چهار فرزند دارم، دو دختر و دو پسر، فرزند کوچکم که دختر است با معلولیت بدنیا آمد، ابتدا فکر میکردم مانند مابقی بچه هایم سالم است ولی بعد از مدت کوتاهی نشانه های معلولیت در وجودش ظاهر شد و من و همسرم به این باور سخت رسیدیم که آخرین فرزندمان معلولیت دارد.
الان ۳۶ سال سن دارد، دانشگاه رفته و بسیار هنرمند است، تمام کارهایش را به تنهایی انجام می دهد، اگرچه در سالهای اولیه زندگی اش پذیرش این مسأله برایمان بسیار سخت بود، ولی رفته رفته دیگر این مسأله عادی شد و محیط خانه مان را طوری فراهم کردیم که اون مانند سایر فرزندانم احساس تفاوت نکند.
او دارای معلولیت است و ما بخوبی این مسأله را پذیرفته ایم که روند زندگی اش و حتی ازدواجش با مابقی افراد تفاوت دارد اما آنچه برایمان مسأله ساز شده ازدواج مابقی فرزندانمان است.
متاسفانه تنها پسر بزرگم ازدواج کرده، آن هم با دردسرهایی که داشت، در هر خواستگاری به محض آگاهی پیدا کردن از عضو معلول خانواده ما آنها پا پس می کشیدند و منصرف می شدند تا اینکه بالاخره بعد از سالها که سن پسرم هم بالا رفته بود موفق به ازدواج شد، اگرچه او سامان گرفته و صاحب یک فرزند سالم هم شده ولی یکی از مشکلات جدی ما عدم ازدواج مابقی فرزندانم است، دختر بزرگم حدود ۴۰سال سن دارد و پسر کوچکم ۴۲سال، متاسفانه در موقعیتهای ازدواج وقتی خانواده ها از معلولیت فرزند کوچکم مطلع می شوند یا همان ابتدا جواب منفی می دهند و یا با بهانه های مختلف عدم تمایل خود را اعلام می کنند.
نمیدانم آینده مابقی فرزندانم چه میشود؟ با مراجعه به بهزیستی متوجه شدم که با انجام آزمایش ژنتیک درصد بالایی از احتمال معلول زایی فرزندانم بعد ازدواج قابل تشخیص است ولی در نگاه عموم این مسأله برای عمده خانواده ها قابل پذیرش نیست.
به عنوان یک مادر نگرانی را از چشمانش درک میکنم، بخوبی میفهمم که چقدر آشوب فرزندانش را در دل دارد، آشوبی که نمی تواند آنرا با هرکسی درد و دل کند، آشوبی که سالهاست آنرا در دل نگه داشته و شاید تنها همدمش فقط خودش باشد و همسرش!
اگرچه نرخ معلولیت در سالهای اخیر با پیشرفتهای پزشکی و انجام آزمایشهای ژنتیک و غربالگری های مختلف شنوایی، بینایی و… تا حدود زیادی کنترل شده ولی علاوه بر مسائل ژنتیکی بر اثر حوادث مختلف نظیر تصادف، کار با صنایع مختلف و غیره این مسأله همچنان از جامعه مستثنی نیست.
مشکلات معلولان تنها به این افراد محدود نمی شود و مشکلات ازدواج اعضایی که با این افراد همزیست هستند در پشت پرده قرار دارد که خانواده های آنها در خفا با آنها دست و پنجه نرم می کنند.
“زهرا” یکی دیگر از اعضا خانواده های دارای معلولیت است، او سه خواهر و برادر معلول دارد که همگی بالای ۴۰ سال سن دارد، سن خودش هم بالای ۳۰ سال است، دختری که در ظاهر علت ازدواجش را تمایل به نگهداری از خواهر و برادرهایش عنوان می کند ولی در دل این مسأله شاید یک درصد هم متفاوت بوده و او در مصاحبه با من خبرنگار علت اصلی ازدواجش را پنهان می کند.
وقتی از او در مورد عدم تشکیل زندگی اش میپرسم می گوید: نگهداری از خواهر و برادرهای معلولم را به زندگی مشترک ترجیح می دهم.
او می گوید: پدر و مادرم معلوم نیست تا کی زنده باشند و بعد آنها کسی نیست از آنها مراقبت کند، بنابراین خود را مسئول نگهداری آنها می دانم.
به چشمهایش چشم می دوزم که آنها را به زیر انداخته و چقدر شرم و حیا دارد، نگرانی را در وجودش می بینم، حس مسئولیتش قابل تحسین است اما اگر این حس برای دفاع از عدم ازدواجش به علت نگاه های نادرست فرهنگی ناشی از ترس معلولیت اعضای خانواده اش باشد خیلی دردناک است!
کنترل و پیشگیری از معلولیت یکی از ماموریت‌های مهم سازمان بهزیستی کشور محسوب می شود، یکی از اقدامهای انجام گرفته بهزیستی در این زمینه انجام خدمات مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، پیش از بارداری و حین بارداری در کنار طرحهای غربالگری شنوایی سنجی و بینایی سنجی است تا نرخ معلولیت هرچه بیشتر کنترل شود.
در این زمینه خانواده هایی که قصد انجام ازدواج فامیلی داشته یا دارای عضو معلول در خانواده بوده و قصد ازدواج و بچه دار شدن دارند می توانند به این مرکز مراجعه کنند، اما مراجعه این افراد و انجام آزمایشات ژنتیک تا چه اندازه می تواند به زوجها این اطمینان را بدهد که صاحب فرزندی سالم خواهند شد؟
ضرورت انجام مشاوره ژنتیک ازدواج از سوی خانواده های دارای عضو معلول
مسئول فنی مرکز مشاوره ژنتیک اداره کل بهزیستی ایلام در این خصوص گفت: در صورت دریافت مشاوره صحیح ژنتیک و آزمایشات مناسب و به موقع، در حد قابل قبولی بسیاری از اختلالات ژنتیک قابل شناسایی هستند.
دکتر “یونس نوری زاده” توضیح داد: بطور معمول عمده نوزادان معلولی که متولد میشوند از خانواده هایی بوده که ازدواج فامیلی دارند.
وی ادامه داد: به فرزندان این خانواده ها پیشنهاد می شود که ازدواج غیر فامیلی داشته باشند و با آزمایشات ژنتیکی پیش از ازدواج، وضعیت ناقلیت خود را از نظر این بیماریها مشخص کنند.
این پزشک با ذکر اینکه در بسیاری از اختلالات ژنتیک، انجام آزمایشات تخصصی ژنتیک می توانند به ما در این فرایند کمک کند، افزود: در صورتی که یک فرد سالم از این خانواده قصد ازدواج داشته باشد از عضو معلول خانواده اش آزمایش گرفته می شود و سپس با بررسی تکمیلی چنانچه فرد سالم، ناقل بیماری نباشد هیچ مشکلی وجود ندارد.
وی گفت: به عنوان نمونه در یک مورد آزمایش ژنتیک از یک خانواده دارای چهار فرزند معلول که پدر و مادرشان ازدواج فامیلی داشتند انجام شد و با دریافت نتیجه مثبت تنها فرزند سالم این خانواده با خیال راحت ازدواج و صاحب فرزندی سالم نیز شد.
وی اضافه کرد: در مورد دیگر خانواده ای دارای دو پسر با معلولیت ذهنی و یک دختر سالم بودند که در آزمایش ژنتیکی که از فرزند دختر آنها گرفته شد وی ناقل بیماری نبود و مشکلی برای ازدواج و داشتن فرزند سالم نداشت.وی تاکید کرد: خانواده های دارای عضو معلول که قصد ازدواج دارند در نخستین گام به این مرکز مراجعه کنند.
مجموع صحبتهای این پزشک این اطمینان را به عموم جامعه می دهد که در صورت داشتن آگاهی و انجام مشاوره ژنتیک می توان بدون مشکل با همزیستان معلولان ازدواج کرد.
منبع: سازمان بهزیستی