سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا: گذشته، حال و آینده

نویسنده: Carol Castellano

منبع نسخه ی انگلیسی: Future Reflection

مترجم: پریسا جهانشاهی

منبع نسخه ی ترجمه شده: محله ی نابینایان

سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا: گذشته، حال و آینده

برای اینکه بدانیم به کجا می رویم، لازم است بدانیم که از کجا آمده ایم. کارول کاستلانو، یکی از راهنمایان برجسته ما و رهبران حرفه ای فدراسیون، ما را به این سفر می بَرَد. مانند بسیاری از ما، کارول در جستجوی یافتن کمک به فدراسیون و سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا، “National Organization of Parents of Blind Children”، “NOPBC آمد.

کارول از طریق مقالات، کتاب ها، سخنرانی ها، دفاعیات، به وسیله خدماتش و با تمام وجود اطمینان حاصل می کند که ما اطلاعات مورد نیازمان را دارا بوده و عشق وی به خود و فرزندانمان را احساس می کنیم.

شما به عنوان بخشی از سازمان ملی والدین کودکان نابینا، که بخشی افتخارآمیز در فدراسیون ملی نابینایان می باشد، اینجا هستید. این جایگاه بزرگی است! من فکر می کنم اینجا به واقع میدان عمل است.

شروع داستان ما در سال 1983 بود، زمانی که این تقسیم بندی سازماندهی شد، اما جذب والدین توسط فدراسیون از مدت ها پیش از آن آغاز شد. برای مثال، در سال 1954، نماینده با سابقه  کانادا در فدراسیون ملی نابینایان آمریکا، “NFB” یعنی جناب دکتر جاکوبس تن بروک، “Jacobus tenBroek” و کِنِت جرنیگان، “Kenneth Jernigan” سمیناری با موضوع آموزش کودکان نابینا برای والدین در سراسر ایالت کالیفرنیا برگزار نمودند. در دهه ی 1970، باربارا چیدل، “Barbara Cheadle,” رئیس با سابقه ی سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا، سمیناری برای والدین در نبراسکا “Nebraska” ترتیب داد. در 1983 دکتر جرنیگان “Jernigan” لزوم سازماندهی بخشی را احساس کرد که در آن والدین در کنار اعضای نابینای بزرگسال فدراسیون به منظور بهبود زندگی نابینایان فعالیت داشته باشند.

ممکن است تعدادی از شما متوجه این امر شده باشید که فدراسیون ملی نابینایان آمریکا “NFB” سازمانی صاحب دیدگاه و نقطه نظر می باشد. ما این نقطه نظر را فلسفه ی نابینایی خود می نامیم. نظر دکتر جرنیگان “Jernigan” این بود که فلسفه و نقطه نظر فدراسیون بر زندگی کودکان نابینا از زمانی که آنها در حال رشد هستند، اعمال و اجرا شود.

بنابراین فلسفه نابینایی ما چیست؟ بر طبق این نظریه نابینایی ضرورتا یک حقیقت محدودکننده در زندگی یک فرد نمی باشد، و نابینا بودن ایراد و اشکال محسوب نمی شود. فرزندان ما شایسته ی آموزش کامل و آگاهی پرمحتوا و مفهومی می باشند. ما معتقدیم که مهارت های نابینایی مانند بریل، رفت و آمد با عصا، و دسترسی به فنآوری، کلیدهای داشتن یک زندگی کاملا مستقل می باشند. فلسفه ما برگرفته از این باور است، که با داشتن آموزش ها و فرصت های مناسب، یک فرد نابینا قادر است تا مانند دیگران و در موقعیتی برابر با آنها رقابت کند. اعتقاد بر این است که نابینایان خود می توانند صدای جامعه ی خویش باشند و متخصصان حقیقی در امور مربوط به نابینایان، خودِ نابینایان هستند.

در آغاز دهه ی 1980، سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا نه تنها به یک منبع حیاتی حمایتی و اطلاعاتی برای والدین تبدیل شد، بلکه عاملی در جهت تغییر در جامعه نیز بود. این دو مقوله، اطلاع رسانی، حمایت و ایجاد تغییر، تقریبا خلاصه ی کامل آن چیزی است که ما انجام می دهیم.

با گذشت سالها، مجله ی ملی خود با عنوان “آینده منعطف”، “Future Reflections” را تأسیس کردیم. برگزاری سمینارهای ملی مانند این سمینار برای والدین و معلمان را آغاز کردیم، و شعبه هایی در ایالات احداث نمودیم.

برنامه هایی از قبیل لوح خوانی، “Slate Pals,” بریل خوانها پیشگامانند، “Braille Readers Are Leaders,” خوانندگان خط بریل، “Braille Reading Pals,” نخستین جویندگان، “Early Explorers,” قدم زدن با عصا، “the Cane Walk,” برنامه های دنباله دار، “STEM programs,” کارگاه های آموزشی IEP، “IEP workshops,” برنامه اولیا و مربیان، “the Parent Leadership Program,” برنامه های مشاوره ای، “mentoring programs,” و بسیاری مانند اینها را آغاز کردیم. اقدام به انتشار کتب و مقالاتی نموده ایم که هزاران نفر در سراسر کشور آنها را مطالعه می کنند.

بله، ما عامل تغییر در اجتماع هستیم. زندگی کودکان خاص و خانواده هایشان را تغییر داده و به منظور ایجاد تغییرات گسترده تر در یک نظام بزرگتر که همانا جامعه نامیده می شود، پا را از حوزه ی فردی فراتر می نهیم.

25 سال پیش سطح توقعات از کودکان نابینا بسیار پایین تر و فرصت ها کمتر بود. سازمان ملی والدین کودکان نابینا موجب افزایش این انتظارات و امیال شد و انتظارات والدین، معلمان و همچنین کودکان نابینا را افزایش داد.

فرزندان ما اکنون به جای محکوم شدن به بی سوادی، وابستگی و درماندگی، مهارت انجام کارها و نگرش های کاربردی را می آموزند و درمییابند که نابینا بودن یک ایراد و اشکال نیست.

نابینایی در کودکان یکی از بدترین نوع معلولیتهاست. هنگامی که یک کودک نابینا وارد اجتماع یا سیستم مدرسه می شود، معمولا نخستین کودکی است که در حافظه ی دیگران باقی می مانَد. کسی نمی داند چه کار باید بکند. زمانی که والدین برای یافتن اطلاعات شروع به جستجو می کنند، اغلب توسط بازدارنده های منفی مورد هجوم واقع می شوند. آنها پیش بینی های بدبینانه ای در مورد توانایی فرزندشان در دستیابی به نقاط عطف در رشد و تکوین، پیشفرضهای منفی درباره آنچه کودک قادر به انجام آن خواهد بود، پیام های نا امیدکننده ای درباره اینکه چه قدر نابینا بودن دشوار است، و پیشفرضهایی دلسردکننده در مورد تأثیر نابینایی در زندگی خانوادگی می شنوند. زمانی که یک خانواده، سازمان ملی والدین کودکان نابینا را کشف می کند، ناگهان راه و روشی جدید برای بررسی نابینایی و احتمالات تازه ای برای آینده ی فرزندش می یابد. پیام ها و نشانه های نا امیدی ناگهان به پیغام های توانمندسازی و امید تبدیل می شوند.

از آنجا که ما با مشارکت فدراسیون ملی نابینایان سازماندهی شدیم، ما و فرزندانمان می توانیم از تجربیات بیش از 50000 نابینا در سراسر کشور بهره مند گردیم. این نابینایان، مربیان، الگوها و دوستان ما می شوند. و البته کودکان ما برای طی مراحل رشد از مزیتهای این سازمان برخوردار هستند.

علاوه بر تغییر زندگی کودکان و خانواده های خاص، سازمان ملی والدین کودکان نابینا، “NOPBC” در تلاش است تا قوانینی را برای حفظ حقوق فرزندان ما در جهت دریافت آموزش کامل و دستیابی به آینده ای مستقل به تصویب برساند. در حقیقت، این سازمان ملی والدین کودکان نابینا، “NOPBC” و فدراسیون ملی نابینایان، “NFB” بودند که بیشتر قوانین سودمند برای کودکان و بزرگسالان نابینا را به تصویب رسانده اند. ما به منظور دستیابی به حقوق کودکان نابینا و کم بینا برای یادگیری بریل و دریافت به موقع کتاب های درسیشان دست به مبارزه زدیم. کمپینی را در جهت آموزش به دست گرفتن عصا به نابینایان خردسال تشکیل دادیم. خدمات کتابخانه ملی اسکاتلند، “National Library of Scotland” “NLS” توسط ما تشکیل و نخستین کتابدار مخصوص کودکان، استخدام شد. به منظور حمایت از حقوق شهروندی و ایجاد استاندارد ملی در حوزه نابینایی، ما در کمیته های ملی مشارکت داشته ایم.

این نوع حمایت از والدین پیش از تشکیل سازمان ما به این سادگی قابل دسترس نبود. ما بر دستیابی کودکانمان به برابری اصرار داریم. می خواهیم آنها از فرصت یادگیری مهارت های نابینایی که آنان را مستقل می سازند برخوردار باشند، و به گرفتن پاسخ منفی قانع نمی شویم. این چیزی است که باید محقق شود! اینجا میدان عمل است!

به سبب وجود و همکاری افراد، ما دارای چنین تشکیلات گسترده ای هستیم و این افراد تک تک شما هستید. سازمان ملی والدین کودکان نابینا، “NOPBC” به دلیل رهبری، فداکاری، حمایت و علاقه ی اعضای خود قدرتمند است.

سازمان ملی والدین دارای فرزند نابینا به اولیا و مربیان امکان انتخاب می دهد. ما قادریم نابینایی را به عنوان یک فاجعه تلقی کنیم، و برای خود و فرزندانمان متأسف باشیم. یا اینکه کودکانمان را تربیت کنیم تا خود را انسان هایی قوی، کامل، با صلاحیت و توانمند بدانند. می توانیم برای فرزندانمان پیوسته متقاضی امکانات و مزایای گوناگون باشیم، یا اینکه کودکانمان را به مهارت ها و تجهیزات گوناگون جهت انجام کارها و مشاغل مختلف مجهز کنیم. ما می توانیم محکومیت و وابستگی را پذیرا باشیم، یا اصرار ورزیم تا فرزندانمان بیاموزند که از خود مراقبت کنند و بدین وسیله تحسین و احترام دوستان و هم شأن های خود را به دست آورند. والدینی که با ما همراه شده اند مایلند که امید و توانمندسازی را انتخاب کنند!

گرچه ما دارای علایق مشترکی هستیم، اما تشکیل دهنده ی یک باشگاه یا انجمن نیستیم. هرچند قطعا از فعالیت هایمان لذت می بریم، اما یک سازمان اجتماعی نیستیم. خانمها و آقایان، ما بخشی از یک جنبش هستیم! این حرکتی در جهت رسیدن به حقوق شهروندی، و دستیابی کامل به تمام بخش های زندگی برای بزرگسالان و برای کودکان ماست. کار مهمی در پیش روی خود داریم!

آینده ممکن است متفاوت به نظر برسد، اما ما مطمئنا به راهمان در رسیدن به آن ادامه خواهیم داد. این دشوار خواهد بود، اما ما قدرتمندیم. طاقت فرسا است اما ما دارای انرژی هستیم. زمانبر است، اما ما صبر و تحمل خواهیم داشت.

سلام، پدرها و مادرها! با هم در سازمان ملی والدین کودکان نابینا تاریخ را می سازیم!