عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان ایران با تأکید بر اینکه با غربالگری، آزمایش ژنتیک و بهبود جاده ها و اتومبیل ها می توان تا حدودی از نابینایی پیشگیری کرد، گفت: بودجه اصلی ترین مواد قانون حمایت از معلولان پرداخت نمی شود.
امروز روز جهانی عصای سفید است؛ روزی برای حمایت و آگاهی بخشی درباره حقوق افراد نابینا و کم بینا و گسترش شناخت عمومی از مشکلات و توانایی های این افراد. عصای سفید نمادی از استقلال و توانمندی افراد نابیناست و این روز به عنوان فرصتی برای تأکید بر اهمیت توجه به نیازهای آنان و افزایش آگاهی عمومی در نظر گرفته می شود.
با هدف گرامیداشت این روز و عمل به وظیفه آگاهی بخشی و ارتقای اطلاعات عموم مردم در خصوص روشندلان عزیز کشورمان با امیر سرمدی، عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان ایران و مدیرمسئول ماهنامه نسل مانا(نشریه تخصصی حوزه نابینایان) گفت وگو کردیم.
سرمدی در پاسخ به این پرسش که چقدر احتمال دارد فردی نابینا به دنیا بیاید یا در طول زندگی خود به دلایل مختلف نابینا شود؟ گفت: برای بروز معلولیت احتمالات مختلفی را می توان متصور بود و نمی توان درصد مشخصی مبنی بر احتمال بروز آسیب بینایی چه در اثر سوانح، چه در اثر ازدواج های فامیلی و چه در اثر بیماری هایی که بروز می کند اعلام کرد.
احتمال بیشتر تولد کودک نابینا در ازدواج فامیلی
وی با تأکید بر اینکه مسائل ژنتیکی در ازدواج های فامیلی موجب تشدید تولد کودکان نابینا شده است، گفت: در مقایسه با کشورهای توسعه یافته ازدواج های فامیلی در ایران احتمال بروز معلولیت از طیف های مختلف اوتیسم، معلولیت های جسمی و ذهنی، ناشنوایی، نابینایی و … را بیشتر کرده است.
این فعال حوزه نابینایان ادامه داد: از جمعیت دارای معلولیت در کشورمان ۱۰ تا ۱۱ درصد مشکل بینایی دارند؛ حدود ۸۰۰ هزار نفر دارای آسیب بینایی در کشور داریم و حدود ۱۵۰ هزار نفر از آنها نابینای مطلق هستند که ۲۴۰ هزار نفر از افراد نابینا و کم بینا تحت پوشش بهزیستی قرار دارند و این افراد دارای شناسنامه معلولیت هستند. در کشور هشت هزار و ۲۰۰ دانش آموز کم بینا و نابینا در مدارس عادی و استثنایی مشغول به تحصیل هستند.
سرمدی یکی دیگر از عواملی که در کشور ما باعث بروز معلولیت از جمله آسیب بینایی می شود را سوانح جاده ای اعلام کرد و گفت: بروز معلولیت در اثر سوانح جاده ای آمار بالایی را به خود اختصاص می دهد. البته افراد دیگری هم هستند که به دلیل بیماری چشمی از جمله RP در سنین بالاتر بینایی خود را از دست می دهند. یعنی ممکن است فرد تا سن ۳۰ سالگی بینایی خوبی داشته باشد اما بعد از آن سن بیماری چشمی وی تشدید شده و باعث نابینا شدن فرد می شود.
بخشی از نابینایی ها قابل پیشگیری هستند
وی در پاسخ به این سؤال که بنابراین بخش زیادی از نابینایی ها در ایران قابل پیشگیری هستند؟ گفت: بله؛ واقعیت این است که اگر طرح غربالگری ژنتیک به درستی و با جدیت دنبال شود از بروز بسیاری از معلولیت ها پیشگیری می شود. همچنین ارتقای ایمنی تردد در جاده ها و رعایت استانداردهای ساخت خودروها موجب می شود از بروز بخش عمده ای از معلولیت ها از جمله نابینایی پیشگیری شود اما متأسفانه در سال های اخیر به هر بهانه ای از جمله اجرای قانون جوانی جمعیت، اجباری بودن غربالگری ژنتیک حذف شد که این مسئله بزرگ ترین آسیب در این حوزه را ایجاد کرد و گزارش هایی مبنی بر تولد کودکان معلول به دلیل انجام نشدن غربالگری ژنتیک داشتیم.
این فعال حوزه معلولان اجرای طرح بینایی سنجی کودکان زیر شش سال توسط بهزیستی را از طرح های بسیار مناسب برای پیشگیری از آسیب های جدی تر به بینایی دانست و گفت: جدی گرفتن غربالگری ژنتیک به خصوص در زوج هایی که ازدواج فامیلی دارند از راهکارهایی است که می تواند مانع از تولد کودک نابینا شود.
این عضو هیئت مدیره انجمن نابینایان در ادامه به قانون حمایت از افراد دارای معلولیت که در سال ۹۶ مصوب و در سال ۹۷ به دستگاه های اجرایی ابلاغ شد، اشاره کرد و گفت: بعد از گذشت شش سال شاهد هستیم که بخش های عمده ای از مفاد قانون حمایت از افراد دارای معلولیت اجرا نمی شود. برخی از آئین نامه های اجرایی آن نیز هنوز تدوین نشده و یا همچنان نیاز به اصلاح دارد و موادی هم که آئین نامه های اجرایی آن تدوین شده، به علت عدم اختصاص منابع مالی و بودجه محقق نشده است.
عدم تخصیص بودجه به قانون حمایت از معلولان
وی ادامه داد: بودجه اصلی ترین مواد قانونی که می تواند چالش ها و مشکلات افراد دارای معلولیت را کاهش دهد اختصاص داده نشده و اجرایی نمی شود؛ برای مثال ماده ۲۷ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت صراحت دارد که دولت مکلف است برای معلولان شدید و خیلی شدید که فاقد شغل و درآمد هستند به میزان حقوق پایه وزارت کار مستمری پرداخت کند ولی شاهدیم در حالی که امسال حقوق پایه وزارت کار معادل هفت میلیون و ۱۵۰ هزار تومان است، عملاً بودجه ای که در ماده ۲۷ دیده شده اولاً همه معلولان شدید را شامل نمی شود و فقط سه دهک اول را شامل می شود و چیزی که اکنون پرداخت می شود نیز ماهانه حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان است.
سرمدی اضافه کرد: مستمری که از طرف سازمان بهزیستی به معلولان پرداخت می شود ۹۵۳ هزار تومان است که حتی با خط فقر نیز فاصله معناداری دارد. برای امسال دولت خط فقر را ۱۶ میلیون در نظر گرفته بود؛ هر چند آمار رسمی در تهران خط فقر را بالای ۳۰ میلیون درآمد در ماه مطرح می کند در حالی که به مستمری بگیران بهزیستی ۹۳۵ هزار تومان پرداخت می شود.
وی همچنین گفت: قوانینی که در حوزه درمانی، نظام بیمه ای، استفاده از حمل و نقل عمومی و … داریم نیز به دلیل کمبود بودجه به درستی اجرا نمی شود. طبیعتاً نیم بها شدن مثلاً بلیط حمل و نقل عمومی مثل قطار و هواپیما و … منوط به این است که وزارت راه و شهرسازی معادل ۵۰ درصد دیگری که به فرد دارای معلویت تخفیف داده می شود را به شرکت ارائه دهنده خدمات پرداخت کند و چون بودجه مورد نیاز تأمین نمی شود، قانون نیز اجرا نمی شود و موضوع شکایت افراد دارای معلولیت این است که چرا دولت به قانونی که خودش ابلاغ کرده پایبند نیست.
سرمدی در پاسخ به این سؤال که نهادهای غیردولتی و سازمان های مردم نهاد چه اقداماتی برای کمک به حوزه معلولان انجام می دهند، گفت: شرایط اقتصادی کشور به نقطه ای رسیده که طبقه اجتماعی متوسط کاهش پیدا کرده و طبقه متوسطی که قبلاً کمک حال سمن ها و نهادهای غیردولتی بود خودشان با مشکلات مالی مواجه هستند و نمی توانند مانند گذشته به سمن ها کمک کنند.
رشد قارچ گونه سمن ها
وی به مشکل بزرگ دیگری که طی حداقل ۱۰ سال اخیر بروز کرده نیز اشاره کرد و گفت: مؤسسات خیریه به طرز عجیب و قارچ گونه ای افزایش پیدا کردند و هر نهاد و سازمانی مجوز تأسیس سمن داده است و تعداد این سمن ها به حدی زیاد شده که اعتماد عمومی را خدشه دار کرده است و اکنون مردم حاضر نیستند به هر مؤسسه خیریه ای کمک کنند.
وی با ابراز تأسف از اینکه برخی از مؤسسات خیریه با هدف کلاهبرداری، پولشویی و فرار مالیاتی تأسیس شده اند، گفت: این مؤسسات نه تنها به حوزه تخصصی که در ارتباط با آن مجوز فعالیت گرفته اند کمکی نکرده اند، بلکه عملاً اعتماد عمومی مردم را هم از بین برده اند و این تلقی در بین مردم ایجاد شده که اگر بخواهم به فرد نیازمندی کمک کنم در اطرافیان خودم کسی را پیدا می کنم و به او کمک می کنم. از سوی دیگر طبقه متوسط جامعه اکنون خودشان نیازمند شده اند و سمن ها بسیاری از خیرین قبلی خود را از دست داده اند و در شرایط اقتصادی فعلی کشور نمی توانیم انتظار داشته باشیم کمک زیادی به سمن ها صورت گیرد.
این فعال حوزه نابینایان در پاسخ به این سؤال که علی رغم شرایط موجود، سمن ها چه کمک هایی در حوزه نابینایان انجام می دهند؟ گفت: اگر نظارت بر سمن ها وجود داشته باشد و هدف اصلی از ایجاد سمن ها محقق شود می توانند بازوهای اجرایی برای نهادهای دولتی در پیشبرد بسیاری از امور باشند. انجمن نابینایان ایران شاید نتواند در حوزه زیربنایی و دسترس پذیری اقداماتی را برای جامعه هدف خود انجام دهد ولی می تواند با فعالیت های خود امکاناتی را در اختیار جامعه هدف قرار دهد.
وی به پرداخت وام های بدون سود یا کم بهره، پرداخت سبد معیشتی، کمک های دارویی و درمانی، برگزاری فعالیت های فرهنگی مثل جشنواره های ورزشی، اردوهای سیاحتی و زیارتی و دورهمی های معلولان، پیگیری و مطالبه گری حقوق عامه افراد دارای معلولیت، برگزاری جلساتی برای بیان مطالبات اعضای جامعه هدف و … به عنوان بخشی از فعالیت های سمن ها و تشکل های مردم نهاد اشاره کرد و گفت: اکنون سازمان بهزیستی به عنوان مدعی العموم حقوق افراد دارای معلولیت شرح وظایف زیادی دارد و متناسب با این وظایف بودجه کافی در اختیار ندارد و نمی تواند از پس رفع موانع و چالش های گروه هدف خود بربیاید. بنابراین اگر نتواند مشارکت اجتماعی را جلب کند، نهادهای حکومتی و حاکمیتی در کنار بهزیستی قرار نگیرند و شرکت های بزرگ و هلدینگ های بزرگی که در شرایط اقتصادی کنونی همچنان سر پا هستند به کمک بهزیستی نیایند به هیچ عنوان قادر نخواهد بود مشکلات افراد دارای معلولیت از جمله نابینایان را برطرف کند.
سرمدی به این مسئله نیز اشاره کرد که کشور ما در شرایطی قرار دارد که اگر نتواند تنش های فعلی سیاسی را مدیریت کند، قطعاً این مسئله تأثیر خود را در حوزه اجتماعی و اقتصادی خواهد گذاشت و افزود: از کشوری که اکنون به ۹ دهک درآمدی خودش یارانه پرداخت می کند نمی توان انتظار داشت که آنطور که باید و شاید به دهک های اول تا سوم توجه ویژه داشته باشد یا حداقل بتواند مشکلات آنها را برطرف کند.
وی در پایان سخنان خود به انتصاب سرپرست سازمان بهزیستی اشاره کرد و گفت: این انتصاب خوش بینی در بین سازمان های مردم نهاد و فعالان و کنشگران حامی معلولان ایجاد کرده است و با سابقه سیدجواد حسینی، رئیس سازمان بهزیستی و دید جامعه شناسانه و اجتماعی که وی نسبت به مسائل دارد این امیدواری به وجود آمده است که سازمان بهزیستی در چهار سال آینده بتواند متحول شود. معمولاً رؤسای سازمان بهزیستی را از بین پزشکان انتخاب می کردند و این تصور وجود داشت که با امر معلولیت و امور اجتماعی مثل یک بیمار برخورد می شود؛ پس رؤسای سازمان را از بین جامعه پزشکان انتخاب می کردند اما این بار جزو معدود دفعاتی است که فردی با مدرک دکتری جامعه شناسی به عنوان رئیس بهزیستی منصوب شده است.
منبع: ایکنا