرار گرفته است. این برنامه ها عمدتاً با همکاری انجمن نابینایان ایران پیگیری می شود. در همین راستا، دسترس پذیر کردن خدمات شعب بانکی برای نابینایان برای اولین بار در ایران در سال 1394 در پست بانک اجرایی شد. با طراحی یک نرم افزار و با کمک گرفتن از دستگاه برجسته نگار، نابینایان می توانند کلیه خدمات بانکی ارائه شده در شعب بانک ها را خود به صورت مستقل انجام دهند. دسترس پذیری موزه ها که یک مورد از آنها در موزه ایران باستان عملیاتی شده، یکی دیگر از مواردی است که شرکت پکتوس در دستور کار خود قرار داده است. این پروژه نیز در حال توسعه است. سامانه فروشگاهی نابینایان، یکی دیگر از خدمات جذاب شرکت پکتوس در زمینه دسترس پذیری خدمات مختلف اجتماعی برای نابینایان است. سامانه فروشگاهی نابینایان که اسفندماه سال 96 برای اولین بار در شعبه بیهقی فروشگاه شهروند عملیاتی شد، این امکان را به نابینایان می دهد تا خود به صورت مستقل از کلیه اقلام موجود در فروشگاه به همراه قیمت آنها مطلع شده و به واسطه طراحی یک نرم افزار که به بانک اطلاعات فروشگاه متصل است، اقلام خود را خریداری کرده و به وسیله مسئول سامانه فروشگاهی نابینایان، آن را از سطح فروشگاه جمعآوری کند. دسترس پذیر کردن سایت های اینترنتی و اپلیکیشن های پر کاربرد اندرویدی نیز از دیگر کار های جاری شرکت پکتوس است که مهمترین آن، دسترس پذیری کامل سایت درگاه ملی خدمات دولت هوشمند به نشانی www.iran.gov.ir است. شرکت پکتوس، با ایجاد یک سایت پویا در زمینه ی نابینایان و فناوری اطلاعات، تلاش دارد مسئولیت های اجتماعی خود را نیز جامع عمل پوشانده و از طریق این وبسایت نیز خدمات بیشتری به معلولان با آسیب بینایی عرضه کند. وبسایت pactos.net که با مدیریت امیر سرمدی از خبرنگاران و روزنامه نگاران نابینا و تعداد محدودی از نابینایان متخصص در زمینه آیتی اداره می شود، در صدد آن است خلأ اطلاعاتی یک وبسایت تخصصی در زمینه آموزش، فناوری و اخبار مرتبط با نابینایان چه در داخل و چه خارج از کشور را پر کند. پوشش اخبار نابینایان در رسانه های جهان، آشنایی با نابینایان برجسته خارج از کشور، پوشش اهم اخبار مربوط به نابینایان با گرداوری و تنظیم از رسانه های داخلی، مجموعه ثابت ترفند که شامل آموزش اپلیکیشن های پر کاربرد برای نابینایان است، معرفی سایت ها و نرم افزار های دسترس پذیر و دکه خبر دنیای موبایل و کامپیوتر که به بررسی خبر های روز حوزه تکنولوژی و فناوری می پردازد، از جمله مهمترین شرح وظایف وبسایت نابینایان شرکت پکتوس است. از شما کاربر گرامی خواهش مندیم، نظرات، انتقادات و پیشنهادات خود را با ما از طریق بخش تماس با ما در میان گذارید. شماره های تماس با شرکت پکتوس: 88810291-292

دیدگاهی بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

یک × 5 =

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *