یادداشت: معلولان در ایران روز جهانی ندارند چون غم نان دارند

نویسنده: سمیه جاهد عطائیان

روز جهانی معلولان یعنی همین 12 آذری که معلولان در کشورهای دیگر از فرهنگ سازی حرف می زنند، به ضرورت افزایش همدلی با آنها می پردازند و به کودکانشان یا عموم مردم آموزش می دهند که معلولان هم از حقوق یکسانی برای زندگی و حضور در جامعه برخوردار هستند، معلولان در کشور ما ایران پهناور، درباره مشکلات اقتصادی و مالی برای تهیه پوشک، پانسمان زخم بستر، سوند و کیسه های دفع ادرار و … صحبت می کنند. خبرهای فوت یک معلول در مراکز نگهداری بهزیستی منتشر می شود و تن و بدن خانواده هایی را که یک معلول در خانه دارند، می لرزاند. روزی نیست که در همین فضای مجازی موجود با تمام محدودیت هایش، کاربر یا خیری از معلولی که نیازمند هزینه جراحی، کمک مالی برای تهیه سمعک، عصا، اجاره خانه، تهیه دارو و هزاران هزار نیاز دیگر است، تصویری دلخراش یا نوشته ای تأسف بار نگذارد. روزی نیست که انجمنی دست یاری به سوی خیرانش دراز نکند و از حل یک مشکل فوری برای معلولی نگوید. بله؛ روز جهانی معلولان است. روزی که فرصت و نیازی برای فرهنگ سازی آن وجود ندارد؛ چون معلولان در ایران غم نان، دارو، درمان، پوشک، مسکن، اشتغال و دغدغه یک زندگی بدون درد را دارند. این پرونده به تمام گرفتاری ها و دغدغه های دیرینه افراد دارای معلولیتی پرداخته که دیگر از وعده های سازمانشان یعنی بهزیستی به ستوه آمده اند.

حقایقی از زندگی سخت چند معلول

انتظار 19 ساله برای دریافت ویلچر

فقط دو سال داشت که به خاطر تب شدید و تزریق یک آمپول، برای همیشه فلج و زمین گیر شد. حالا 35 سال از آن روزهای تلخ و سخت گذشته؛ سال هایی که کمیته امداد و بهزیستی هر دو در یک سازمان ادغام بودند و یک ویلچر از کمیته امداد می گیرد، سپری شده است. او از سال 78 به بعد در سال چندین نامه درخواستی به بهزیستی می نویسد و می گوید نیاز به ویلچر جدید دارد. نامه را حتی وقتی مادرش زنده بود از روستا به شهر به دست کارمند اداره بهزیستی می رساند و آنها به مادرش می گفتند اگر ویلچر آمد خبرتان می کنیم. با فوت مادرش به تنهایی و با یک ویلچر خراب، نامه ها را به اداره بهزیستی می رساند و جواب همیشگی نا امید کننده می گرفت. سال ها گذشت و به دهه 90 که رسید، دفاتر بهزیستی عریض و طویل شد و همچنان نامه نگاری و رفت و آمدهایش به دبیرخانه بهزیستی ادامه داشت. سال 96 همچنان با همان ویلچر 18 سال پیش، برای گرفتن ویلچری که عصای دستش باشد، نامه نگاری می کرد و نامه را به اداره می برد. فضای مجازی که وسعت پیدا کرد، عضو یک گروه تلگرامی مختص افراد دارای معلولیت شد و در این کانال که معلولان با هم درد دل و صحبت می کنند، چنین مطرح کرد که تعداد نامه هایش برای گرفتن ویلچر به سازمان بهزیستی رکورد دارد و می تواند در گینس ثبت شود.

داستان پرتکرار ویلچرهای بی کیفیت بهزیستی

روایت داستان این نامه نگاری ها، رفت وآمدها و پشت نوبتی 19 ساله برای دریافت یک ویلچر باعث شد تا روزی به اداره بهزیستی برود و آنها با بررسی پرونده اش، هیچ نامه و تقاضانامه ای لابه لای پرونده های کاغذی اش پیدا نکنند؛ درحالی که او و مادرش حدود 35 نامه را به صورت حضوری به بهزیستی استانشان تحویل داده بودند. «فریدون» همان جا توضیح می دهد که تعداد نامه های درخواستی زیاد بوده است، اما آنها نمی پذیرند، ولی با درخواست دیرینه اش برای ویلچر موافقت می شود و با او اتمام حجت می کنند که تا پنج سال از ویلچر خبری نیست؛ در حالی که او به خاطر بیماری دچار افزایش وزن شده و می گوید ویلچر های بهزیستی آن چنان کیفیت ندارند که پنج سال دوام بیاورند. «فریدون» معلول شدید جسمی-حرکتی، از مشکلات معیشتی برای گذران زندگی به ستوه آمده است، مصاحبه با یک خبرنگار را هم بی فایده می داند، اما برای خبرنگار «شرق» حرف های زیادی دارد. « ویلچری که به تازگی دریافت کردم بعد از دو ماه بلبرینگ های لاستیک های جلویی اش شکست و وقتی لاستیک های جلو به یک سنگ ریزه برخورد می کند، ویلچر به سمت جلو سقوط می کند. بهزیستی یک تکه آهن به معلولان می دهد که بسیار بی کیفیت است».

هزینه های جاری مراکز مثبت زندگی خرج معلولان شود

می گوید اگر مسئول بهزیستی پای درددل تک تک ما بنشیند، می فهمد که چقدر دردمند هستیم. مسئله این است که بهزیستی دغدغه ای برای معلولان ندارد. «در استان گلستان محرومیت و محدودیت زیاد است. بانک رفاه این استان که تمام معلولان به خاطر دریافت مستمری باید در آن بانک حساب باز کنند، پله های ورودی با ارتفاع زیادی دارد که یک فرد سالم به سختی از آن بالا می رود چه برسد به فرد معلول ویلچرسواری که در آن بانک بسیار تردد دارد. وقتی می دانند و می بینند معلولان در این بانک به سختی رفت وآمد می کنند، باید قبل از هر چیز مناسب سازی شود». از مراکز «مثبت زندگی» محل سکونتش انتقادهای زیادی دارد؛ «این مرکز با بهزیستی موازی کاری می کند و کار جدید و مفیدی انجام نمی دهد. هر سال از این مرکز یک نفر به منزل من که تنها و فقیرانه زندگی می کنم، می آید و از زندگی ام که خودشان دیدند و می دانند چه خبر است، عکس می گیرند. آنها به زندگی ما سرک می کشند که اگر کمی زندگی مان بهتر شده ، مستمری را قطع کنند. از ما می پرسند چیزی به خانه و زندگی ات اضافه نکردی؟ همین تلویزیون قدیمی را داری و سؤال های ناراحت کننده دیگری که تمام معلولان از این موضوع ناراحت هستند. همیشه بهزیستی در مقابل ما معلولان می گوید که بودجه نداریم، اما اجاره همین ساختمان های مراکز مثبت زندگی و هزینه های جاری شان می تواند دردی از چند معلول درمان کند و پول پوشک و ویلچر شود». اطلاع رسانی بهزیستی از خدماتی که احتمالا سالی یک بار و به صورت محدود به معلولان در شهرستان ها اختصاص پیدا می کند، به شدت ضعیف است؛ «مددکارها در مراکز مثبت زندگی به معلولان اطلاع رسانی نمی کنند که چه خدماتی می توانند دریافت کنند. بسیاری از ما از آن بی خبر هستیم، اما بعد می شنویم که فلان معلول از همین مراکز خدماتی دریافت کرده مثل حق عیان ایاب وذهاب که من به عنوان معلول شدید و تنها این امکان را ندارم».

معلولیت شدید و محرومیت از حق پرستاری

او به دریافت حق پرستاری و کمک هزینه دریافت وسایل بهداشتی نیاز دارد؛ «من یک معلول جسمی -حرکتی شدید هستم، اما چون مستمری می گیرم حق پرستاری ندارم. این را زمانی که درخواست حق پرستاری داشتم، در پرونده ام نوشتند؛ درحالی که این حق بسیار به من کمک می کند. معاون بهزیستی تیرماه امسال وعده داد 30 هزار پشت نوبتی را برای دادن حق پرستاری تحت پوشش قرار می دهد، اما در بهزیستی باید یک معلول فوت کند تا معلول دیگری برای حق پرستاری جایگزین شود. فقط معلولان نخاعی زیر پوشش این حق هستند، اما معلولان شدید محروم هستند. یا اینکه اگر معلول ها از یک وام خود اشتغالی در کمیته امداد بهره مند شوند و این پول خیلی به ما کمک می کند، چندرغاز مستمری بهزیستی شان قطع می شود. تمام اینها بسیار نا عادلانه هستند».

اعمال قوانین سخت گیرانه در دادن سهمیه خرید توالت فرنگی به معلول

«فریدون» می گوید مشکلات معیشتی فراوانی دارد؛ «چند سال پیش از مراکز مثبت زندگی تماس گرفتند که توالت فرنگی داری یا ایرانی که گفتم ایرانی. از من عکس از توالت خانه ام خواستند. با هزینه ای که آن موقع برایم زیاد بود، عکس رنگی گرفتم و درخواست کتبی برای گرفتن توالت فرنگی دادم. آنها آدرس مغازه ای را دادند که حتما باید توالت فرنگی را از آنجا بخریم. گفتند یک میلیون و 500 هزار تومان برای توالت فرنگی و700 هزار تومان هم برای لوله کشی و نصاب هزینه می کنند. به بهزیستی استانمان خیلی صادقانه گفتم که مغازه دیگری توالت فرنگی را با قیمت 800 هزار تومان و با تخفیف می دهد که اگر از همین محل تهیه کنم با مابقی پول آن می توانم زخمی از زندگی ام درمان کنم که بهزیستی قبول نکرد و گفت باید از همین مغازه که مشخص شده است با گرفتن فاکتور خرید کنم. درحالی که همان مبلغ ناچیز می توانست به مشکلات من کمک کند. مددکار دو سال پیش منزل ما آمد و گفت چه مشکلات و بیماری هایی داری که گفتم فشارخون، سنگ کلیه، کبد چرب، غلظت خون و… دارم. اسم من را در فهرست نوشت، از خانه عکس گرفت و رفت، اما هیچ اتفاقی برای هزینه های دارو و درمان من رخ نداد».

گرانی و نبود ابزار مطالعه برای نابینایان

«سمیه رضایی» نابینایی مطلق و ساکن خراسان شمالی است. کارشناس مدیریت آموزشی دارد و از دسترس نبودن تجهیزات مورد نیاز برای افراد نابینا گله مند است؛ «در استان ما محدودیت برای نابینایان زیاد است. عصای یک معلول باید باکیفیت باشد، اما عصایی که بهزیستی می دهد بسیار سنگین وزن است و نابینایان از آن استفاده نمی کنند. بهزیستی قبلا به نابینایان لوح و قلم رایگان و ارزانی می داد، اما حالا نه لوح و قلم می دهد و نه استیکرهای مختص و مورد نیازمان را که برای مطالعه به آنها بسیار احتیاج داریم. کار نابینا با لوازم صوتی مثل ویس رکورد است که بتواند مطالعه کند، اما نابینا با داشتن مشکلات معیشتی و مالی فراوان از این ابزار محروم است و توان مالی خرید آنها را ندارد. همین مسئله باعث شده که معلولان از توانمندسازی، آموزش، مطالعه و تحصیل محروم شوند».

انتظار برای دریافت کمترین خدمات از بهزیستی

«حبیب فراهانی» یک شهروند معلول و سالخورده است که در کنار برخی انجمن ها نیز در حوزه افراد دارای معلولیت فعالیت دارد. او می گوید: «تنها امید معلولان انجمن ها هستند؛ درحالی که آنها هم دستشان بسته و خالی است و نفوذ چندانی نمی توانند داشته باشند. ما و فعالان مدنی اگر موفق به دیدار یک مسئول دولتی شویم، باید بسیار در مورد نیاز و مشکلات فراوان معلولان دلیل بیاوریم و توضیح دهیم که در نهایت هم به نتیجه نمی رسیم. عملکرد بهزیستی با وجود عریض و طویل بودن و داشتن آن همه پرسنل، بسیار ضعیف است. کمترین اقدام، دادن ویلچر است، اما یک معلول در ایران باید برای گرفتن یک ویلچر ساده و معمولی و سایر خدمات در نوبت بماند؛ در حالی که ویلچر را در کشور پرجمعیتی مثل پاکستان، دم خانه معلول می برند تا از آن استفاده کند. معلول در کشور ما تا پایان عمر کوتاهش عذاب می کشد و خون دل می خورد تا به یکی از خدمات دسترسی داشته باشد. یک معلول هم حق و حقوقی دارد و باید زندگی آسان تری را تجربه کند».

معلولان عوارض می دهند خدماتی دریافت نمی کنند

«حسن رجبی» فرد دارای معلولیت، زمان مصاحبه دو بار آه می کشد که خانم خبرنگار دیگر خسته شدیم. دیگر حرفی نمانده که نزده باشیم. از چه بگویم؟ از دو سالگی به دلیل ابتلا به فلج اطفال، ویلچرنشین می شود و حالا 70 است که با معلولیت و سختی های آن زندگی می کند؛ از موانع تردد در شهر برای جانبازان و معلولان به ستوه آمده است؛ «با وجود داشتن عصا، از دم خانه تا جایی که کار اداری دارم، با هزاران مانع رو به رو می شوم. زمین می خورم. ما افراد دارای معلولیت هم مثل تمام مردم، عوارض نوسازی و مالیات می دهیم اما کمترین بهره ای از امکانات نداریم. وقتی بیمارستان می رویم دچار مشکل هستیم. تمام رمپ ها به گونه ای ساخته شدند که فقط برای هدایت برانکارد مناسب است و تردد ویلچر روی آنها به سختی امکان دارد. در حالی که رمپ ها باید کارایی متفاوتی داشته باشند و ایمنی تردد معلولان را هم در نظر بگیرند».

امکانات حداقلی برای رفت و آمد معلولان

او از کاستی خدمات عمومی برای سفرهای درون شهری معلولان ویلچری و جسمی – حرکتی می گوید؛ «خودروی پراید من قدیمی و پلاک سال 83 است. حالا برای خرید یک خودروی جایگزین باید ثبت نام و در قرعه کشی شرکت کنم، در حالی که ما معلولان و حتی جانبازان وقتی امکان استفاده از وسایل نقلیه عمومی مثل مترو یا اتوبوس را نداریم باید برای معلولان متقاضی خرید خودرو، امکانات و سهمیه مجزایی در نظر گرفته شود. متأسفانه خودرو های تندرو و خطوط بی آرتی برای استفاده معلولان کارایی ندارند. سامانه ای که در «طرشت» برای جابه جایی افراد دارای معلولیت راه اندازی شده، محدود است و سرویس دهی کمی دارد. در مجموع امکان تردد معلولان بسیار محدود و نابسامان است، به همین دلیل شاهد حضور مؤثر معلولان در سطح شهر نیستیم».

دریغ از یک دقیقه فرهنگ سازی در برنامه های صداوسیما

فرهنگ سازی و اطلاع رسانی در صداوسیما تنها به روز جهانی معلولان ختم می شود و افرادی که با معلولیت روزگار سختی را سپری می کنند، کمترین نقشی در تولیدات رسانه ای برای خودشان و به نفع خودشان ندارند. آگهی فرهنگ سازی و برنامه ها در ارتباط با معلولان بسیار ناچیز است. این نکات را «رجبی» فرد دارای معلولیت مطرح می کند؛ «باید به مردم آموزش داده شود که با دیدن فرد معلول، ابتدا از او سؤال کنند که به کمک نیاز دارد یا نه. چگونگی کمک کردن را سؤال کنند. مردم نیت خیر و انسان دوستانه دارند و می خواهند کار خیر کنند اما مثلا از روی ترحم و بدون درخواست فرد معلول، پیش قدم می شوند و معلول را گرفتار مشکلاتی می سازند. فرهنگ سازی چگونگی کمک به معلولان باید در صداوسیما آموزش داده شود اما در این حوزه غفلت شده است».

مددکاران بهزیستی معلولان را فراموش کردند

این فرد دارای معلولیت از مددکاران بهزیستی که معلولان را به حال خودشان رها کرده و پیگیر شرایط و موقعیتشان نیستند، گله مند است؛ «مددکاران آقا و خانم در سازمان بهزیستی طی زمان دوساله ای که کرونا شیوع داشت، سراغی از معلولان نگرفتند و حالا هم حتی یک تماس کوتاه برای دلجویی از خانواده های دارای فرزند معلول، نابینا، ضایعه نخاعی و… نمی گیرند. آنها قرار نیست هزینه ای متحمل شوند و از تلفن همراه شخصی زنگ بزنند، بلکه فقط قرار است از تلفن بهزیستی استفاده کنند. وقتی در این زمینه به آنها انتقاد می کنیم می گویند که پرونده ها زیاد است و نباید متوقع باشیم. تنها کار بهزیستی به دادن مستمری ختم شده است و اقدام جدی دیگری در حوزه معلولان انجام نمی شود. اینکه توقعی برای یک تماس داشته باشند کمترین انتظار است که آن هم محقق نمی شود. درحالی که مددکاران در بسیاری از کشورها به صورت حضوری از معلولان دلجویی و عیادت می کنند».

معلولان از مطالبه گری خسته شده اند

مطالبه مهم و اصلی افراد دارای معلولیتی که نه تنها این روزها بلکه یک عمر با سختی و مشقت روزگار گذرانده اند، اجرای قوانین بالادستی مربوط به معلولان است. قوانینی که عمل به آنها به بودجه نیاز دارد اما جمله «بودجه نداریم» تنها پاسخی است که از سوی مسئولان بهزیستی به معلولان داده می شود. روز جهانی معلولان و 12 آذر دیگری رسیده تا درباره افراد دارای معلولیت در ایران هم اطلاع رسانی و آگاهی بخشی شود. اما اکنون معلولان مدتی است که دیگر برای انگ زدایی و فرهنگ سازی درباره معلولیت انگیزه ای ندارند بلکه تأمین معیشت، تأمین ابزارهای کمک توان بخشی و… به دغدغه های اصلی شان تبدیل شده است. گرانی ها عرصه را بر این افراد و خانواده هایشان تنگ کرده است. هزینه وسایل توان بخشی مثل ویلچر، سمعک، بریس و… هزینه توان بخشی، کاردرمانی و جراحی های معلولان با وام، قرض، فروش دارایی های اندک و حتی فرش زیر پا، تأمین می شود. دغدغه زیاد است اما معلولان به تعداد مشکلات حل نشده شان، از مطرح کردن معضلات و مطالبه گری خسته شده اند و دیگر توانی برای شنیدن وعده های بدون عمل یا اخبار و آمار غیرواقعی مسئولان ندارند. درنهایت نه تنها حقوق بحقشان که در قانون بر آن تأکید شده، به رسمیت شناخته نشده است، بلکه واژه «معلولیت» هم واژه ای بیگانه و ناآشنا بوده که آن طور که باید به آن پرداخته نشده است. قوانین نوشته شده روی میز مسئولان خاک می خورد و معلولان نا امید و فرسوده تر می شوند».

هزینه های کمرشکن معلولان

«محمود کاری»، رئیس هیئت مدیره انجمن ندای معلولان ایران، از همین قوانین نوشته و مصوب شده می گوید؛ «فصل دوم از قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت که به مناسب سازی فضاهای شهری و عمومی اختصاص دارد و اجرای ماده 27 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان از مهم ترین خواسته های ماست که سال های زیادی مسکوت مانده است».

او در پاسخ به این سؤال خبرنگار «شرق» مبنی بر اینکه با اجرای این قوانین و تعهد دولت به انجام آنها چند درصد از معضلات افراد دارای معلولیت مرتفع می شود، می گوید: «این طور نیست که تصور کنیم اگر به حساب معلولی ماهانه هفت میلیون تومان واریز کنیم، تمام مشکلاتشان برطرف می شود، یک معلول علاوه بر هزینه های مادی، مثل تهیه وسایل و لوازم توان بخشی، هزینه های دارو، درمان، جراحی و… هزینه و بار معنوی زیادی به یک خانواده تحمیل می کند. هزینه هایی که خانواده های زیادی را مستأصل کرده است. کسی که پا ندارد، چشم بینا ندارد، پوشینه و سوند دارد، برای رفت وآمد و جابه جایی خانواده را دچار سختی و چالش هایی می کند. یک معلول در کنار مستمری باید از حمایت های روحی، روانی، کاردرمانی، خدمات توان بخشی و هر آنچه برای تحرک و فعالیت مؤثر در جامعه نیاز دارد، بهره مند شود و این موضوع نیز گرچه ایدئال بوده و عملیاتی نشده اما در قانون بر آن تأکید شده است».

معلولان صاحبان معضلات قدیمی و ریشه ای

مطالبه گران در زمینه حقوق معلولان برای عملیاتی شدن قوانین بالادستی با نماینده های مجلس فعلی رایزنی های زیادی داشته و حتی طبق گفته انجمن ها، رئیس مجلس نیز از تمام معضلات، کاستی ها، اهمال کاری های جدید و دیرینه در حوزه معلولان آگاه هستند اما مشخص نیست که دلیل کم کاری و کوتاهی در عمل به قوانین مربوط به افراد دارای معلولیت از سوی دولت چیست. چرا وقتی قوانین موجود است، بودجه تأمین نشده است، چرا آمارهای مربوط به حوزه معلولان غیرواقعی هستند؟ حتی مسائل این حوزه یعنی تلاش برای انعکاس مسائل حیاتی و مشکلات معلولان از اندک مواردی است که توسط رسانه ها به یک میزان مورد توجه قرار گرفته و حقایق و سختی های زندگی شان رسانه ای شده است، اما اینکه چرا پس از این همه سال اطلاع رسانی، کاستی های ریشه ای و اساسی در این حوزه به قوت خود باقی است، به سؤال و ابهام معلولان و فعالان در این حوزه تبدیل شده است.

افتخار بی دلیل مدیریت شهری در حوزه مناسب سازی

فعالان حقوق معلولان و افرادی که با معلولیت زندگی می کنند، به ویژه جسمی – حرکتی ها، نابینایان و… از الزام و توجه قوانین به بحث مناسب سازی فضاهای شهری آگاه هستند، اما همچنان عملکرد شهرداری ها در عمل به این قوانین را بسیار ضعیف می دانند؛ ««کاری»، مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران، در این باره می گوید: «ما وقتی به مناسب سازی اشاره می کنیم، تنها هدفمان سنگ فرش کردن و پیاده راه سازی برای معلولان نیست، چنان که همین کار هم در تهران و کلان شهرها با معایب و ایرادهای زیادی انجام شده است. ما می خواهیم طبق قانون، تمام اماکن عمومی مثل پارک، سینما، مساجد، بانک ها، منازل، ساختمان های اداری و تجاری، آپارتمان ها و… برای تردد معلولان مناسب و دسترس پذیر باشد. مدیران شهری با افتخار از مناسب سازی فضاهای شهری می گویند و آمار می دهند، درحالی که اگر با معلولان درباره زیرساخت ها و شرایط ترددشان هم صحبت شود، می بینند که کاستی های زیادی وجود دارد. با وجود آنکه کار مناسب سازی از سال 1364 شروع و به صورت قانونی از سال 1383 شروع شد اما عملکرد در این حوزه بسیار ضعیف است».

شهرداری مناظره می کند؟

او با اعلام اینکه فضای بیرونی و درونی عموم ساختمان ها مثل سرویس های بهداشتی، پله ها یا آسانسورها، پله های اضطراری و… برای بسیاری از معلولان دسترس پذیر و مناسب سازی شده نیست، می گوید: «ما به عنوان فعالان این حوزه برای صحبت هایمان نمونه عینی داریم و می توانیم در این زمینه با شهرداری مناظره و اثبات کنیم که تنها حدود 10، 20 درصد از کار مناسب سازی انجام شده است. بیش از 10 سال است که در این زمینه مطالباتی داریم و فریاد می زنیم اما در نهایت قبل از گرفتن پایان کار و مجوز ساختمانی، یک جک بالابر موقت و صوری اجاره و جلوی در جانمایی می کنند، همان بالابر را بعد از گرفتن مجوز، حذف و پله های فراوان نصب می کنند. مسئولان شهرداری لازم نیست زحمت بکشند و خودشان روی ویلچر بشینند، کافی است کنار دو نفر از افراد ویلچرسوار و معلول در این خیابان ها راه بروند و از نزدیک تعداد موانع بی شمار را ببینند، آن موقع خودشان قضاوت خواهند کرد».

عملکرد سازمان بهزیستی به عنوان ناظر بر روند مناسب سازی فضاهای عمومی، با انتقاد زیادی رو به روست. وزارت کشور به عنوان رئیس ستاد مناسب سازی کشور و بهزیستی نیز به عنوان دبیر این ستاد امکانات و ابزارهای قانونی لازم را در دست دارند؛ اما در بحث مناسب سازی به صورت زیربنایی عمل نکرده اند؛ حتی اگر از سوی کارمندی در بهزیستی یک خود اظهاری درباره مناسب سازی فضاهای اداری – دولتی داده شود، اطلاعات این خود اظهاری دقیق و درست نیست؛ چراکه اطلاعات آن از دریچه و دیگاه یک فرد دارای معلولیت تهیه نشده و راستی آزمایی نشده است. کار مناسب سازی باید با مشارکت انجمن های مردم نهادی که در این زمینه تجربه و دیدگاهی دارند و همچنین معلولان جسمی-حرکتی، ضایعه نخاعی و… انجام شود».

ابهام در آمار و ارقام بهزیستی

آمارها همیشه محل مناقشه و اختلاف است؛ در حوزه معلولان نیز آمار درست، شفاف و قابل استنادی که بتوان با اتکا به آن برای جمعیت هدف برنامه دقیقی تدوین کرد، وجود ندارد و این خلأهای دیرینه آماری بسیاری از طرح ها و برنامه ها را در اجرا با مشکلات زیادی مواجه کرده است. «کاری»، فعال حقوق معلولان، هم به این مسئله اشراف دارد و می گوید: « آمارهای بین المللی بسیار با آمارهای ما متفاوت است. بهزیستی اعلام می کند که یک میلیون و 600 هزار فرد معلول در سازمان پرونده دارند. کشورهای جهان سومی آمار معلولیت را بین 10 تا 15 درصد اعلام می کنند؛ در حالی که فعالان مدنی می گویند بین پنج تا هشت میلیون نفر دارای معلولیت در ایران وجود دارد؛ چرا که معلولانی هنوز به سازمان بهزیستی مراجعه نکرده یا نیازمند دریافت خدمات از این سازمان نبودند. بهزیستی تنها به معلولانی خدمات می دهد که پرونده داشته و از نظر مالی نیازمند دریافت خدمات هستند».

وقتی پای صحبت های معلولان می نشینیم و مسائل را از دیدگاه خودشان بررسی می کنیم، نوعی نارضایتی میان معلولان ساکن در شهرهای بزرگ با افراد دارای معلولیت دیگر شهرها وجود دارد. با توجه به خط فقر فعلی و گرانی های روز افزون، معلولانی از ارائه خدمات در استان ها گلایه مند هستند. معلولی به دلیل دریافت مستمری از تأمین اجتماعی یا کمیته امداد امام خمینی (ره) یا داشتن یک بیمه پایه، از لیست دریافتی و مستمری سازمان بهزیستی خط می خورد. معلولی از اینکه مدت ها برای دریافت یک ویلچر پشت نوبت مانده است، اعتراض دارد؛ در حالی که معلول دیگری بعد از اعلام نیاز، ویلچر دریافت کرده است. معلولان از نظارت و اقدامات کارشناسی مددکاران در شهرستان ها و برخی روستاها انتقاد و ابهام دارند و بسیاری مسائل ریز و درشت دیگری وجود دارد که باعث شده این افراد از سازمان شان که تنها متولی امورشان است، گریزان شوند.

آمار اشتباه، خدمات ضعیف و نارضایتی معلولان

«کاری»، مدیر عامل انجمن ندای معلولان ایران، با انتقاد از اطلاع رسانی مسئولان بهزیستی در صداوسیما و مقابل خبرنگاران می گوید: «بهزیستی در تریبون هایی اعلام می کند که به تمام معلولان مستمری می دهد. در حالی که این اظهارنظر درستی نیست. بهزیستی تنها به افراد محدودی مستمری می دهد و بهتر است در این موقعیت ها از کلمات درستی استفاده کنند که ایجاد سوءتفاهم نشود. بهتر است بگویند که به معلولان نیازمند و دارای کارت معلولیت مستمری داده می شود. بهزیستی در حوزه افراد پشت نوبت دریافت خدماتی مثل ویلچر هم اطلاعات درستی به مخاطبان نداده و بارها باعث ناراحتی و دلخوری بسیاری از معلولان شده است».

او می گوید که اجرای ماده 27 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان به حمایت همه جانبه و تأمین منابع نیاز دارد و ادامه می دهد: «مستمری معلولان تنها افزایش ناچیز سالانه داشته است و قوانین مربوطه در این حوزه عملیاتی نشده است، بهزیستی در عمل به قوانین از کمبود بودجه شکایت دارد و اعتبارات مورد نیاز برای پرداخت مستمری را نمی تواند تأمین کند؛ چرا که آمار ارائه شده در حوزه تعداد افراد دارای معلولیت در ایران دقیق نیست و مهم تر اینکه مجلس و سازمان برنامه و بودجه درباره اجرائی نشدن قوانین در حوزه معلولان مقصر هستند. ما در انجمن ندای معلولان و انجمن های دیگری در این زمینه رایزنی هایی با مجلس و کمیسیون اجتماعی داشتیم که هنوز به نتایج مد نظر و قانع کننده ای در حوزه خدمات و اعتبارات نرسیده ایم».

صحبت از معلولان تنها برای یک روز

پرداختن به مشکلات حل نشده معلولان آن هم به مناسبت روز جهانی شان کمی دشوار است؛ چرا که آنها همیشه، هر روز و هر لحظه با این دغدغه ها زندگی می کنند و از اینکه تنها یک روز از سال به آنها اختصاص دارد و درباره شان اطلاع رسانی می شود، گله مند هستند. مشکلات معیشتی در میان افراد دارای معلولیت در این روزها و زمانه پرهزینه، بسیار زیاد و طاقت فرسا شده است. بسیاری از معلولانی که مشکل حرکتی چندانی ندارند یا حتی آنها که با موانعی برای تردد رو به رو هستند، از سر اجبار و ناچاری برای درآوردن لقمه ای نان، در ایستگاه های مترو، چهارراه و… دست فروشی یا حتی تکدی گری می کنند.

امرار معاش معلولان سخت و طاقت فرسا است

«رامک حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی ایران، در گفت وگو با «شرق» از اساسی ترین مشکلات معلولان حرف می زند «جمعیت زیر پوشش ما که با دیستروفی زندگی می کنند، از ساده ترین مشکلات مالی رنج می برند. دغدغه پول دارند. گرفتاری مالی دارند و در عین حال توان کار کردن هم ندارند. یک فرد عادی بعد از بی کار شدن دنبال شغل و کسب درآمد می رود. همین فرد بیشتر کار می کند تا برای سال آینده از عهده تأمین مخارج سنگین اجاره برآید. برایش این امکان وجود دارد که سال آینده به خاطر اجاره های سنگین رهن خانه، در یک منزل کوچک تر، طبقات بالا و بدون آسانسور زندگی کند؛ اما تمام این اختیارات برای یک فرد معلول جسمی-حرکتی یا ضایعه نخاعی وجود ندارد. آنها خودشان را وبال خانواده احساس می کنند و اگر تنها یا سرپرست خانواده باشند، مشکلات بیشتری دارند».

کاهش سطح مطالبه گری معلولان به مسائل معیشتی

شرایط به گونه ای است که دیگر از مشکلات اشتغال، ازدواج و فرهنگ سازی در حوزه معلولیت حرفی نمی توانیم بزنیم. پوشک، پوشینه، سوند، نلاتون، دستمال کاغذی و مرطوب، کیسه های دفع ادرار، زیرانداز معلولان و… آن قدر گران شده اند که دیگر مجبور هستیم درمورد این مسائل حرف بزنیم. سطح مطالبات ما بسیار تنزل پیدا کرده و به مسائل حیاتی و معیشتی رسیده است». این نکات را «حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، مطرح کرده و ادامه می دهد: «وسایل یک بار مصرف به دلیل گران بودن، برای چندین بار استفاده شده و معلول را درگیر زخم های بستر، عفونت و چند معلولیتی کرده است. تهیه ویلچر برای خانواده ها دشوار شده است. ویلچر ها در صورت تعمیرات و خراب شدن به هزینه می افتند و هزینه کردن دوباره در این زمینه برای بسیاری دشوار است. اینها مسائل مهم معلولانی است که زیر بار سنگین امرار معاش، بی صدا آزار می بینند.

رئیس انجمن دیستروفی ایران به حق پرستاری معلولان و خبرهای مرتبط با افزایش آن اشاره می کند «حق پرستاری اصولا باید به کسانی داده شود که خانواده از نظر جسمی توانایی نگهداری فرد معلول را ندارد. پدر یا مادر به سن پیری و از کار افتادگی رسیده اند. فرد معلول هم به سن 40 سالگی رسیده است؛ در حالی که وقتی این موضوع در قانون نیز گنجانده شده است، به آن عمل نشده و تنها معلولان ضایعه نخاعی از این حق ناچیز برخوردار هستند. بسیاری از بیماران دیستروفی با مشکلات فاجعه باری دست و پنجه نرم می کنند؛ اما حق پرستاری را دریافت نمی کنند».

افزایش میزان حق پرستاری با حذف ناعادلانه آن برای معلول دیگر

این فعال حوزه معلولان با اشاره به بهانه همیشگی نبود بودجه کافی در سازمان بهزیستی می افزاید: «بهزیستی حق پرستاری را به بهانه های مختلفی مثل دریافت مستمری از کمیته امداد و… از معلولانی حذف کرده و در ازای آن میزان حق پرستاری مابقی را افزایش کمی داده است. آن وقت اخبار آن را به صورت گسترده مطرح کرده و روی آن مانور می دهند. بهزیستی به عنوان تنها متولی امور معلولان، سازمان عریض و طویلی شده است که به جای حذف و کم کردن حق پرستاری و مستمری ها باید ابتدا از هزینه های بی مورد در درون خودش و از هزینه های حقوق و مزایای پرسنل کم کند. بهزیستی به تکه یخی تبدیل شده است که بودجه ها در آن، آن قدر دست به دست می شود و در نهایت خدمت یا بودجه مناسبی برای جمعیت و گروه هدف اصلی باقی نمی ماند».

«حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، به عنوان یک فعال در حوزه معلولان که خودش با معلولیت دست و پنجه نرم می کند، پیشنهادی دارد: «بهزیستی گروه های هدف متفاوتی را تحت پوشش قرار داده است؛ به همین دلیل رسیدگی به مشکلات معلولان چندان در اولویت نبوده است. اینکه مسائل و مشکلات معلولان از دل این سازمان بیرون آمده و سازمان دیگری برای پیگیری مطالبات معلولان ایجاد شود، می تواند مفید باشد. سازمانی مطالبه گر که خواسته های جمعیت هدفش در دولت و مجلس محل بحث و بررسی بیشتری واقع شود. ما هرگز از سازمان بهزیستی انتظار نداریم که درمورد افزایش بودجه با سازمان دولتی مربوطه بحث کند؛ چون هر دو از یک نهاد دولتی بوده و افزایش بودجه یا کاهش آن برای دولتی ها اهمیت چندانی ندارد. بهزیستی به سازمانی خموده و خنثی تبدیل شده است که چون سازوکار تنبیه یا تشویق در آن معنایی ندارد، مددکاران و کارشناسان هم در این حوزه به صورت قانونمند، هدفمند، رقابتی و مؤثر فعالیت نمی کنند».

ما نه تنها به مناسبت روز جهانی معلولان، بلکه در روزهای دیگری از سال هم درمورد مشکلات متعدد و همیشگی معلولان، پرونده و گزارش های متعددی منتشر کرده و مسائل گفته نشده زیادی را درمورد آنها به چالش کشیده ایم. اخبار، پرونده و گزارش ها را که بالا و پایین کرده، روایت ها را هم که مرور می کنیم، می بینیم که جز خبر افزایش ناچیز مستمری افراد دارای معلولیت، دستاورد و عملکرد افتخار آمیزی در عملکرد سازمان بهزیستی درباره این جمعیت پردغدغه ثبت نشده است. شاید وقت آن رسیده باشد که سازمان بهزیستی سراغ معلولانی برود که صحبت و خواسته های متعددی دارند و گوش شنوای معدود افراد دغدغه مند در این حوزه باشند. درهای ورودی سازمان بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه، مجلس و حتی وزارت بهداشت را به روی انجمن های مردمی باز کنند تا شاید درصدی هرچند مختصر از دریای مشکلات شان کاسته شود.

پایان پیام در حوزه معلولان معنایی ندارد؛ بلکه همیشه آغاز پیام است.

منبع: شرق