روایتی از بیماری که به دلیل ابتلا به قارچ سیاه نابینا شد

بعد از ابتلا به کرونا و درگیری با بیماری ناشناخته قارچ سیاه که شیوع آن چندان اطلاع رسانی و رسانه ای نشد، بینایی اش را ناگهانی از دست می دهد. او از اینکه پزشکان چشم هایش را تخلیه نکردند، خوشحال است و می گوید ملالی جز دور ماندن از تنها دخترش ندارد. به گفته این مرد جوان، همسرش بعد از آنکه او توان بینایی را از دست می دهد، حاضر به ادامه زندگی مشترک نمی شود و او را بارها مورد اهانت و تحقیر قرار می دهد. روایت این بیمار نجات یافته از صدمات به جا مانده از قارچ سیاه  تأمل برانگیز است… .

تب و تاب روزهای پر اضطراب کرونا که تمام شد، داغش تا مدت ها به دل خانواده هایی که عزیز یا عزیزانی را بر اثر بیماری از دست داده و عزادار شدند، ماند. همه آن روز ها را به خاطر داریم که آمار ابتلا و مرگ ومیر روزبه روز بالاتر می رفت و به تعداد خانواده هایی که در کمال ناباوری عضوی از خانواده یا عزیز دور یا نزدیکی را از دست می دادند، اضافه می شد.

بی اطلاعی از سرنوشت تلخ قربانیان قارچ سیاه

در همین زمان ابتلا به قارچ سیاه یا «موکورمایکوزیس»، نوعی بیماری ناشناخته هم اوضاع بیماران را وخیم و نگرانی ها را بیشتر کرد. اگرچه اطلاع رسانی چندانی درباره این بیماری و کمبود داروی آن در ایران انجام نشد؛ اما سکوت مسئولان و رسانه ها درباره آن نتوانست وقوع فاجعه در این بیماری قارچی نادر را مخفی نگه  دارد. از سرنوشت یا وضعیت بیماران بستری شده قارچ سیاه در زمان همه گیری کرونا، اطلاعات چندانی در دست نیست  اما طبق اعلام مسئولان ستاد کرونا، حدود ۳۰ درصد از افرادی که به دلیل ابتلا به کرونا دچار بیماری قارچ سیاه شدند، جانشان را از دست داده و کار مبتلایان زیادی هم به جراحی و تخلیه بخشی از اندام های درگیر و عفونی کشید و اگرچه آنها به دنبال جراحی از عوارض بیماری جان سالم به در بردند اما زندگی شان را با دشواری و چالش های زیادی ادامه می دهند که بدون شک اطلاع از وضعیت فعلی شان می تواند افکار عمومی را تحت تأثیر قرار دهد. شاید شنیدن و دانستن از سرنوشت فقط یک قربانی که مسیر زندگی اش با این بیماری دستخوش تغییرات ناگهانی شده است، به ما نهیب بزند که بر سر دیگر بیماران درگیر با قارچ سیاه چه آمده  است. «فروتن» یکی از بیماران به جامانده از آن بیماری مرموز است که مسیر زندگی اش پس از ابتلا، دستخوش تغییرات زیادی شد. او حالا مالک کارت شناسایی سازمان بهزیستی با عنوان «نابینای شدید» شده  است.

حسابداری که بعد از نابینایی تلفنچی می شود

او چند روز بعد از ابتلا و بستری در بیمارستان «امام  خمینی» همه جا را تاریک می بیند. وقتی از پرستار سؤال می پرسد که چرا اتاق تاریک و بی نور است، چنین پاسخ می گیرد: «بینایی تان را از دست داده اید». پرستار این خبر تلخ را بدون مقدمه چینی بر زبان آورده و بعد او را روی تخت بیمارستان تنها گذاشته است. «محمدرضا فروتن» ۴۹ سال دارد و از معدود مبتلایان به قارچ سیاه است که از ناحیه هر دو چشم، بینایی اش را از دست داده است. قبل  از نابینایی به کار حسابداری در یک شرکت دولتی مشغول بود و حالا نیز قرار است فعالیتش را در همان شرکت به عنوان تلفنچی، روابط عمومی یا عناوین دیگری به جز حسابدار ادامه دهد.

او با  این  حال باز هم خدا را شاکر است که مدیران شرکت او را از کار بی کار نکردند . «فروتن» از اینکه باید کار حسابداری را رها و در شغل تلفنچی، روابط  عمومی یا کار دیگری بپردازد هم گله چندانی ندارد اما می خواهد برای اثبات توانمندی هایش، تلاش کند. این مرد جوان بعد از آنکه بینایی اش را به  صورت کامل از دست می دهد، به یادگیری مهارت نواختن گیتار مشغول می شود. کوه نوردی را شروع کرده و اجازه نمی دهد که نابینایی زمین گیرش کند.

شنیدن خبر نابینایی روی تخت بیمارستان

«علیرضا فروتن» در گفت وگو با خبرنگار «شرق» از روزهای پر چالش و فراموش نشدنی ابتلا به بیماری روایت می کند؛ «تیرماه سال ۱۴۰۰ با داشتن علائم دردناکی از کرونای مثبت، از اورژانس به بیمارستان «بهارلو» منتقل و آنجا بستری شدم، درست هشت روز بعد با وجود درگیری با بیماری و تشدید آن از بیمارستان مرخص شدم. در همان زمان به دلیل تزریق آمپول «رمدسیویر» در سرم و تزریق هم زمان کورتون که برای افزایش تأثیرپذیری رمدسیویر برای بیماران تجویز می شد، قند خونم بالا رفت، پایین بودن سیستم ایمنی بدنم باعث شد که به بیماری قارچ سیاه که نمی دانم عفونت آن از کجا وارد بدنم شد، مبتلا شوم. بالا رفتن قند خون از چشم بیمارستان دور ماند و بعد از آن با کاهش سطح ایمنی بدن، درگیر بیماری شدم. به دنبال ترخیص از بیمارستان در منزل دچار سردرد شدید شدم که تصور می کردم از علائم طبیعی کرونا باشد اما وقتی لحظه ای جلوی آ ینه آمدم و به خودم نگاه کردم، چشمم را بسیار متورم دیدم و همان جا از هوش رفتم».

او از زمانی می گوید که برای نخستین بار همه جا را تاریک دیده و خبر نابینایی اش را از زبان پرستاری روی تخت بیمارستان شنیده است «بخش آی سی یوی بیمارستان «امام  خمینی» بستری بودم، به هوش که آمدم پرسیدم، چرا همه جا تاریک است؟ پرستار گفت: «شما بر اثر بیماری نابینا شده ای» این اتفاق و خبر برای بیمارستان آن قدر عادی و معمولی بود که آن را خیلی راحت مطرح کردند. ابتدای بستری هم به تشخیص نوع بیماری من نرسیده بودند و بعد از چند روز تشخیص قطعی را اعلام کردند. به   هر حال من از ۱۳ مرداد سال ۱۴۰۰ به جمع نابینایان پیوستم. از نظر روحی حدود سه روزی در بیمارستان به هم ریختم چون هم خبر تلخی شنیده بودم و هم درد زیادی پس از جراحی داشتم. درد آرام نمی شد اما من بعد از سه شب دیگر حسرت چشم های ازدست  رفته ام را نداشتم و موضوع را خیلی سریع  تر از آنچه انتظار داشتم، هضم کردم. من را بعد از جراحی به بخش بیمارستان منتقل کردند و آنجا هم بیماران و پرستاران به من می  گفتند «به  خاطر روحیه بالایی که دارم، یک بیمار استثنائی هستم. کمتر پیش  آمده بیماری که عضوی تکرار نشدنی و مهم از بدنش را از دست دهد، تا این اندازه بتواند روحیه اش را حفظ کند». حتی در بیمارستان صحبت از ارائه خدمات روان درمانی به میان آمد که به پرستار گفتم نیازی به این خدمات ندارم. اگرچه آنها سعی کردند که من را مجاب کنند  که بحران سختی را سپری کردم و نیاز به روان درمانی دارم اما من حتی به یک داروی آرام بخش هم نیاز نداشتم».

هزینه های میلیونی برای تهیه آمپول و دارو در زمان کرونا

از این مرد جوان که نابینایی اش را بر اثر ابتلا به بیماری نادر قارچ سیاه از دست داده پرسیدم که از رسیدگی و اقدامات کادر درمان بیمارستان «امام  خمینی» در آن مقطع زمانی که به دلیل ابتلا به قارچ سیاه بستری بودید، رضایت داشتید که او این گونه پاسخ داد «بارها خدا را شکر می  کنم که در این بیمارستان بستری شدم. شک ندارم که هر بیمارستان دیگری بودم، تا الان زنده نمی ماندم. قارچ سیاه بسیار در بدنم پیشرفت کرده بود. ناحیه سر و صورت هم درگیر شده بود که متخصصان جراحی کردند. دکترهای بیمارستان روی این بیماری شناخت بیشتری داشتند و من با کمک آنها به دنیا برگشتم. اما متأسفانه به عنوان بیماری که پس از ابتلا به قارچ سیاه آسیب زیادی دیدم، باید انتقادم را از سیستم درمانی کشور و به  ویژه مسئولان مان مطرح کنم… در بیمارستان آمپول های مختلفی را روی ما بیماران امتحان می کردند. می پذیریم و می دانیم که آن زمان بیماری بسیار ناشناخته و شرایط دارویی و درمانی بسیار بحرانی و دشوار بود اما ما چرا باید موش آزمایشگاهی آقایان برای واردات دارو می شدیم؟ زمانی  که به ما بیماران در بیمارستان آمپول تزریق می کردند، یا آن  چنان سردمان می شد که فکر می کردیم یخ زدیم و لرز می کردیم یا آن چنان داغ می شدیم که بر اثر تب بالا می سوختیم».

او ادامه می دهد «هرکدام از آمپول هایی که آن روزها تهیه می کردیم، حدود سه  میلیون تومان هزینه داشت و برای داشتن دارو و آمپول در روزهای اول بستری در بیمارستان، نزدیک به ۵۰ میلیون تومان هزینه کردیم. هر کدام از شربت ها هم شیشه ای سه  میلیون تومان قیمت داشت. روزهای سختی بود که هرگز فراموش نمی شود اما  گذشت.

افسردگی و ناامیدی بیماران نجات یافته از قارچ سیاه

«فروتن» از سازش در برابر بیماری حرف می زند، از صبوری و استقامتی که آن را به  خاطر پدر و مادرش تمرین کرد «زندگی من بعد از نابینایی بسیار متحول شد. حالا زندگی شادتری دارم که در زمان بینایی هرگز آن را تجربه نکردم. با خودم فکر می کنم شاید خدا می خواهد من را با این اتفاق ناگهانی امتحان کند، پس می گویم باید زندگی کنم، چون زندگی ادامه دارد؛ شاید من به  واسطه نابینایی درگیر محدودیت شدم و دیگری با عمل جراحی یا بر اثر ضربه و هر اتفاق و علت دیگری نابینا شده است، زندگی متوقف نشده و باید زندگی کرد. دلیل مهم دیگری که کمک کرد تا بیماری را بپذیرم، وجود پرمِهر پدر و مادرم است. من نباید اجازه می  دادم که آنها به  خاطر نابینایی من آسیب ببینند و غصه  دار شوند. خودم از نظر جسمی آسیب دیدم که اگر حال روحی بدی داشته باشم، خانواده را هم گرفتار خواهم کرد؛ بعد از هم صحبتی و معاشرت بیشتر با بچه های نابینا هم به این نتیجه رسیدم که اگر مسئله نابینایی را نپذیرم، درگیر چه آفت هایی می شوم و اگر آن را با آغوش باز قبول و همراه با آن زندگی را ادامه دهم، به چه نتیجه  ای می رسم».

او با آب وتاب فراوانی درباره اتفاقات تجربه کرده در روزهای بیماری حرف می زند «من جزء معدود بیمارانی بودم که از ناحیه هر دو چشم نابینا شدم. در بیمارستان خیلی از مبتلایان به قارچ سیاه را می  دیدم که فقط از ناحیه یک چشم بینایی شان را از دست  دادند، بیمارانی هم فک، دندان، گونه، چشم و … اندام های دیگرشان بر اثر قارچ سیاه درگیر و پزشکان نواحی و بخش های درگیر شده را تخلیه  کردند. بیمارانی که یک چشم را از دست دادند بسیار نا امید، نگران و افسرده بودند و گاهی برای وضعیت روحی-روانی تعدادی از آنها بسیار نگران می شدم  اما ناگفته نماند از اینکه چشم من تخلیه نشده و هر دو چشم روی صورتم مانده، خدا را شکر می  کنم. هنوز ناامید نیستم و چشم انتظار درمان ادامه می دهم، چون به گفته پزشکان چشم راستم سالم است و اگر پیوند سلول های بنیادی در آینده موفقیت آمیز باشد، برای برگرداندن بینایی چشم سمت راست جای امید باقی است».

سکوت قاضی در برابر تحقیر بیمارِ نابینا شده

«فروتن» بعد از پذیرش نابینایی به سراغ شناسایی و تهیه تجهیزات کاربردی مورد نیاز رفت تا استقلالش را در برابر برخی محدودیت ها به دست آورد «ابتدا سراغ عصای سفید مختص نابینایان رفتم، کار سختی بود؛ چون به  خاطر بیماری ضعیف بودم و وزن زیادی از دست داده بودم. با اشتیاق درباره نابینایان، وسایل مورد نیاز و چالش های شان مطالعه و خودم را آماده کردم. در کلاس های جهت یابی ویژه افراد نابینا شرکت و کار با تلفن همراه، کامپیوتر و نوازندگی گیتار را با امکانات موجود شروع کردم. طبیعت گردی و کوه نوردی را همراه با تیم کوه نوردان نابینایانِ انجمن دنبال کردم و با آنها به گل گشت و تورهای طبیعت گردی رفتم و همچنان با آنها همراه هستم. نمی خواهم از زندگی فاصله بگیرم. اهداف بزرگی دارم، خیلی ها تصور می کنند که اغراق می کنم؛ اما امید و اهدافم زیاد است، تا الان به خیلی از هدف های ایدئالم رسیده ام و در آینده کوتاه مدت به اهداف دیگری هم می رسم».

او به بزرگ ترین آسیب زندگی اش بعد از تجربه نابینایی اشاره می کند «همسرم در مدت پنج ماهی که در بیمارستان بستری بودم، فقط دو بار به دیدنم آمد و بعد از آن دیگر حاضر به دیدنم و ادامه  زندگی مشترک نشد. حتی از سال ۱۴۰۱ اجازه دیدن دخترم را نداشتم و من را با عناوینی مانند یک «بدبخت» و القاب ناشایست دیگر به دخترم معرفی کرد. همسرم من را به  خاطر نابیناشدنم بسیار تحقیر کرد. ما پیش  از همه  گیری کرونا هم مشکلات زیادی داشتیم؛ اما ابتلای من به قارچ سیاه و از دست رفتن بینایی سرنوشت زندگی مشترک مان را تغییر داد. حالا قرار است از یکدیگر جدا شویم… . همسرم زمان حضورمان در دادگاه اعلام کرد که شوهرم مایه شرم و ننگ دخترم است و متأسفانه قضات هم بارها در برابر این جملات تحقیرآمیز همسرم سکوت کردند و من هم هر بار از این سکوت و بی تفاوتی شان متعجب بودم».

او با صحبت از ترک همسر و دوری از دختر 14ساله اش سکوت کش داری می کند و ادامه می دهد: «دادگاه تصمیم را بر عهده و انتخاب دخترمان گذاشت و او هم بدون شک با تأثیرپذیری از حرف های مادرش که من را باعث خجالت و شرم معرفی کرده، ماندن پیش مادر را انتخاب کرد. من هم زندگی کنار پدر و مادرم را ادامه دادم. قبل  از این درباره طرد افراد نابینا از سوی خانواده های شان روایت های بسیاری را شنیده بودم و حتی نمونه هایی را هم دیده بودم؛ اما وقتی این اتفاق برای خودم پیش  آمد، بسیار ملموس تر به عمق فاجعه پی بردم. حالا بزرگ ترین کمبود در زندگی ام ندیدن و دوری از دخترم است که نمی دانم با آن  چه کنم و چطور تحمل کنم. ندیدن دخترم آزارم می  دهد و نمی  دانم باید چگونه تحمل کنم… به جز این ملال دیگری ندارم».

ما نابینایان با گوشه نشینی مقصر هستیم

«فروتن» که پس از نابینایی به صورت محسوس و عینی با موانع و محدودیت های روز افزون و ناعادلانه ای رو به رو شده است، به ضرورت تغییر نگاه جامعه به افراد دارای معلولیت به ویژه افراد نابینا اشاره می کند «پیش  از آنکه قادر به دیدن نباشم، درباره شرایط نابینایان و چالش های پیش روی شان شناختی نداشتم. تنها چند همکار نابینا در محل کار داشتیم که ارتباط و نزدیکی خاصی هم با آنها وجود نداشت. یکی از همکارانم بعد از جراحی نابینا شده بود و دیگری هم مسئله آرپی و آسیب بینایی داشت. آنها حالا بازنشسته شده اند و من اصلا تصور و پیشبینی نمی  کردم که خودم هم  زمانی نابینا شوم. مسئله مهم این است، تا زمانی  که ما افراد نابینا، خودمان را در خانه حبس کنیم و در اجتماع حاضر نشویم، صدای مان به گوش کسی نخواهد رسید. متأسفانه جامعه با افراد نابینا آشنایی چندانی ندارد و به قول قدیمی ها، نابینایان مانند موجودات فضایی تصور می شوند؛ درحالی که توانمندی نابینایان در جهان به اثبات رسیده و مقصر اصلی این کاستی ها در کنار سازمان ها، نهادهای فرهنگی و اجتماعی، خودمان هستیم که حضور فعالی در جامعه و نقش های مهم یا کلیدی نداریم».

منبع: شرق

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

دو × دو =

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *