پزشکان آمریکایی گفتند هیچ تضمینی نیست اندک بینایی ام باقی بماند

او می‌بیند اما فقط ۳۰درصد. برای سهیلا اما همین هم جای شکر دارد. او خوشحال است از این که می تواند با همین اندازه از بینایی هم راه برود، نور روز و تاریکی شب را تشخیص دهد و چهره خانواده اش را ببیند. سهیلا یکی از قربانیان اسیدپاشی سریالی اصفهان است. دختر جوانی که در ۲۶ سالگی قربانی حمله اسیدی افراد ناشناسی شد. درست مثل سحر، مرضیه و مینا. زنان و دخترانی که در اصفهان یکی پس از دیگری هدف حمله های مشکوکی قرار گرفتند. یکی چشمش را از دست داد، دیگری صورتش از بین رفت، آن یکی همه بدنش سوخت و جای زخم‌هایش به یادگار ماند. عاملان اسیدپاشی سریالی اصفهان اما هیچگاه شناسایی و معرفی نشدند. دستگیری ۲ مظنون تنها سرنخی بود که پلیس اصفهان در ارتباط با این پرونده جنجالی خبر آن را رسانه‌ای کرد.
در بین چهار قربانی شناخته شده، اسیدپاشی های زنجیره‌ای اصفهان، سهیلا جورکش بیش از همه آسیب دید. او سه سال نابینای کامل بود تا این که به کمک وزیر سابق بهداشت، به دنبال آخرین شانس برای به دست آوردن حداقل بینایی اش رفت. سهیلا دو سال پیش راهی بوستون شد. این شهر تنها جایی بود که امکان داشت سهیلا بتواند بینایی‌اش را دوباره به دست آورد. حالا دو سال از آن جراحی و بازگشت بینایی سهیلا گذشته.
اما هنوز هیچ چیز قطعی نیست. خودش می‌گوید هر روز صبح که از خواب بیدار می شود از این که می‌تواند یک بار دیگر دنیا را ببیند خدا را شکر می‌کند: «دکترها در آمریکا به ما گفتند که هیچ چیز مشخص نیست. یعنی تضمینی وجود ندارد. معلوم نیست که تا چه زمانی این چشم برای من کار می‌کند و من هر شب با این نگرانی به خواب می روم و صبح با تابیدن اولین اشعه نور با همه وجودم امید را درک می کنم.»
اما همه نگرانی های این روزهای سهیلا جورکش فقط این نیست، هزینه‌های درمان و دارو و سفرهای مکرر به آمریکا آن هم با قیمت‌های عجیب و غریب دلار هم برای او و خانواده اش مشکلات زیادی را رقم زده. هرچند با دستور ویژه رئیس جمهوری بخشی از هزینه های درمانی این دختر جوان جبران می شود اما ظاهرا پروسه زمان‌بر اداری و برخی ناهماهنگی ها باعث شده تا این قربانی حادثه تلخ اسیدپاشی بعد از ۵ سال هنوز حرف های زیادی برای گفتن داشته باشد.
خانم جورکش آخرین خبرهایی که از شما داشتیم مربوط به سفر شما به آمریکا بود.
بله، من از سال ۹۶ برای درمان به آمریکا رفتم. شهر بوستون. آنجا وسیله‌ای برای بینایی ساخته شده بود. البته این تکنولوژی و دستگاه ساخته‌شده برای اولین‌بار بود که آزمایش می‌شد. جراحی موفقیت‌آمیزی بود. بخشی از بینایی من به دست آمد اما خب هیچ تضمینی وجود ندارد.
یعنی احتمال دارد که به‌ طور کامل نابینا شوید؟
بله، این را پزشکان بوستون به من گفتند. در واقع یک دستگاهی از جنس تیتانیوم به جای قرنیه در حفره چشم من کار گذاشته شده و این قطعه باعث بینایی من شده. ولی خب مشکلات و محدودیتی هم دارد. اول از همه این‌ که من نمی‌توانم پلک بزنم، ضمن این‌ که بینایی من محدود است، حدود ۳۰درصد. در حد این‌ که روز و شب را تشخیص بدهم، جلوی پایم را ببینم و تا حدودی چهره افراد را از نزدیک تشخیص دهم اما همین مقدار هم برای من خیلی امیدوارکننده است.
این جراحی هزینه زیادی هم داشته؟
بله، ولی فقط جراحی نیست. من باید هر ۶ماه یک بار برای چکاپ و معاینه به بوستون بروم. هزینه آزمایش و دارو، رفت‌وآمد، همه اینها رقم زیادی می‌شود. من همین ۴ماه پیش بود که از بوستون برگشتم. هربار هم حدود ۱۵روز آن‌جا اقامت دارم. قطره‌های مخصوصی هم به من می‌دهند. من هم هربار به اندازه ۶ماه این داروها را با خودم به ایران می‌آورم. گاهی اوقات هم دوستانم، داروهای لازم را برای من ارسال می‌کنند. البته بعضی از این داروها یخچالی است و همین هم کار را مشکل می‌کند. خلاصه این‌که این ۳۰‌درصد بینایی با کلی زحمت و مشقت به دست آمده و معلوم نیست تا کی باقی بماند.
همه این هزینه‌ها را خودتان پرداخت می‌کنید؟
ابتدا ما پول را می‌دهیم، بعد فاکتور هزینه‌ها را از طریق وزارت خارجه به وزارت بهداشت می‌دهیم. آنها هم بعد از کلی دوندگی و بالا و پایین‌رفتن بخشی از آن را به ما پرداخت می‌کنند. تازه این هم به خاطر دستور ویژه رئیس‌جمهوری است. یعنی چون دستور آقای روحانی برای کمک به درمان من وجود دارد، بخشی از هزینه‌ها پرداخت می‌شود. روند اداری و گردش کار آن خیلی زمان‌بر است. یک‌ بار نامه گم می‌شود، یک‌ بار تشکیل جلسه کمیسیون به تعویق می‌افتد یا فلان مسئول و مدیر برای تأیید نیست.
دست آخر هم کلی از هزینه‌ها را خط می‌زنند و بخشی از آن را پرداخت می‌کنند. این کار آن‌ قدر سخت و زمان‌بر شده که برخی اوقات اصلا پشیمان می‌شویم. اما خب هزینه‌ها زیاد است. واقعا تقاضا دارم که ترتیبی اتخاذ شود تا حداقل روند پرداخت هزینه‌ها سریع‌تر انجام شود. این حداقل کاری است که می‌شود برای من انجام داد. این تقاضای اصلی من از همه کسانی است که می‌توانند به بهبود روند درمان من کمک کنند، چون من به جز کمک و حمایت دولت از هیچ جای دیگری تأمین مالی نمی‌شوم.
برای درمان سایر قسمت‌های آسیب‌دیده بدن‌تان چه اقدامات درمانی انجام دادید؟
همه تمرکز من فقط برای به دست آوردن بینایی‌ام بود. چشم راستم که به‌ طور کامل از دست رفته، تاکنون ۹۰ عمل جراحی انجام دادم که همه آنها مربوط به چشمانم است. هیچ جراحی زیبایی برای برطرف‌کردن عوارض ناشی از سوختگی اسید انجام ندادم، تا الان هم درگیر همین موضوع بودم. برای من بینایی از همه چیز مهم‌تر است. هرچند آسیب‌دیدگی‌هایم خیلی زیاد است؛ ۴ لیتر اسید روی سر وگردن من ریخته شد.
کمی از موضوع درمان فاصله بگیریم. پیگیری قضائی حادثه به کجا رسید؟
به هیچ جای مشخصی نرسیده، یعنی هنوز هم برای ما معلوم نیست اصل ماجرای حادثه اسیدپاشی اصفهان چه بود. پرونده من هنوز هم باز است و خودم همراه پدرم پیگیر ماجرا هستیم. هر چند فکر نمی‌کنم اتفاق خاصی در این پرونده رخ دهد. تنها اتفاقی که در پرونده افتاد، دریافت دیه بود. البته یک‌سوم از دیه باقی ماند. درست نمی‌دانم مشکل اصلی برای پرداخت الباقی دیه کجاست، آن هم در شرایطی که من و خانواده‌ام بیش از هر چیزی به پول برای ادامه درمانم نیاز داریم.
یعنی از دستگیری و معرفی عامل یا عاملان آن حادثه ناامید شده‌اید؟
بعد از پنج سال تحمل این حد از سختی و مشقت، واقعا سخت است که از مشخص‌شدن متهمان و مجرمان حادثه ناامید شوم اما خب نتیجه ملموسی هم وجود نداشته. خیلی دوست دارم با آقای رئیسی، رئیس جدید قوه قضائیه دیدار حضوری داشته باشم. شاید ایشان بتوانند برای روشن شدن ماجرا به ما کمک کند. مشکل اصلی من با آن تفکری است که باعث بروز این حادثه شد. آن طرز فکر باید اصلاح شود. با ممنوعیت خرید و فروش اسید مشکل حل نمی‌شود.
اگر همین فردا عامل اسیدپاشی اصفهان شناسایی و دستگیر شود، چه برخوردی با او خواهید داشت؟
واقعا نمی‌دانم. پرسش سختی است. من طرفدار خشونت نیستم. دوستدار صلح و ریشه‌کن شدن ظلم هستم، اما من از آن آدمی که این بلا را سر من آورد، می‌پرسم که تو به همه سختی‌هایی که من متحمل شدم، فکر کردی؟ آیا می‌دانی سوختگی و نابینایی یعنی چه؟ جای ظرافت زنانه با سوختگی و گوشت اضافه تا آخر عمر زندگی‌کردن چه احساسی دارد. من‌ هزار بار مُردم ‌و زنده شدم. همه افرادی که مثل من قربانی اسیدپاشی شدند، تمام این لحظات سخت و طاقت‌فرسا را تجربه کردند. نمی‌دانم شاید به خاطر این است که ما همیشه بخشیدیم، شاید اگر چند نفری با اسیدپاشان جور دیگری رفتار می‌کردند، الان ماجرای اسیدپاشی در ایران طور دیگری بود.
منبع: شهروند آنلاین

درباره شرکت پکتوس

پکتوس: به صورت اختصاری، مخفف ( پشتیبانی، کیفیت، تحقیقات و ساخت ) است. شركت دانش بنیان پكتوس، اولين توليد كننده تجهيزات کامپیوتری (سخت افزار و نرم افزار) ويژه نابينايان در تاریخ 22 مرداد سال 1370 توسط جمعي از فارغ التحصيلان دانشگاه صنعتي شريف تأسيس شد و از بدو تأسيس تا کنون که در سال جاری وارد بیست و هشتمین سال فعالیت خود شده است، در زمينه توليد تجهيزات كامپيوتري و الكترونيكي ويژه نابينايان و کمبینایان فعال بوده است. در سال های اخیر، این شرکت علاوه بر فعالیت در زمینه تولید تجهیزات توانبخشی ویژه نابینایان، برنامه هایی را نیز در جهت دسترس پذیر کردن خدمات اجتماعی برای این قشر عملیاتی کرده است. از زمان تأسیس شرکت پکتوس سه سال گذشت تا اولین محصول این شرکت برای نابینایان عرضه شد. اولين كامپيوتر براي نابينايان در ايران در سال 1373 به نام كامپيوتر گوياي اميد ساخته شد. اين كامپيوتر با خروجی صوتی تك حرف خوان فارسی، انگليسي و عربي با هدف تسهيل امر خواندن، نوشتن و تصحيح كتب بريل ساخته شد. از آنجایی که تا آن سال هنوز هیچ یک از افراد با آسیب بینایی تجربه کار کردن مستقل با سیستم های رایانه ای را نداشتند، لزوم آموزش کامپیوتر به آنها بسیار ضروری بود. در همین راستا در سال 1374، اولين دوره آموزش كامپيوتر به نابینایان، در مجتمع خدمات بهزيستي نابينايان کشور رودکی و براي كارشناسان بهزیستی سراسر استان های کشور برگزار شد. پس از برگزاری موفقیت آمیز این دوره ها، کلاس های آموزش کامپیوتر به افراد نابینا و کمبینا نیز در مؤسسه رودکی از سال 1374 آغاز شد و این امر برای سال های متمادی ادامه داشت. از سال 1374 به بعد، پکتوس تولیدات سخت افزاری خود را گسترش داد که از جمله آنها می توان به ارائه دستگاه یادداشت الکترونیکی بریل گویا (اسفندیار) و ارائه چاپگر و ماشین تایپ بریل (فرهاد) در سال 1374 اشاره کرد. نیاز های نابینایان و استفاده آنها از فناوری های نوین آموزشی تنها محدود به استفاده از سیستم های تبدیل متن به گفتار نبود. بررسی شرایط نابینایان در سایر کشور ها نیز نشان می داد نابینایان برای دسترسی بهتر و دقیقتر به متون نیازمند دستگاهی هستند تا پوشش خط رسمی آنها یعنی خط بریل را برایشان فراهم کند. به همین جهت مطالعاتی در زمینه تولید مانیتور بریل در شرکت پکتوس آغاز شد. تا اینکه در نهایت در سال 1376 اولين نسل از مانيتور بريل در ايران به نام دستگاه برجسته‌نگار توليد شد. لذا براي اولين بار در جهان، نابينايان قادر به استفاده الكترونيکی از متون فارسي و عربي به خط بريل شدند. دستگاه برجسته نگار یک با کابل پارالل به کامپیوتر وصل میشد و خروجی بریل را برای کاربران نابینا فراهم می کرد. در کنار تولیدات سخت افزاری برای بهبود کیفیت آموزشی و شغلی نابینایان، همچنان توسعه نرم افزار های مرتبط با این قشر نیز مد نظر شرکت پکتوس بود. از این رو، در سال 1378 نرم افزار تبدیل متن به گفتار نوید که تا این سال به صورت تک حرف خوان بود، قادر به خواندن کلمات شد. در نتیجه خروجي صوتي كلمه خوان جايگزين نمونه حرف خوان شد. در سال 1379 مبدل رایانه شخصی نوید عرضه شد. مبدل نوید کیبورد بریلی بود که با اتصال یک کارت صدای اختصاصی به کامپیوتر و نرم افزار های تبدیل متن به گفتار، زمینه استفاده بهتر نابینایان از کامپیوتر را فراهم می کرد. پس از فراهم کردن تجهیزات کمک آموزشی بریل و گویا برای نابینایان، ساخت دستگاهی برای انتقال مفاهیم تصویری به نابینایان نیز در دستور کار مدیران شرکت پکتوس قرار گرفت. در همین راستا، در سال 1379 سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش یک، تولید شد. نابینایان از طریق سیستم سروش، می توانند سوژه مورد نظر خود را که بر روی کاغذ های مخصوص برجسته شده لمس کرده و از طریق نرم افزار های طراحی شده، اطلاعات سوژه مورد نظر را به دست آورند. هم زمان با پروژه های تحقیقاتی شرکت پکتوس برای توسعه تجهیزات توانبخشی برای نابینایان، در سایر کشور های جهان نیز تولید این تجهیزات سیر صعودی یافته بود. تا پیش از سال 1380، نرم افزارهای DSR (DOS SCREEN READER) و WSR (WINDOWS SCREEN READER) نرم افزارهای screen reader تولیدی این شرکت بودند. اما ارائه نرم افزار جاز و توسعه همه جانبه این صفحه خوان، برنامه نویسان شرکت پکتوس را بر آن داشت تا به فکر فراهم کردن پوشش فارسی برای نرم افزار جاز باشند. از این رو، نام نرم افزار پکجاز بعنوان پوشش فارسی صفحه خوان جاز و مجموعه نوید بعنوان یک مجموعه از نرم افزارهای کاربردی بدون نیاز به صفحه خوان جاز، شامل شش نرم افزار قرآن، دیکشنری، کتابخانه الکترونیک، دفترچه یادداشت، شطرنج و ویرایشگر ارائه گردیدند. در سال 1381 و 1382، نرم افزارهای نويد 4 و پکجاز، مجموعه كاملي از ابزار هاي دسترسي نابينايان به كامپيوتر به زبان فارسی را فراهم کرد. با پیشرفت روز به روز سیستم های رایانه ای و تغییر پورت های کامپیوتری از پارالل به یو اس بی، سبب شد تا نسل دوم برجسته نگار (مانیتور و کیبورد بریل) تولید شود. برجسته نگار 2، نمايشگر لمسي بريل با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذيه، در سال 1384 عرضه شد. در همین سال نیز سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش 2، با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذیه ساخته شد. در اواسط دهه هشتاد، همچنان توسعه نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز و مجموعه نرم افزاری نوید، مورد توجه برنامه نویسان شرکت پکتوس بود. از این رو، مجموعه نويد 5 و پکجاز 8 مبتني بر موتور توليد صوت ماشيني در سال 1386 تولید و روانه بازار شد. چهار سال بعد یعنی در سال 1390، نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز با صدای انسانی مرد و زن ساخته و در اسفند ماه سال 92 عرضه شد.نسخه قابل تکثیر نرم افزار پکجاز در سال 92 توسط سازمان بهزیستی خریداری شد و به صورت رایگان در اختیار نابینایان و کمبینایان قرار گرفت. تا به حال این برنامه سه بار بروز رسانی شده که آخرین آپدیت آن نیز در اسفند ماه سال 94 عرضه شده است. به مرور زمان با افزایش حضور نابینایان در دانشگاه ها و به منظور دسترسی بهتر به منابع مطالعاتی، بهره گیری از فناوری های نوین آموزشی در دستور کار قرار گرفت. از این رو، در سال 1389 دستگاه برجسته نگار 3 با هدف استفاده انفرادی کاربران تولید شد. این نسل از دستگاه های مانیتور و کیبورد بریل، در ابعادی کوچکتر و با وزنی کمتر عرضه شد و قادر به پشتیبانی از 20 کاراکتر بریل است. همچنین در سال 1390، نرم افزار دکلمه (پخش کننده فایل های صوتی و متنی با فرمت دیزی) ارائه گردید. با عرضه نرم افزار دکلمه، ساخت نرم افزاری برای تولید کتب با فرمت دیزی ضروری به نظر میرسید. در همین راستا در سال 1392، نرم افزار تولید کتاب دیزی با نام تک گو، تولید شد. توسعه دستگاه برجسته نگار همواره جزء اهداف شرکت پکتوس محسوب می شود. در سال 1394، برجسته نگار با فناوری ( HID ) با دو قابلیت جدید نصب خودکار درایور ویندوز و امکان تنظیم سطح نقاط بریل (سفت یا نرم کردن نقاط بریل) تولید شد. یکی از اصلی ترین پروژه های شرکت پکتوس، در سال های اخیر، ارائه آخرین نسل از برجسته نگار های هوشمند موجود در بازار جهانی (BRAILLE NOTETAKER) بود. سر انجام این پروژه تحقیقاتی در اسفندماه سال 1396 تبدیل به یک محصول قابل عرضه در بازار شد و هم اکنون در مرحله نهایی بروز رسانی برنامه های خود قرار دارد. برجسته نگار هوشمند همراه یا همان نوت تیکر، دارای سیستم عامل لینوکس بوده و بدون نیاز به اتصال به کامپیوتر، این امکان را به نابینایان میدهد متون خود را با فرمت های رایج ورد به صورت صوتی و بریل بخوانند، به دو زبان فارسی و انگلیسی تایپ کنند، موسیقی ها و کلیه فایل های صوتی خود را بشنوند، به گوشی اندروید خود متصل شوند و بسیاری امکانات دیگر که در این دستگاه گنجانده شده است. از سال 1392، در کنار تولیدات سخت افزاری و نرم افزاری برای نابینایان، دسترس پذیر کردن خدمات مختلف اجتماعی در دستور کار شرکت پکتوس قرار گرفته است. این برنامه ها عمدتاً با همکاری انجمن نابینایان ایران پیگیری می شود. در همین راستا، دسترس پذیر کردن خدمات شعب بانکی برای نابینایان برای اولین بار در ایران در سال 1394 در پست بانک اجرایی شد. با طراحی یک نرم افزار و با کمک گرفتن از دستگاه برجسته نگار، نابینایان می توانند کلیه خدمات بانکی ارائه شده در شعب بانک ها را خود به صورت مستقل انجام دهند. دسترس پذیری موزه ها که یک مورد از آنها در موزه ایران باستان عملیاتی شده، یکی دیگر از مواردی است که شرکت پکتوس در دستور کار خود قرار داده است. این پروژه نیز در حال توسعه است. سامانه فروشگاهی نابینایان، یکی دیگر از خدمات جذاب شرکت پکتوس در زمینه دسترس پذیری خدمات مختلف اجتماعی برای نابینایان است. سامانه فروشگاهی نابینایان که اسفندماه سال 96 برای اولین بار در شعبه بیهقی فروشگاه شهروند عملیاتی شد، این امکان را به نابینایان می دهد تا خود به صورت مستقل از کلیه اقلام موجود در فروشگاه به همراه قیمت آنها مطلع شده و به واسطه طراحی یک نرم افزار که به بانک اطلاعات فروشگاه متصل است، اقلام خود را خریداری کرده و به وسیله مسئول سامانه فروشگاهی نابینایان، آن را از سطح فروشگاه جمعآوری کند. دسترس پذیر کردن سایت های اینترنتی و اپلیکیشن های پر کاربرد اندرویدی نیز از دیگر کار های جاری شرکت پکتوس است که مهمترین آن، دسترس پذیری کامل سایت درگاه ملی خدمات دولت هوشمند به نشانی www.iran.gov.ir است. شرکت پکتوس، با ایجاد یک سایت پویا در زمینه ی نابینایان و فناوری اطلاعات، تلاش دارد مسئولیت های اجتماعی خود را نیز جامع عمل پوشانده و از طریق این وبسایت نیز خدمات بیشتری به معلولان با آسیب بینایی عرضه کند. وبسایت pactos.net که با مدیریت امیر سرمدی از خبرنگاران و روزنامه نگاران نابینا و تعداد محدودی از نابینایان متخصص در زمینه آیتی اداره می شود، در صدد آن است خلأ اطلاعاتی یک وبسایت تخصصی در زمینه آموزش، فناوری و اخبار مرتبط با نابینایان چه در داخل و چه خارج از کشور را پر کند. پوشش اخبار نابینایان در رسانه های جهان، آشنایی با نابینایان برجسته خارج از کشور، پوشش اهم اخبار مربوط به نابینایان با گرداوری و تنظیم از رسانه های داخلی، مجموعه ثابت ترفند که شامل آموزش اپلیکیشن های پر کاربرد برای نابینایان است، معرفی سایت ها و نرم افزار های دسترس پذیر و دکه خبر دنیای موبایل و کامپیوتر که به بررسی خبر های روز حوزه تکنولوژی و فناوری می پردازد، از جمله مهمترین شرح وظایف وبسایت نابینایان شرکت پکتوس است. از شما کاربر گرامی خواهش مندیم، نظرات، انتقادات و پیشنهادات خود را با ما از طریق بخش تماس با ما در میان گذارید. شماره های تماس با شرکت پکتوس: 88810291-292
این نوشته در اخبار, اخبار فن آوری ویژه ی نابینایان, اهم اخبار نابینایان در رسانه های داخلی., گزارش, گفت و گو ارسال و , , برچسب شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *