حمایت و ارتباط در زندگی با کاهش بینایی

مترجم: سارا شاهپورجانی

منبع فارسی: چهل و نهمین شماره ی ماهنامه ی نسل مانا

دانلود نسخه ی صوتی نوشته

مقدمه

یکی از قدرتمندترین احساس هایی که انسان در مواجهه با هر چالش تجربه می کند، این است که بفهمد در این مسیر تنها نیست. کاهش بینایی هم از آن تجربه هایی است که می تواند فرد را با پرسش ها، نگرانی ها و احساسات پیچیده ای رو به رو کند؛ اما آگاهی از این که افراد دیگری نیز مسیر مشابهی را طی کرده اند و حاضرند تجربه هایشان را به اشتراک بگذارند، می تواند نیرویی عمیق و آرامش بخش باشد. در این شماره از نشریه نسل مانا در اپیزود  دیگری از پادکست  هَدلی پرزنت با ریکی انگِر به عنوان مجری، مارک آرنسون، مدیر مرکز پشتیبانی دوناهو، و کریستی استرنز، متخصص پشتیبانی بالینی هَدلی، همراه می شویم تا درباره برنامه همتا به همتا  هدلی گفت وگو کنیم. این برنامه به افرادی که با کم بینایی مواجه هستند کمک می کند تا با همتایانی که تجربه مشابهی دارند ارتباط برقرار کنند و حمایت اجتماعی و عاطفی دریافت کنند.

ریکـی انگِر: یکی از قوی ترین حس هایی که آدم موقع رو به رو شدن با هر چالشی می تواند تجربه کند، این است که بفهمد تنها نیست. در این قسمت، مارک آرنسون، مدیر مرکز حمایتی داناهو، و کریستی استرنز از همین مرکز مهمان برنامه هستند تا درباره برنامه «همتا به همتا» حرف بزنند.

مارک و کریستی خوشحالم که هر دوی شما اینجایید. قرار است گفت وگوی خوبی داشته باشیم و حتی صدای بعضی از اعضای هَدلی را هم بشنویم. اما قبل از آن، کمی از خودتان بگویید. در هَدلی دقیقاً چه کار می کنید؟

مارک: من مارک آرنسون هستم، مدیر مرکز داناهو برای حمایت. بخش بزرگی از کارم این است که بر برنامه های حمایتی و احساسی نظارت کنم؛ برنامه هایی که برای پشتیبانی از اعضای هَدلی طراحی شده اند.

کریستی: من کریستی استرنز هستم، متخصص پشتیبانی بالینی. هر روز با اعضای شگفت انگیز هَدلی صحبت می کنم، آن ها را با خدمات هَدلی آشنا می کنم و پشت صحنه هم روی برنامه هایی کار می کنم که نیازهای اجتماعی و احساسی آن ها را در مسیر سازگاری با کاهش بینایی پوشش دهد.

ریکـی: این روزها در مرکز داناهو اتفاق های زیادی در جریان است و من خیلی مشتاقم بشنوم برنامه همتا به همتا به کجا رسیده.

مارک: کریستی  واقعاً چیزهای جدید زیادی داریم. شاید بد نباشد از این بگویی که ایده این برنامه از کجا آمد و چطور شروع شد، بعد من درباره وضعیت فعلی اش بگویم.

مارک: حس می کنم همین دیروز بود که این برنامه را شروع کردیم. بیل و گْرِگ که قرار است در طول این قسمت از آن ها بشنویم، جزو اولین تطبیق های ما بودند. اکتبر ۲۰۲۲ بود. با این حال، هنوز هم حس می کنم برنامه تازه است. دقیقاً همین حس را دارم، شاید چون هر روز آدم های جدیدی درباره اش می شنوند و هیجان زده می شوند.

مارک: ایده برنامه از تماس های زیادی آمد که با ما گرفته می شد. آدم هایی که می پرسیدند آیا راهی هست با کسی ارتباط بگیرند که شرایط مشابهی داشته باشد. خیلی وقت ها، ما اولین کسانی هستیم که آن ها درباره کاهش بینایی شان با ما با صدای بلند حرف می زنند.

ریکـی: این را زیاد می شنوی، کریستی؟

کریستی: بله، خیلی زیاد. برای خیلی از اعضا، تماس گرفتن خودش یک قدم شجاعانه است. گاهی اولین بار است که حتی خودشان هم پذیرفته اند که دچار کاهش بینایی شده اند. یا اولین باری است که با کسی حرف می زنند که واقعاً گوش می دهد و می فهمد چه می کشند.

مارک: یادم می آید یکی از اعضا می گفت با همسرش زندگی می کند، بچه ها و نوه ها مدام رفت وآمد دارند، دوستان زیادی دارد، اما با همه این ها هیچ وقت این قدر احساس تنهایی نکرده بوده؛ تازه با کاهش بینایی درگیر شده بود و شرایطش مدام تغییر می کرد. گفت فقط اگر یک نفر بود که «بفهمد»، همه چیز فرق می کرد. ما او را در برنامه همتا به همتا به یکی دیگر از اعضا وصل کردیم. چند هفته بعد که دوباره صحبت کردیم، گفت این دقیقاً همان تکه گمشده زندگی اش بوده.

ریکـی: این دقیقاً همان چیزی است که این برنامه دنبال آن است.

مارک: بله، فقط کنار هم گذاشتن آدم هایی که مسیر مشابهی دارند تا بتوانند از هم حمایت کنند. حالا بیش از ۸۵۰ نفر در این برنامه هستند و رشدش واقعاً دلگرم کننده است.

ریکـی: بیایید صدای بعضی از اعضا را بشنویم. اول از بیل و گْرِگ که از اولین همتاها بودند شروع می کنیم.

بیل: من دنبال کسی بودم که هم مقصد را بفهمد هم مسیر را. دوستانی داشتم، اما آن ها دچار کاهش بینایی نبودند و توصیه هایی می دادند که از دل تجربه نمی آمد. من می خواستم دوستی داشته باشم که بتوانم گاهی خیلی ساده به مشکلات بینایی اشاره کنم، بدون این که موضوع اصلی هر گفت وگو شود. وقتی با آدم هایی هستم که این را درک نمی کنند، یا چیزی نمی گویند یا فقط همین موضوع را می چسبند. با گْرِگ، ما درباره مشکلات حرف می زنیم، اما درباره فرصت هایی که پیش می آید هم صحبت می کنیم و مهم تر این که لازم نیست مدام توضیح بدهیم.

مارک: چیزی که بیل می گوید را خیلی از اعضا تکرار می کنند. این که گفت وگو لازم نیست فقط درباره کاهش بینایی باشد، اما همین اشتراک، یک فهم عمیق و بی کلام ایجاد می کند.

ریکـی: حالا برویم سراغ تجربه باب.

باب: این برنامه به شکل واقعی با تنهایی من مقابله کرد. همسایه ها و آدم های اطراف هرکدام درگیر زندگی خودشان هستند. ما هم با شرایط جسمی مان و حتی سبک زندگی مان همیشه احساس می کردیم جایی جا نمی شویم. این رابطه ها تازه و زنده اند. هر هفته یا دو هفته یک بار صحبت می کنیم، لذت می بریم و حس می کنم اگر می توانستم، با هفت نفر دیگر هم همین کار را می کردم.

مارک: حالا صدای گْرِگ را می شنویم.

گْرِگ: دنبال کسی بودم که بفهمد چه می گذرد. این وضعیت ویران کننده است. آدم ها نمی توانند تصور کنند وقتی نمی توانی حتی خط عابر پیاده را ببینی، چه حسی دارد. این رابطه درمان حرفه ای نبود، اما برای من حکم درمان را داشت. یک پله بود برای ادامه مسیر. حالا تبدیل شده به چیزی که واقعاً حالم را بهتر می کند.

ریکـی: استعاره «پله» خیلی جالب است.

کریستی: بله، و مهم است که بدانیم این رابطه درمانی نیست، یک حمایت دوستانه است. آدم ها علاوه بر کاهش بینایی، در چیزهای دیگری هم به هم وصل می شوند.

ریکـی: وقتی آدم ها تماس می گیرند، چطور با برنامه آشنا می شوند؟

کریستی: اول فقط حرف می زنیم، درباره مسیرشان، حسشان، و خیلی وقت ها خودشان می گویند احساس تنهایی دارند. آن وقت برنامه همتا به همتا به عنوان یک امکان طبیعی مطرح می شود.

ریکـی: حالا بیایید تجربه جین و بعد کِیت را بشنویم.

جین: من و اُکتاویا واقعاً بهترین دوست یک دیگر شده ایم. اگر این برنامه نبود، هرگز او وارد زندگی ام نمی شد. هنوز هم وقتی به آن فکر می کنم بغضم می گیرد. او برای من یک تکیه گاه واقعی است.

کریستی: شنیدن این حرف ها همیشه تکان دهنده است.

کِیت: من و همتای معرفی شده ام درباره همه چیز حرف می زنیم؛ از نا امیدی ها تا کتاب و سیاست و زندگی. این یک دوستی واقعی است.

کریستی: این دقیقاً همان جایی است که تطابق درست اهمیت پیدا می کند؛ علایق، شرایط، یا چالش های مشابه.

مارک: بعد از سه سال، برایمان مهم بود بدانیم برنامه واقعاً جواب داده یا نه. نظرسنجی کردیم و دیدیم بیش از ۷۵ درصد هنوز با همتای خود در ارتباط هستند.

کریستی: این نشان می دهد این ارتباط ها عمیق اند.

ریکـی: بیایید دوباره صدای اعضا را بشنویم.

وقتی بینایی ام بدتر شد، نمی دانستم چه کار کنم. همتا به همتا برایم فوق العاده بود. هر هفته با دوستم حرف می زنم، می خندیم، از گربه هایمان می گوییم و ایده های تازه می گیرم.

باب: این رابطه ها بیشتر شبیه دوستی اند تا گفت وگوی آدم هایی با یک ناتوانی مشترک.

گْرِگ: خانواده تلاش می کند، اما وقتی با بیل صحبت می کنم، همه چیز فرق می کند. همسرم هم این تغییر را دیده.

ریکـی: این رابطه ها معمولاً چه شکلی دارند؟

کریستی: هیچ الگویی شبیه دیگری نیست. اول هفته ای یک بار یا دو هفته یک بار پیشنهاد می شود که با هم تماس داشته باشند، اما بعد به طور طبیعی پیش می رود. برای مثال  بیل می گوید  حالا هر وقت نیاز داریم تماس می گیریم. باب می گوید  که اول تماس ها دو ساعته بود، بعد تایم تماس ها کمتر شد  و به ریتم دلخواه رسید.

ریکـی: بعضی ها قبل از ورود به اتفاقات برنامه همتا به همتا مردد هستند. در این باره توصیه بیل و باب را می شنویم.

بیل: اگر حتی ذره ای تمایل دارید، امتحانش کنید. لازم نیست حرف های بزرگ بزنید. گاهی شنیدن یک «من هم همین طور» کافی است.

و در پایان، باب این تجربه را روشن کننده، دل نشین و امیدبخش توصیف می کند و می گوید هرچقدر هم آن را به دیگران پیشنهاد دهد، باز هم حق مطلب ادا نمی شود.

به عنوان یک فرد با آسیب بینایی، واقعاً امیدوارم که روزی انجمن ها و نهادهای مربوطه در ایران بتوانند چنین برنامه هایی را پیاده کنند؛ برنامه هایی که افراد با آسیب بینایی بتوانند با کسانی که شرایط مشابهی دارند ارتباط برقرار کنند، تجربه هایشان را به اشتراک بگذارند و هم زمان حمایت، دوستی و امید پیدا کنند. وجود چنین ارتباط های همدلانه می تواند حس تنهایی را کاهش دهد و فرصتی برای رشد، یادگیری و لبخند زدن ایجاد کند؛ تجربه ای که ارزش آن به هیچ وجه با کلمات قابل اندازه گیری نیست.

نویسنده: Hadley Presents Podcast Team

گردآوری از وب سایت: HadleyHelps.org

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *