از پرسش هایی در مورد بیماری آب سیاه تا خبری خوش برای کسانی که به نور حساس هستند

نویسنده: مجتبی خادمی: کارشناس زبان انگلیسی، بنیان گذار اولین سایت فارسی ویژه نابینایان

درود به شما خوانندگان مشتاق مطالب به روز و آگاه کننده بخش آخرین دست آورد های چشم پزشکی

مجتبی خادمی هستم و در شماره دوم مانا، چند خبر در حوزه چشم پزشکی را به همراه محتوایی که مدرسه هدلی در خصوص بیماری گلوکوم یا آب سیاه در قالب یک پادکست تهیه کرده است، به درخواست مدیر مسئول و سردبیر ماهنامه، برایتان تدارک دیده ام. در این قسمت، ریکی انگر، با دکتر جولیا روزدال، متخصص آب سیاه از مرکز چشمپزشکی دیوک، و اد هینز، مدیر ارشد برنامه های مدرسه هدلی، به گفتگو می نشینند و سوالات زیادی را که مردم در مورد آب سیاه، عوامل خطر زا، و نحوه درمان این بیماری دارند، مطرح می کنند. ترجمه ای که پیش روی شماست، تقطیع شده است و صرفا صحبت ها و پرسش هایی که مهمتر تشخیص دادم در آن گنجاندم تا از چارچوب محدود ستون سرویس پزشکی بیرون نزند. برای این که در جریان باشید کدام صحبت متعلق به کدام شخص می باشد، اسم کسی که در حال صحبت است را در ابتدای صحبت هایش نوشته ام:

پرسش هایی در مورد بیماری آب سیاه

اد هینز: دکتر روزدال، اگر امکان دارد، با اصول اولیه شروع کنیم. لطفا بگویید آب سیاه چیست؟ و شاید برخی از عوامل خطر شایع مرتبط با آب سیاه کدامند؟

دکتر جولیا روزدال: آب سیاه در واقع گروهی از بیماری های چشمیست. وجه اشتراک این گروه از بیماری ها این است که عصب بینایی، یعنی همان سیمی که چشم را به مغز متصل می کند، به دلیل نازک شدن نورونها، سلولهای گانگلیونی شبکیه، یا مرگ سلولهای عصبی، از دست می رود. بنا بر این وقتی عصب به این ترتیب از بین می رود، افراد بینایی خود را از دست می دهند. معمولاً آب سیاه در ابتدا بر دید محیطی یا جانبی تأثیر می گذارد. شایع ترین نوع آب سیاه در ایالات متحده، آب سیاه زاویه باز اولیه است و یکی از اصلی ترین مشکلات ما در مورد آب سیاه، این است که بسیاری از افراد مبتلا، از ابتلای خود اطلاع ندارند؛ زیرا کاهش بینایی واقعاً به آرامی اتفاق می افتد. نتیجتا آن ها حتی متوجه آغاز بیماری نمی شوند؛ هنگامی که میزانی از بینایی خود را در اثر هر نوع از آب سیاه از دست دادید، دیگر نمی توانیم آن میزان دید از دست رفته را برگردانیم. پس تشخیص و درمان زود هنگام آب سیاه، برای حفظ بینایی فعلی، بسیار مهم است. شما در مورد عوامل خطر سوال کردید. یکی از خطرات، داشتن سابقه خانوادگی آب سیاه است. بنا بر این افراد در خانواده شما، برادران، خواهران، عمه ها و خاله ها، عمو ها و دایی ها ، پدربزرگ ها و مادربزرگ ها و والدین، و نیز ورود به میان سالی، از عوامل مهم خطر برای آب سیاه به شمار می آیند. و در حقیقت، نژاد سیاه و نژاد هیسپانیک جزو عوامل خطر هستند؛ اگرچه بسیاری از سفید پوستان نیز می توانند به آب سیاه مبتلا شوند. پس فکر نکنید چون سفید پوستید، نباید آزمایش آب سیاه یا غربالگری را انجام دهید.

اد هینز: از زمانی که بیماری یک بیمار تشخیص داده می شود، تا زمانی که شما را به عنوان یک متخصص آب سیاه ملاقات می کند، به طور متوسط چقدر طول می کشد و یک بیمار چه مراحلی را تجربه می کند؟

دکتر جولیا روزدال: امیدواریم مراحل به این صورت باشد که مردم به زندگی عادی خود مشغول باشند، معاینات منظم چشم را با چشم پزشکان محلی خود انجام دهند، و او برخی از علائم اولیه را تشخیص دهد: شاید فشار چشم کمی بالا رفته باشد، یا شاید عصب بینایی کمی مشکوک به نظر برسد، یا سابقه خانوادگی به اطلاع پزشک رسیده باشد. و چشم پزشک محلی به طور هوشمندانه، یا بعضی از آزمایش های آب سیاه را خودش انجام دهد یا مراجعین را به کسی مثل من به عنوان متخصص آب سیاه ارجاع دهد. و بعد من آنها را ویزیت کنم. کاری که ما انجام می دهیم را ارزیابی آب سیاه می نامیم. طی یک ویزیت طولانی مدت در کلینیک، آزمایش های ویژه و معاینه عمقی چشم را انجام می دهند و ما متوجه می شویم که آیا شخص به آب سیاه مبتلاست یا فقط برخی از عوامل خطر زا را دارد که باید پیگیری شوند.

این سناریویی است که امیدواریم اتفاق بیفتد؛ یعنی قبل از آن که واقعاً نقص بینایی رخ دهد، بیماری تشخیص داده شود و ما بتوانیم درمان زود هنگام را شروع و از کاهش بینایی جلوگیری کنیم. بیماران مبتلا به آب سیاه که از قبل دچار نقص بینایی ماندگار شده اند یا قبلاً هم دچار آب سیاه پیشرفته شده اند نیز برای کمک به ما مراجعه می کنند. گاهی اوقات دلیل مراجعه، نیاز به جراحی و یا نیاز به برخی از درمان های اضافیست که چشم پزشک محلی قادر به ارائه آنها نیست. پس شرایط مختلفی پیش می آید که بیماران به متخصص آب سیاه مراجعه می کنند؛ اما همیشه امیدواریم آنقدر به هنگام مراجعه کنند که بتوانیم قوه بینایی را نجات دهیم و این اغلب اتفاق می افتد. در حقیقت، بیشتر افرادی که مبتلا به آب سیاه هستند و تحت درمان آب سیاه قرار می گیرند، نابینا نمی شوند.

اد هینز: آیا ممکن است افت بینایی ناشی از آب سیاه قابل برگشت باشد یا از بین رفتن بینایی دائمی است؟

دکتر جولیا روزدال: با درمان هایی که در حال حاضر در دسترس است، از دست دادن بینایی دائمیست. من بسیار امیدوارم که در آینده، درمان هایی داشته باشیم که کاهش بینایی ناشی از آب سیاه را معکوس کند اما امروزه از دست رفتن بینایی به دلیل مرگ سلول های گانگلیونی شبکیه رخ می دهد. در حال حاضر هنوز راهی برای تجدید، جایگزینی، شارژ مجدد یا احیای دوباره اعصابی که می میرند نداریم. پس متأسفانه از بین رفتن بینایی، دائمیست.

اد هینز: چقدر مهم است که شخص نسخه دقیق و دستور العمل های دارویی شما را دنبال کند؟

دکتر جولیا روزدال: واقعاً بسیار مهم است که بیماران از رژیم درمانی قطره چشم پیروی کنند. مایلم به اطلاع تمام بیماران برسانم: «قطره چشم، یک روش بسیار قدرتمند برای کاهش فشار چشم است، اما اگر قطره در بطری راکد باشد، مؤثر نیست. باید وارد چشم شما بشود». انواع مختلفی از قطره های چشمی وجود دارد که ما تجویز می کنیم، لذا رژیم های درمانی می توانند کمی متفاوت و همچنین کاملاً پیچیده باشند. پس مطمئناً درک می کنم که بیماران برای پایبندی به این رژیم ها، مشکل دارند.

ساده ترین زمانبندی استفاده از قطره چشم، یک بار در روز است که ممکن است هنگام خواب استفاده کنید؛ اما گاهی اوقات، بیمارانی داریم که از سه یا حتی چهار نوع قطره چشم استفاده می کنند. برخی از قطره ها باید دو یا حتی سه بار در روز تجویز شوند و بیمار بیشتر راحت است که همه آنها را در یک زمان  استفاده کند. اما این زمانبندی واقعاً مسئله بسیار مهمیست. قطره های چشم، بعد از تزریق، برای مدت زمان مشخصی فشار چشم را پایین می آورند و پس از اتمام اثر دارو، فشار چشم دوباره بالا می رود. بنا بر این نوبت بعدی، برای حفظ فشار پایین چشم زمانبندی شده است. و معتقدیم حفظ فشار چشم و واقعاً پایین نگه داشتن آن با تبعیت از زمانبندی، حقیقتا می تواند به محافظت از عصب بینایی کمک کند که نهایتا به حفظ بینایی کمک می کند.

اد هینز: برخی از تغییرات در سبک زندگی وجود دارد که شاید مردم نیز باید از آن ها آگاه باشند. مثلاً موقعیت های وارونه اعضای بدن در یوگا. آیا توصیه خاصی برای مردم در خصوص این نوع فعالیت ها وجود دارد؟ آیا تغییر سبک زندگی را برای همراهی با دارو توصیه می کنید یا این به خود فرد بستگی دارد؟

دکتر جولیا روزدال: بیشتر بیماران احتمالاً به هیچ نوع اصلاح شدید سبک زندگی احتیاج ندارند. با این حال، اگر من یک بیمار داشته باشم که بیماری اش علیرغم رژیم درمانی که ما کافی می دانیم در حال پیشرفت باشد، یا بیماری که واقعا انگیزه انجام هر کار ممکن را دارد که فکر می کند در جلوگیری از پیشرفت بیماری مؤثر است، آنگاه در مورد اصلاح شیوه زندگی صحبت می کنیم. مواردی که من با بیماران در مورد آن ها صحبت می کنم همان نگرانی در خصوص یوگا است که شما مطرح کردید. ما معتقدیم حالت های طولانی مدت نگه داشتن سر رو به پایین مانند انجام حرکات مخصوص سر، که می توانند فشار چشم را صرفا از طریق افزایش فشار وریدی بالا ببرند، گره زدن های محکمِ چیز هایی نظیر کراوات یا دستمال گردن ، و جالب تر از همه، نواختن طولانی مدت ساز های بادی که شما در نی می دمید، و دوباره نوعی افزایش فشار در سر که به دلیل زمان های طولانی مدت نگه داشتن نفس و بازدم در ساز بادی اتفاق می افتد، ممکن است به طور بالقوه منجر به پیشرفت احتمالی آب سیاه شود. بنابراین واقعاً این حالت های طولانی مدت موقعیت سر رو به پایین و نگه داشتن و بازدم شدید نفس، مضر است.

سایر اصلاحات در سبک زندگی نیز وجود دارد که باید در نظر گرفته شوند. بر این باوریم رعایت رژیم غذایی با مقدار زیادی سبزیجات برگ دار همراه با آنتی اکسیدان، ممکن است به حفظ عصب بینایی در آب سیاه کمک کند. سبک زندگی سالم به طور کلی با داشتن رژیم غذایی سالم برای قلب، با مقدار زیادی سبزیجات، میوه ها، غلات کامل و پروتئین های بدون چربی، انجام برخی از ورزش ها، خواب کافی، برخورداری از روابط سالم با عزیزان، مواردی هستند که برای سلامت کلی شما مفیدند و برای چشم شما مطلوب خواهند بود.

اد هینز: حال، اگر افراد به درمان خود پایبند بوده و تمام قطره های خود را همانطور که باید مصرف کنند، آیا آب سیاه صرفا متوقف شده است؟ آیا از بین می رود یا این که بیماران باید تا آخر عمر تحت این شرایط درمان شوند؟

دکتر جولیا روزدال: آب سیاه یک بیماری مادام العمر است. به محض ابتلا، بسیاری از درمان های مطلوب را در اختیار داریم، اما واقعاً درمان قطعی نداریم. به طور معمول، بیماران با این بیماری تا آخر عمر همراه هستند. با این حال، درمان ها تغییر می کنند. پاسخ به درمان ها نیز تغییر می کند. پس مسئله ایست که باید در طول عمر بیمار بر آن نظارت شود. هر چند اغلب، کنترل می شود و افراد نابینا نمی شوند.

اد هینز: در صورت تشخیص آب سیاه، آیا باید نگران بچه ها یا نوه های احتمالی ام باشم؟ آیا مشاوره ژنتیک در این امر دخیل است؟ اگر من مبتلا به این بیماری تشخیص داده شده باشم، حدوداً چه زمانی لازم است فرزندانم آزمایش آب سیاه را شروع کنند؟

دکتر جولیا روزدال: آب سیاه در خانواده ها مشهود است. پس اگر شما مبتلا به آب سیاه هستید، واقعاً فکر خوبی است که به بستگان نزدیک خونی خود در مورد این تشخیص اطلاع دهید. لزوماً نیازی نیست آنان فوراً به متخصص آب سیاه مراجعه کنند؛ اما باید به طور منظم مورد معاینه کامل چشم قرار گیرند و وقتی به چشم پزشک خود مراجعه می کنند، باید با او در مورد سابقه خانوادگی آب سیاه صحبت کنند. اگر پزشک، مورد نگران کننده ای را مشاهده کند، آزمایش های بیشتری مانند آزمایش میدان دید یا تصویر رایانه ای از عصب بینایی لازم است. در چنین موقعیتی ممکن است لازم باشد به یک متخصص آب سیاه مراجعه کنند. بنابراین اگر فرزند دارید و مبتلا به آب سیاه هستید، اگر اخیراً چشم پزشک محلی چشمشان را معاینه نکرده است، باید معاینه را انجام دهند و پزشک را در جریان تشخیص بیماری شما بگذارند.

اد هینز: آیا ذهنیت یا اطلاعات نادرستی در مورد آب سیاه و درمان آن در مراجعین شما وجود دارد که بخواهید آن ها را برطرف کنید؟

دکتر جولیا روزدال: مهم ترین چیزی که به ذهنم می رسد، موردیست که قبلاً تجربه کرده ایم؛ یعنی ترس از نابینایی. وقتی مردم برای اولین بار نتیجه تشخیص را متوجه می شوند، فکر می کنند که «وای خدا من نابینا می شوم»؛ اما همانطور که در مورد آن بحث کردیم، اکثر افرادی که تحت درمان آب سیاه هستند، نابینا نمی شوند. بنا بر این پیامی که به بیماران می فرستیم باید واقعاً امیدوارانه باشد.

بزرگترین سوء تفاهم در مورد درمان آب سیاه، در مورد اثرات درمان است. بیشتر افراد، انتظار دارند قطره های تجویزی برای آب سیاه، باعث بهتر شدن احساس چشمان آن ها شود یا به بهتر دیدن آن ها کمک کند؛ اما در حقیقت این طور نیست. قطره های چشم برای آب سیاه، به کاهش فشار چشم کمک می کنند تا از کاهش بینایی در آینده جلوگیری شود، بنابراین به حفظ بینایی شما کمک می کنند؛ اما بینایی را بهتر نمی کنند. قطره ها می توانند عوارض جانبی داشته باشند که اکثر آنها قابل کنترل هستند. مردم با قطره های خود به راحتی کنار می آیند، اما ممکن است احساس سوزش یا قرمزی کنند و گاهی اوقات، به دلیل عوارض جانبی، حتی باید قطره را متوقف کنیم یا تغییر دهیم.

اد هینز: موردی برای افرادی که در گذشته با آنها کار کرده ام پیش آمده است، به ویژه افرادی که شاید برای پرداخت هزینه قطره های چشم و غیره، بیمه یا پول نداشته باشند. به نظرتان تأثیر ماریجوانای پزشکی در درمان آب سیاه چقدر کار آمد است و آیا افراد باید به جای پایبندی به درمان های متخصص آب سیاه، به ماریجوانا وابسته باشند؟

دکتر جولیا روزدال: واقعاً خواهشمندم بیماران از ماریجوانا برای درمان آب سیاه استفاده نکنند؛ زیرا اثبات نشده است که برای درمان آب سیاه و جلوگیری از کاهش بینایی مؤثر یا بی خطر است. قطعاً شنیده هایی از کاهش فشار و بخش های مختلف بالقوه ماریجوانا، اجزای مختلفی که در نهایت ممکن است بخشی از یک درمان تایید شده برای آب سیاه باشد، وجود دارند؛ اما در حال حاضر چنین چیزی صحت ندارد. لذا واقعاً روش خوبی برای جلوگیری از کاهش بینایی نیست. هر چند امیدوارم که در آینده، قطره چشم مبتنی بر ماریجوانا داشته باشیم؛ زیرا فکر می کنم این امر در آینده باعث افزایش پایبندی به درمان آب سیاه می شود. در حال حاضر، ماریجوانای پزشکی، یک درمان تایید شده برای آب سیاه به شمار نمی آید. قطره چشم و جراحی با لیزر، مواردی هستند که ما می دانیم مؤثرند. اگر بیماران با هزینه مراقبت از آب سیاه خود دست و پنجه نرم می کنند، در واقع بسیاری از شرکت های دارویی برنامه های بسیار خوبی ارائه می دهند که به بیماران کمک می کند دارو های مورد نیاز خود را دریافت کنند. من این افراد را تشویق می کنم از پزشک خود در مورد برنامه های مختلفی که این شرکت های دارویی برای بیماران کم بضاعت مدنظر دارند، بپرسند.

مطلبی که مطالعه کردید، تقریبا مختصری از گفتگو با یک متخصص آب سیاه بود. به یاد داشته باشید در ایران می توانید از مراکز خیریه، بهزیستی، کمیته امداد، هلال احمر، و بیمه های تکمیلی برای بهره مندی از تخفیف های پزشکی و دارویی کمک بگیرید. امیدوارم به پاسخ سوالات خود در این گفتگو رسیده باشید و به اطلاعاتتان اضافه شده باشد.

اما خبری خوش برای کسانی که به نور حساس هستید.  افرادی که چون تعدادتان کم است، توجه کمتری در اخبار به شما می شود:

بهبود حساسیت بینایی برخی از شرکت کنندگان آزمایش های بالینی ژن درمانی آکروماتوپسی شرکت فناوری های کاربردی ژنتیک

شرکتی که اسمش در تیتر آورده شد، قصد دارد بیماران بیشتری را حتی از سن چهار سالگی برای این آزمایش ها نام نویسی کند. طبق گزارش این شرکت، توسعه دهنده ژن درمانی بیماری های نادر، در برخی از شرکت کنندگان در دو آزمایش بالینی ژن درمانی فاز 1/2 برای آکروماتوپسی، در خصوص حساسیت بینایی، بهبود حاصل شده است. یک مطالعه مربوط به افرادی است که دارای جهش در ژن سی ان جی بی 3 هستند. آزمایش دیگر برای کسانی است که دوچار جهش در سی ان جی ای 3[12] شده اند. این شرکت قصد دارد علاوه بر انجام آزمایش های تصویر برداری از مغز و روشنایی رنگ، دوز هایی از دارو را بر روی کودکان مبتلا از سن چهار سالگی آزمایش کند.

آکروماتوپسی، یک بیماری وراثتی نا توان کننده شبکیه است که باعث حساسیت شدید به نور، از دست دادن درک رنگ، و ضعف بینایی می شود. تقریباً 28000 نفر در ایالات متحده و اتحادیه اروپا، تحت تأثیر آکروماتوپسی قرار دارند. پنج ژن، در صورت جهش، می توانند باعث آکروماتوپسی شوند. حدود 75 درصد موارد، از جهش در ژن های فوق الذکر ناشی می شود. روش های ژن درمانی آکروماتوپسی این شرکت، از طریق یک مرتبه تزریق یک قطره کوچک مایع در زیر شبکیه انجام می شود. این تزریق ها، حاوی نسخه های سالم ژن های معیوب هستند تا ساختار و کارکرد نسخه های جهش یافته را تقویت کنند؛ و این یعنی به زودی می توانیم شاهد اتفاق های بسیار مثبتی در خصوص درمان حساسیت به نور باشیم.

در پایان، خبری خیره کننده در خصوص اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی را با هم می خوانیم که باعث بهبود بینایی در موش ها با نوعی بیماری استارگاردت شده اند

محققان بر این باورند که اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی، ممکن است برای افراد مبتلا به بیماری اتوزومال غالب استارگاردت، تباهی لکه زرد وابسته به سن، و احتمالاً سایر تحلیل های شبکیه، مفید باشد. محققان با حمایت مالی بنیادی از مرکز چشم پزشکی موران دانشگاه یوتا، بینایی و حساسیت شبکیه موش های مبتلا به بیماری استارگاردت (جهش های ژن ای ال او وی ال 4) را با تغذیه اسید چرب اشباع نشده با زنجیره طولانی که به طور معمول در رژیم غذایی در دسترس نیست، بهبود بخشیدند. همچنین از طریق این رژیم غذایی، باعث بهبود عملکرد شبکیه موش های بدون بیماری شبکیه شدند. تحقیقات نشان داده است که اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای مانند اسید دوکوزاهگزانوئیک (دی ایچ ای) و ایکوزاپنتانوئیک اسید (ای پی ای) که از طریق خوراک هایی مانند ماهی آب سرد و مکمل های غذایی در دسترس هستند، می توانند مزایای سلامتی مانند پیشگیری از بیماری قلبی و التهاب را به همراه داشته باشند. با این حال، مزایای این اسید ها برای بیماری های تخریب شبکیه، به طور مداوم در آزمایش های بالینی مشاهده نشده است.

پل برنشتاین، دکترای پزشکی، سرپرست تحقیق در تیم یوتا، می گوید که اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی، یک گروه خاص از لیپید ها که به اندازه اسید دوکوزاهگزانوئیک و ایکوزاپنتانوئیک اسید شناخته نشده اند، به طور معمول در شبکیه و بیضه ها ساخته می شوند و اعتقاد بر این است که به حفظ سلامت و عملکرد گیرنده های نوری، سلول های شبکیه مسئول پردازش نور و فراهم کننده امکان بینایی، کمک می کنند. از آن جا که اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی صرفا در این دو بخش تولید می شوند، کمیاب هستند. محققان، اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی مصنوعی را برای مطالعه تولید کردند. دکتر برنشتاین می گوید روند تولید اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی تیم وی، می تواند مقادیر کافی را برای ارزیابی در انسان فراهم سازد.

«نتایج ما برای مطالعات اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی روی موش ها بسیار امیدوار کننده است. با این اوصاف، برای بهینه سازی فرمول بندی، دوز و زمان استفاده، به ویژه برای ارزیابی در انسان، به تحقیقات بیشتری نیاز است. از آن جا که ناهنجاری های مربوط به اسید های چرب اشباع نشده چند زنجیره ای طولانی، یکی از ویژگی های مشترک بیماری های منجر به نابینایی مانند تباهی لکه زرد وابسته به سن و رتینوپاتی دیابتی است، مطالعات بیشتر، ضروری می نماید».

این هم پایانی خوش بر اخبار چشم پزشکی که نوید بخش پیشرفت هایی شگفت آور برای درمان بسیاری از بیماری ها به صورتی چند منظوره و هم زمان است.

منبع: ماهنامه ی مانا.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

یک − 1 =

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *