یادداشت: نقش برساخت اجتماعی معلولیت در سیاستگذاری های حوزه معلولان در ایران

نویسنده: ابوذر سمیعی دکتری سیاست گذاری فرهنگی

یکی از دغدغه های دیرین من در حوزه معلولان، عدم اجرای قوانین و سیاست های مصوب این حوزه بوده است. به عنوان کنشگری که بیش از یک دهه در حوزه افراد دارای معلولیت فعالیت کرده ام، این موضوع همیشه برایم جای سوال داشت که چرا قوانین موجود در حوزه معلولان، فارغ از اشکالاتی که بر آنها وارد است، آنطور که باید اجرا نمی شوند؟ یا چرا در سیاستگذاری های کلی و جزئی، همواره افراد دارای معلولیت که حداقل 15 درصد جامعه را تشکیل داده اند، نادیده گرفته شده اند.

این موضوع موجب شد من رساله دکتری ام را که در حوزه سیاست گذاری بود به مساله برساخت اجتماعی معلولیت و نقش آن در سیاست گذاری ها اختصاص دهم. در این نوشته قصد دارم خلاصه ای از نتیجه این پژوهش را به شما خوانندگان محترم ارائه کنم.

تصور و پیش فرض من در خصوص موانع اجرای قانون در حوزه معلولان این بود که انگاره ها و نگرش های اجتماعی حاکم در حوزه معلولیت به طور کل باعث شده که اجرای بسیاری از سیاست ها معتل بماند و یا اساسا از بنیاد، افراد معلول به عنوان گروهی قابل توجه به حساب نیاید. بر این اساس، سوال اصلی پژوهش اینگونه صورت بندی شد که «برساخت اجتماعی معلولیت چه نقشی در سیاستگذاری های حوزه معلولان دارد؟»

برای رسیدن به پاسخ این سوال تصمیم گرفتم با سه گروه از افراد مصاحبه داشته باشم تا بتوانم بیشتر به ریشه های آن پی ببرم: افراد دارای معلولیت، عموم مردم، سیاستگذاران و مجریان قانون.

هدف از مصاحبه با گروه اول، استخراج نگاه به معلولیت از دیدگاه خود افراد دارای معلولیت بود. این که افراد معلول، معلولیت خویش را چگونه در می یابند و چگونه در زندگی با آن کنار می آیند.

در مصاحبه با عموم مردم، به دنبال این موضوع بودیم که عموم مردم چه نگاهی به افراد دارای معلولیت دارند و نگاه آنان چه تفاوتی با نگرش افراد معلول به خویشتن دارد.

در مصاحبه با گروه سوم نیز هدف، کشف نگاه   مسؤولان و سیاستگذاران و مجریان به موضوع معلولیت و بررسی تفاوت آن با عموم جامعه بود.

بر این اساس این رساله در سه بخش و در مصاحبه با سه گروه مجزا به انجام رسیده است. در مجموع با حدود 57 نفر مصاحبه های عمیق نیمه ساخت یافته صورت گرفت و نهایتا پس از حذف موارد دارای اشکال، 45 فرد مورد تحلیل نهایی قرار گرفتند. این پژوهش در سنت روش تحقیق کیفی و تفسیری به انجام رسید. در این نوشته، به بخش اول پژوهش و دستاوردهای آن خواهیم پرداخت و در شماره بعد، به دو قسمت پایانی پژوهش می پردازیم.

فهم افراد دارای معلولیت از هویت خویش

به منظور کشف فهم تفسیری افراد دارای معلولیت از لایه های ژرف امر معلولیت با 23 فرد معلول مصاحبه شد. یافته های پژوهش نشان داد، درک و تفسیر افراد معلول از این پدیده، با آنچه عموم مردم تصور می کنند، متمایز است. 8 محور اصلی از مصاحبه های افراد دارای معلولیت حاصل آمد که فرایندی از پذیرش معلولیت تا بازپذیرش معلولیت را دربر دارد.

پذیرش معلولیت

اولین موضوعی که افراد دارای معلولیت در سنین کودکی با آن روبرو هستند، فهم و ادراک پدیده معلولیت به عنوان مقوله ای «طبیعی» است. در واقع این افراد تا زمانی که از سوی جامعه محدودیت هایی بر آنان تحمیل نشده، برابر با سایرین زندگی و فعالیت می کنند. البته پذیرش امر معلولیت برای کسانی که با اختلال جسمی متولد  یا در سنین پایین به آن دچار شده اند با کسانی که دیرتر معلول شده اند، متفاوت است.

بر این اساس افراد گروه اول، در سنین کودکی این پدیده را نسبتا طبیعی دانسته و معمولا با آن کنار می آیند. بیشتر مصاحبه شوندگان گروه مذکور در این خصوص اظهار داشتند که می توانستند به بیشتر کارهای روزمره شان مانند دیگران بپردازند و تفاوت چندانی با سایرین احساس نمی کردند.

تحمیل معلولیت

به مرور و با گسترش دامنه فعالیت های اجتماعی و افزایش کنش های میان فردی افراد دارای معلولیت، موقعیت های جدیدی خلق می شود که بر پایه آن محدودیت هایی بر این افراد تحمیل شده و به تدریج تفاوتی میان خود و دیگران احساس می کنند. روبرو شدن با موقعیت های جدید و نیازهای نوین و فقدان ابزاری برای رفع این نیازها، فاصله معلولان را از سایر افراد جامعه فزونتر می کند. بیشتر مصاحبه شوندگان اولین تفاوت های آشکار خود با دیگران را زمانی می دانند که وارد مدرسه شده اند. همانجا که ساختارهای اجتماعی آنان را نادیده گرفته و هیچ گونه امکاناتی برای آنها در نظر نگرفته است. این افراد معتقدند که با مواجه شدن با محدودیت ها و موانع، متوجه نقصان جسمی خود شده اند.

بازیابی سلامت

زبان شناسان معتقدند در زبان، هویت افراد دارای معلولیت در برابر هویت افراد «سالم» تعریف می شود. بر این اساس، جامعه با قرار دادن افراد دارای معلولیت در این دوگانه، به طور پنهانی چنین القا می کند که آنان را بخشی از بدنه اصلی جامعه به حساب نمی آورد و برای بازگشتن به بدنه اصلی باید سلامت خود را به دست بیاور. در این راستا همه شرکت کنندگان برای بازیابی سلامت خویش از دو راه بهره می جستند: « بازیابی سلامت از راه درمان» و «بازیابی سلامت از راه شفا»

هنگامی که یک فرد با نقصان جسمی متولد می شود، طبیعتا اولین اقدامی که برای رفع آن صورت می گیرد، مراجعه به پزشک و سیستم درمانی است. برخورد با معلولیت به مثابه بیماری باعث می شود اطرافیان فرد معلول تمام تلاش خود را برای بازیابی سلامت فرد انجام دهند و در این راه به گفته بسیاری از مصاحبه شوندگان، فشارهای فراوانی به افراد دارای معلولیت وارد می شود.

دیگر راه دستیابی به سلامت، تمسک به راه های فرامادی و غیرپزشکی است. دعا کردن، دخیل بستن، توسل به بزرگان دین، درمان از طریق عرفان حلقه، فرادرمانی و انرژی درمانی، راه های فرامادی یا فراطبیعی بازیابی سلامت بود که بیشتر مصاحبه شوندگان پس از نا امیدی از سیستم درمانی و پزشکی به سراغ آن رفته اند. این افراد در نهایت، پس از نتیجه نگرفتن از این شیوه نیز سرخورده شده و احساس گناه یا تقصیر کرده اند و عمدتا این احساس را داشته اند که به دلیل گناهان احتمالی شان لیاقت شفا گرفتن را ندارند.

رنج تحمیلی یا رنج برساختی

رنج تحمیلی، موضوعی است که همه مصاحبه شوندگان با آن مواجه بوده اند. این رنج، نه به واسطه فقدان یک عضو یا از دست رفتن کارکردی از بدن حاصل شده، بلکه عاملی خارجی بوده و به واسطه ساختارهای اجتماعی شکل گرفته است. «ترحم کلامی، ترحم عملی، انتظار رنج، معلولیت را رنج بزرگی دانستن، متفاوت دانستن معلولان» زیر مقولاتی هستند که در این دسته جای می گیرند. این عوامل، موضوعاتی هستند که بسیار بیشتر از محدودیت های معلولیت و رنج های ناشی از نقصان جسمی افراد معلول را آزار داده اند.

قضاوت های برساختی

یکی از عمده ترین منابع معرفتی عموم جامعه در خصوص افراد دارای معلولیت، رسانه است. تصویری که از معلولان در رسانه ارائه می شود، کلیشه هایی در ذهن عموم مردم ایجاد کرده که مبدل به بخشی از فرهنگ اجتماعی شده است. تصور بینا ذهنی در خصوص معلولیت، از نظر مصاحبه شوندگان عمدتا تصوری دوقطبی است. قضاوت های دوگانه کم برآورد/بیش برآورد، فرشته/شیطان، اعجوبه/ناتوان، مقولاتی هستند که بیشتر مصاحبه شوندگان در زندگی روزمره با آن مواجه می شوند. عموما افرادی که با معلولان تعامل مستقیم و مداوم نداشته اند، براساس شناخت قالبی حاصل آمده از فرهنگ اجتماعی یا رسانه ها، آنان را در مواردی بسیار توانمند و در مواردی بسیار ناتوان و عاجز می یابند.

بی هویتی اجتماعی یا به رسمیت نشناختن هویت

این مقوله یکی از مهمترین موضوعاتی است که در صحبتهای همه مصاحبه شوندگان به طور برجسته مشاهده شده است. نقض حریم شخصی، به رسمیت نشناختن هویت فردی و توانمندی، ارج شناسی ظاهری یا دروغین، برخورد نابرابر، لحن متفاوت، کنش هایی هستند که حس بی هویتی اجتماعی را به افراد دارای معلولیت از سوی جامعه القاء می کنند. این افراد در مواجهه با چنین کنش هایی احساس می کنند هویت آنان به عنوان یک شهروند، یک شخص و یک کنشگر اجتماعی به رسمیت شناخته نمی شود.

مورد اعتماد نبودن

محورهایی که تا اینجا مطرح شد، بین اکثر مصاحبه شوندگان مشابه بود اما پاسخگویان در دو محور «اعتماد» و «بازتعریف معلولیت» از یکدیگر مجزا می شوند.

بیشتر افراد معلولی که حمایت و اعتماد خانوادگی را به همراه داشته اند، توانسته اند با اعتماد به نفس کسب شده از این راه، عاملیت فردی را در راه تغییر ساختارهای اجتماعی به کار گیرند. اما آن دسته از افرادی که اعتماد لازم را از سوی خانواده نداشته اند، نتوانسته اند بر محدودیت حاصل از ساختارهای اجتماعی غلبه کنند. لازم به ذکر است بسیاری از مصاحبه شوندگان اعتماد خانواده را به صورت پنهان و ضمنی دریافت کرده اند و این موضوع همواره عامدانه نبوده است.

اما آن گروه از مصاحبه شوندگان که اعتماد لازم از سوی خانواده را کسب نکرده اند، نتوانسته اند عاملیت فردی را در راه تغییر ساختارها به کار گیرند و مغلوب آن شده اند. این افراد عمدتا معلولیت خود را نپذیرفته اند و بیشتر آنان قادر به کسب اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع نبوده اند و حتی در صورت حضور در اجتماع نیز همواره خود را از منظر دیگران مورد قضاوت قرار می دهند.

بازتعریف معلولیت

آن گروه از افراد دارای معلولیت که فرایندهای مذکور را پشت سر می گذارند، به بازتعریفی از معلولیت می رسند که به آنان امکان متفاوتی می دهد. آنان معلولیت را دیگر نه یک نقصان فردی و جسمی، بلکه نوعی تنوع یا ویژگی می دانند و به این آگاهی دست می یابند که معلولیت یک پدیده اجتماعی است. تلقی این افراد این است که عموم مردم جامعه محدودیت هایی دارند و همه افراد به نوعی در زندگی از چیزی رنج می برند. در نقطه مقابل، آنان نیز آموخته اند که از زندگی خویش لذت ببرند و اسیر رنج تحمیلی ساختارهای اجتماعی نشوند.

این افراد معلولیت را به عنوان بخشی از خود پذیرفته اند و زندگی در شرایط فعلی را به عنوان سبکی متفاوت تلقی می کنند. آنان  معمولا چندان به درمان نمی اندیشند و به بازیابی سلامت تنها به عنوان تجربه ای مثبت می نگرند که اگر حاصل نیاید، اتفاق خاصی نمی افتد. این گروه خود را کارامد و مفید می داند و بر این عقیده است که تاثیرگذاری اش در اجتماع تفاوتی با سایر افراد ندارد و اگر هم دارد، این نقصان جامعه است که آنها را محدود کرده است. جزئیات مربوط به دو بخش پایانی این پژوهش در شماره آتی از نظر خوانندگان خواهد گذشت.

دانلود نسخه ی صوتی نوشته.

منبع: ماهنامه ی مانا.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

14 + دوازده =

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *