چشم انداز درمان بیماری های تحلیل رونده شبکیه چشم

قریب به سه سال است که اطلاعات بیماران مبتلا به اختلالات دیستروفی”تحلیل رونده” شبکیه در مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی در بیمارستان لبافی نژاد ثبت می شود.
تا به حال کار ثبت کامل اطلاعات مربوط به ۷۰۰نفر انجام شده است و بسیاری در انتظارند تا برای انجام معاینات و دادن آزمایش خون فراخوانده شوند. در سومین گردهمایی دست اندرکاران این پژوهش، دکتر نارسیس دفتریان؛ عضو هیئت علمی پژوهشی این مرکز می گوید: برای ما مهم بود این کار پژوهشی ،تاییدیه شبکه تحقیقات کشور را داشته باشد و کد اخلاقی هم گرفته شود که این تاییدیه ها را اخذ کردیم در حال حاضر تعدادی از مراکز تحقیقات و دانشگاه علوم پزشکی در سراسر کشور در این زمینه با ما همکاری دارند. این مراکز عبارتند از: بیمارستان لبافی نژاد تهران؛ زاهدان ،گیلان،مشهد ،یزد ،اصفهان ،شیراز ،تبریز ،اهوازو کرمانشاه. این فوق تخصص شبکیه می افزاید: همچنین با برطرف شدن مشکلات کار در بیمارستان فارابی تهران هم بزودی آغاز خواهد شد و بیمارستان رسول اکرم “ص” تهران نیز با ما همکاری دارد بعلاوه سالهاست مرکز آرپی در تهران اطلاعات این بیماران را به شکل سنتی  ثبت می کرده است که برای ما ارزش زیادی  دارد که در این برنامه ثبت ملی به ما بپیوندد
دکتر حمیده صباغی دیگر عضو این پژوهش می افزاید: سه سال است شنبه ها عصر کار معاینه و ثبت بیماریهای دیستروفی شبکیه را در کلینیک چشم بیمارستان لبافی نژاد انجام می دهیم .  در صورت پیدا شدن ژن درمانی نیاز داریم ژن معیوب عامل بیماری شناخته شود و برای شناخت این بیماران باید اطلاعات آنها در جایی ثبت شده باشد. ما اطلاعات به دس آمده از معاینه بیمار را به نرم افزاری منتقل می کنیم که شامل معاینات بررسیهای پاراکلینیکی، عکسبرداری ،نوار erg ; که از چشم گرفته می شود است و نتیجه و نمونه خونی که به مراکز معتبر دنیا می فرستیم. این دکترای بینایی سنجی می افزاید: در حال حاضر ما در کشور  پانلی برای تشخیص انواع این دیستروفیها نداریم. از اینرو یکی از هدفهای ما این است که از  ژنهای عامل بیماری در کشور خودمان با گزارشهایی که متخصصان ژنتیک جمعآوری می کنند پانلی داشته باشیم که بر اساس آن راحت تر و کم خرجتر وضعیت ژنتیکی بیماران را تشخیص دهیم. با وجود چنین پانلی . حتی می توانیم در فامیلهایی که ژن معیوب دیستروفی شبکیه می چرخد و نسل به نسل منتقل می شود را غربالگری کنیم و افرادی را که قصد ازدواج دارند از لحاظ ژنتیک بررسی کنیم و جلوی به دنیا آمدن نوزادانی که مبتلا هستند را بگیریم.
ما در مرحله اول تنها نمونه خون بیمار را می گیریم و در دفعات بعد نمونه خون اعضای خانواده هم گرفته می شود.در مرحله نهایی بیمار تشخیص گذاری میشود و یک کد رهگیری به او داده می شود  که به این ترتیب بیماران می توانند به اطلاعاتی که در این نرم افزار ثبت می شود دسترسی داشته باشند هدف این ریجستری علاوه از پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا قصد داریم زمینه ای فراهم سازیم تا در آینده به راهکارهای درمانی مناسبی برسیم صباغی در مورد مراجعینی که تاکنون کار ثبت بیماریشان پایان یافته است می افزاید: از بهمن ۹۴ تا کنون کار ریجستری ۷۰۰ فرد کم بینا و نابینا انجام شده است که رنج سنی آنها بین ۴ ماه تا ۷۴ سال بوده است از این تعداد ۴۱ درصد از استان تهران بوده اند و بخش زیادی از افراد مراجعان از مناطق دیگر کشور به تهران آمده اند..این نشان می دهد ما هنوز نتوانسته ایم مردم را خوب آگاه کنیم که می توانند به مراکز و شهرستانهای اطراف محل سکونت خود مراجعه کنند. صباغی با اشاره به آمار بالای ازدواج فامیلی در بین بیماران تصریح میکند این ضرورت دادن گزارش به بیماران را نشان می دهد تا به این وسیله از تولد نوزاد مبتلا پیشگیری شوددکتر حمید احمدیه، معاون پژوهشی این مرکز تحقیقات  نیز با اشاره به اینکه با ثبت اختلالات دیستروفی شبکیه میتوانیم به نحوه بروز اختلال و تظاهرات بیماری و وضعیت ژنتیک آن بپردازیم افزود: علاوه بر پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا ما خواهیم توانست زمینه ای برای اقدامات حمایتی با نقش تشکلهای غیر دولتی فراهم سازیم تا بستری باشد برای درمان این بیماران در آینده .   گرچه این اختلالات در حال حاضر درمانی ندارند ولی ژن درمانی و سلول درمانی به تدریج راه خود را باز خواهند کرد.مسیر بسیار پر پیچ و خمی است ولی امیدهایی ایجاد کرده است مسلما داشتن ریچستری و ثبت ویژگیهای بالینی این بیماران به این مهم کمک خواهد کرد این فوق تخصص شبکیه ادامه می دهد : اگر همکاران چشم پزشک بیماران خود را به این مراکز معرفی کنند، داشته ها و دانسته های ما بیشتر خواهد شد دکتر احمدیه خطاب به کسانی که در این طرح ملی مشارکت میکنند میگوید: پیام من به بیماران آرپی و سایر بیماریهای ارثی شبکیه این است که علیرغم اینکه در حال حاضر درمان بیماری شما در دسترس ما نیست ولی خوشبختانه با پیشرفتهای بسیار خوبی که در دانش پزشکی در سالهای اخیر رخ داده این چشم انداز امیدبخش ایجاد شده که بتوانیم در آینده اقدامات مفید و موثری انجام دهیم و قدمهای مهمی در این زمینه برداریم و از شما به خاطر زحمتی که می کشید و وقتی که می گذارید و تشریف می آورید و این امکانرا به همکاران ما می دهید تا در مراکز ،همکاران ما اطلاعات بیماری شما را ثبت کنند و معاینات چشمی و ژنتیکی انجام بدهند بسیار ممنونم.

کم بینایان و نابینایانی که مشکل بینایی آنها در اثر اختلال در شبکیه چشم می باشد می توانند با تلفن ۲۲۷۹۵۷۱۵ در تهران ودانشگاههای علوم پزشکی در استانهایی همکار این طرح برای ثبت نام ارتباط بگیرند و برای معاینات ثبت نام کنند خبرنگار ایران سپید نیز در این گردهمایی از مسئولان دست اندرکار اجرایی طرح خواست تا ضمن پاسخگویی دقیق و صحیح به نابینایان و اعلام تلفنهای  در دسترس برای آنان ؛ بیماران شهرستانی را برای شرکت در این طرح به مراکز استانهای همکار طرح راهنمایی نمایند.
منبع: ایران سپید

درباره شرکت پکتوس

پکتوس: به صورت اختصاری، مخفف ( پشتیبانی، کیفیت، تحقیقات و ساخت ) است. شركت دانش بنیان پكتوس، اولين توليد كننده تجهيزات کامپیوتری (سخت افزار و نرم افزار) ويژه نابينايان در تاریخ 22 مرداد سال 1370 توسط جمعي از فارغ التحصيلان دانشگاه صنعتي شريف تأسيس شد و از بدو تأسيس تا کنون که در سال جاری وارد بیست و هشتمین سال فعالیت خود شده است، در زمينه توليد تجهيزات كامپيوتري و الكترونيكي ويژه نابينايان و کمبینایان فعال بوده است. در سال های اخیر، این شرکت علاوه بر فعالیت در زمینه تولید تجهیزات توانبخشی ویژه نابینایان، برنامه هایی را نیز در جهت دسترس پذیر کردن خدمات اجتماعی برای این قشر عملیاتی کرده است. از زمان تأسیس شرکت پکتوس سه سال گذشت تا اولین محصول این شرکت برای نابینایان عرضه شد. اولين كامپيوتر براي نابينايان در ايران در سال 1373 به نام كامپيوتر گوياي اميد ساخته شد. اين كامپيوتر با خروجی صوتی تك حرف خوان فارسی، انگليسي و عربي با هدف تسهيل امر خواندن، نوشتن و تصحيح كتب بريل ساخته شد. از آنجایی که تا آن سال هنوز هیچ یک از افراد با آسیب بینایی تجربه کار کردن مستقل با سیستم های رایانه ای را نداشتند، لزوم آموزش کامپیوتر به آنها بسیار ضروری بود. در همین راستا در سال 1374، اولين دوره آموزش كامپيوتر به نابینایان، در مجتمع خدمات بهزيستي نابينايان کشور رودکی و براي كارشناسان بهزیستی سراسر استان های کشور برگزار شد. پس از برگزاری موفقیت آمیز این دوره ها، کلاس های آموزش کامپیوتر به افراد نابینا و کمبینا نیز در مؤسسه رودکی از سال 1374 آغاز شد و این امر برای سال های متمادی ادامه داشت. از سال 1374 به بعد، پکتوس تولیدات سخت افزاری خود را گسترش داد که از جمله آنها می توان به ارائه دستگاه یادداشت الکترونیکی بریل گویا (اسفندیار) و ارائه چاپگر و ماشین تایپ بریل (فرهاد) در سال 1374 اشاره کرد. نیاز های نابینایان و استفاده آنها از فناوری های نوین آموزشی تنها محدود به استفاده از سیستم های تبدیل متن به گفتار نبود. بررسی شرایط نابینایان در سایر کشور ها نیز نشان می داد نابینایان برای دسترسی بهتر و دقیقتر به متون نیازمند دستگاهی هستند تا پوشش خط رسمی آنها یعنی خط بریل را برایشان فراهم کند. به همین جهت مطالعاتی در زمینه تولید مانیتور بریل در شرکت پکتوس آغاز شد. تا اینکه در نهایت در سال 1376 اولين نسل از مانيتور بريل در ايران به نام دستگاه برجسته‌نگار توليد شد. لذا براي اولين بار در جهان، نابينايان قادر به استفاده الكترونيکی از متون فارسي و عربي به خط بريل شدند. دستگاه برجسته نگار یک با کابل پارالل به کامپیوتر وصل میشد و خروجی بریل را برای کاربران نابینا فراهم می کرد. در کنار تولیدات سخت افزاری برای بهبود کیفیت آموزشی و شغلی نابینایان، همچنان توسعه نرم افزار های مرتبط با این قشر نیز مد نظر شرکت پکتوس بود. از این رو، در سال 1378 نرم افزار تبدیل متن به گفتار نوید که تا این سال به صورت تک حرف خوان بود، قادر به خواندن کلمات شد. در نتیجه خروجي صوتي كلمه خوان جايگزين نمونه حرف خوان شد. در سال 1379 مبدل رایانه شخصی نوید عرضه شد. مبدل نوید کیبورد بریلی بود که با اتصال یک کارت صدای اختصاصی به کامپیوتر و نرم افزار های تبدیل متن به گفتار، زمینه استفاده بهتر نابینایان از کامپیوتر را فراهم می کرد. پس از فراهم کردن تجهیزات کمک آموزشی بریل و گویا برای نابینایان، ساخت دستگاهی برای انتقال مفاهیم تصویری به نابینایان نیز در دستور کار مدیران شرکت پکتوس قرار گرفت. در همین راستا، در سال 1379 سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش یک، تولید شد. نابینایان از طریق سیستم سروش، می توانند سوژه مورد نظر خود را که بر روی کاغذ های مخصوص برجسته شده لمس کرده و از طریق نرم افزار های طراحی شده، اطلاعات سوژه مورد نظر را به دست آورند. هم زمان با پروژه های تحقیقاتی شرکت پکتوس برای توسعه تجهیزات توانبخشی برای نابینایان، در سایر کشور های جهان نیز تولید این تجهیزات سیر صعودی یافته بود. تا پیش از سال 1380، نرم افزارهای DSR (DOS SCREEN READER) و WSR (WINDOWS SCREEN READER) نرم افزارهای screen reader تولیدی این شرکت بودند. اما ارائه نرم افزار جاز و توسعه همه جانبه این صفحه خوان، برنامه نویسان شرکت پکتوس را بر آن داشت تا به فکر فراهم کردن پوشش فارسی برای نرم افزار جاز باشند. از این رو، نام نرم افزار پکجاز بعنوان پوشش فارسی صفحه خوان جاز و مجموعه نوید بعنوان یک مجموعه از نرم افزارهای کاربردی بدون نیاز به صفحه خوان جاز، شامل شش نرم افزار قرآن، دیکشنری، کتابخانه الکترونیک، دفترچه یادداشت، شطرنج و ویرایشگر ارائه گردیدند. در سال 1381 و 1382، نرم افزارهای نويد 4 و پکجاز، مجموعه كاملي از ابزار هاي دسترسي نابينايان به كامپيوتر به زبان فارسی را فراهم کرد. با پیشرفت روز به روز سیستم های رایانه ای و تغییر پورت های کامپیوتری از پارالل به یو اس بی، سبب شد تا نسل دوم برجسته نگار (مانیتور و کیبورد بریل) تولید شود. برجسته نگار 2، نمايشگر لمسي بريل با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذيه، در سال 1384 عرضه شد. در همین سال نیز سيستم كمك آموزشي لمسي و صوتي سروش 2، با قابليت اتصال به پورت USB و بدون نياز به منبع تغذیه ساخته شد. در اواسط دهه هشتاد، همچنان توسعه نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز و مجموعه نرم افزاری نوید، مورد توجه برنامه نویسان شرکت پکتوس بود. از این رو، مجموعه نويد 5 و پکجاز 8 مبتني بر موتور توليد صوت ماشيني در سال 1386 تولید و روانه بازار شد. چهار سال بعد یعنی در سال 1390، نرم افزار تبدیل متن به گفتار پکجاز با صدای انسانی مرد و زن ساخته و در اسفند ماه سال 92 عرضه شد.نسخه قابل تکثیر نرم افزار پکجاز در سال 92 توسط سازمان بهزیستی خریداری شد و به صورت رایگان در اختیار نابینایان و کمبینایان قرار گرفت. تا به حال این برنامه سه بار بروز رسانی شده که آخرین آپدیت آن نیز در اسفند ماه سال 94 عرضه شده است. به مرور زمان با افزایش حضور نابینایان در دانشگاه ها و به منظور دسترسی بهتر به منابع مطالعاتی، بهره گیری از فناوری های نوین آموزشی در دستور کار قرار گرفت. از این رو، در سال 1389 دستگاه برجسته نگار 3 با هدف استفاده انفرادی کاربران تولید شد. این نسل از دستگاه های مانیتور و کیبورد بریل، در ابعادی کوچکتر و با وزنی کمتر عرضه شد و قادر به پشتیبانی از 20 کاراکتر بریل است. همچنین در سال 1390، نرم افزار دکلمه (پخش کننده فایل های صوتی و متنی با فرمت دیزی) ارائه گردید. با عرضه نرم افزار دکلمه، ساخت نرم افزاری برای تولید کتب با فرمت دیزی ضروری به نظر میرسید. در همین راستا در سال 1392، نرم افزار تولید کتاب دیزی با نام تک گو، تولید شد. توسعه دستگاه برجسته نگار همواره جزء اهداف شرکت پکتوس محسوب می شود. در سال 1394، برجسته نگار با فناوری ( HID ) با دو قابلیت جدید نصب خودکار درایور ویندوز و امکان تنظیم سطح نقاط بریل (سفت یا نرم کردن نقاط بریل) تولید شد. یکی از اصلی ترین پروژه های شرکت پکتوس، در سال های اخیر، ارائه آخرین نسل از برجسته نگار های هوشمند موجود در بازار جهانی (BRAILLE NOTETAKER) بود. سر انجام این پروژه تحقیقاتی در اسفندماه سال 1396 تبدیل به یک محصول قابل عرضه در بازار شد و هم اکنون در مرحله نهایی بروز رسانی برنامه های خود قرار دارد. برجسته نگار هوشمند همراه یا همان نوت تیکر، دارای سیستم عامل لینوکس بوده و بدون نیاز به اتصال به کامپیوتر، این امکان را به نابینایان میدهد متون خود را با فرمت های رایج ورد به صورت صوتی و بریل بخوانند، به دو زبان فارسی و انگلیسی تایپ کنند، موسیقی ها و کلیه فایل های صوتی خود را بشنوند، به گوشی اندروید خود متصل شوند و بسیاری امکانات دیگر که در این دستگاه گنجانده شده است. از سال 1392، در کنار تولیدات سخت افزاری و نرم افزاری برای نابینایان، دسترس پذیر کردن خدمات مختلف اجتماعی در دستور کار شرکت پکتوس قرار گرفته است. این برنامه ها عمدتاً با همکاری انجمن نابینایان ایران پیگیری می شود. در همین راستا، دسترس پذیر کردن خدمات شعب بانکی برای نابینایان برای اولین بار در ایران در سال 1394 در پست بانک اجرایی شد. با طراحی یک نرم افزار و با کمک گرفتن از دستگاه برجسته نگار، نابینایان می توانند کلیه خدمات بانکی ارائه شده در شعب بانک ها را خود به صورت مستقل انجام دهند. دسترس پذیری موزه ها که یک مورد از آنها در موزه ایران باستان عملیاتی شده، یکی دیگر از مواردی است که شرکت پکتوس در دستور کار خود قرار داده است. این پروژه نیز در حال توسعه است. سامانه فروشگاهی نابینایان، یکی دیگر از خدمات جذاب شرکت پکتوس در زمینه دسترس پذیری خدمات مختلف اجتماعی برای نابینایان است. سامانه فروشگاهی نابینایان که اسفندماه سال 96 برای اولین بار در شعبه بیهقی فروشگاه شهروند عملیاتی شد، این امکان را به نابینایان می دهد تا خود به صورت مستقل از کلیه اقلام موجود در فروشگاه به همراه قیمت آنها مطلع شده و به واسطه طراحی یک نرم افزار که به بانک اطلاعات فروشگاه متصل است، اقلام خود را خریداری کرده و به وسیله مسئول سامانه فروشگاهی نابینایان، آن را از سطح فروشگاه جمعآوری کند. دسترس پذیر کردن سایت های اینترنتی و اپلیکیشن های پر کاربرد اندرویدی نیز از دیگر کار های جاری شرکت پکتوس است که مهمترین آن، دسترس پذیری کامل سایت درگاه ملی خدمات دولت هوشمند به نشانی www.iran.gov.ir است. شرکت پکتوس، با ایجاد یک سایت پویا در زمینه ی نابینایان و فناوری اطلاعات، تلاش دارد مسئولیت های اجتماعی خود را نیز جامع عمل پوشانده و از طریق این وبسایت نیز خدمات بیشتری به معلولان با آسیب بینایی عرضه کند. وبسایت pactos.net که با مدیریت امیر سرمدی از خبرنگاران و روزنامه نگاران نابینا و تعداد محدودی از نابینایان متخصص در زمینه آیتی اداره می شود، در صدد آن است خلأ اطلاعاتی یک وبسایت تخصصی در زمینه آموزش، فناوری و اخبار مرتبط با نابینایان چه در داخل و چه خارج از کشور را پر کند. پوشش اخبار نابینایان در رسانه های جهان، آشنایی با نابینایان برجسته خارج از کشور، پوشش اهم اخبار مربوط به نابینایان با گرداوری و تنظیم از رسانه های داخلی، مجموعه ثابت ترفند که شامل آموزش اپلیکیشن های پر کاربرد برای نابینایان است، معرفی سایت ها و نرم افزار های دسترس پذیر و دکه خبر دنیای موبایل و کامپیوتر که به بررسی خبر های روز حوزه تکنولوژی و فناوری می پردازد، از جمله مهمترین شرح وظایف وبسایت نابینایان شرکت پکتوس است. از شما کاربر گرامی خواهش مندیم، نظرات، انتقادات و پیشنهادات خود را با ما از طریق بخش تماس با ما در میان گذارید. شماره های تماس با شرکت پکتوس: 88810291-292
این نوشته در اخبار, اخبار فن آوری ویژه ی نابینایان, اهم اخبار نابینایان در رسانه های داخلی., گزارش, گفت و گو ارسال و , برچسب شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *