نویسنده: محمد نوری
منبع: بیست و نهمین شماره ی ماهنامه ی نسل مانا
روستایی به نام «چهار برنج» و نام محلی «چهار برج» در دهستان دامنکوه، در شهرستان اسفراین از استان خراسان شمالی، و در جنوب بجنورد قرار دارد که به دلیل نابینا بودن بیشتر مردم روستا به «روستای نابینایان» معروف شده است. در این روستا نه تنها مردم، بلکه حیوانات هم مبتلا به نابینایی هستند.این موضوع سبب شده است تا دربارۀ روستا داستان های عجیبی تعریف کنند. همین مسئله موجب شده این روستا در جهان معروف شود و پزشکان یا مؤسسه های فعال در سلامتی و پزشکی علاقه مند به بررسی این روستا بشوند و حتی به این روستا مسافرت کنند. گفته می شود در گذشته بسیاری از مردم و حیوانات نابینا بودند، ولی با اقدام پزشکی به مرور نابینایی کمتر شده است. آمار در سال 1392 نشان می دهد جمعیت روستا 2147 نفر و تعداد نابینایان 32 نفر بوده است.
تحقیق دربارۀ روستای چهار برج
آمار بالای نابینایان مادرزاد و شیوع زیاد آن همراه با تکامل معیوب ساختار چشم در اهالی روستای چهار برج، پژوهشگران را تحریک کرد تا به بررسی علل و عوامل این وضعیت بپردازند. عده ای دربارۀ شرایط آب و هوای روستا، عده ای دربارۀ وضع تغذیۀ مردم و مهم تر، عده ای به بررسی ژنتیک مردم پرداختند. نتایج به دست آمده نشان داد این بیماری در چهار برج از الگوی اتوزومی نهفته یا اتوزومی مغلوب تبعیت می کند.
بررسی دکتر خاکشور و همکارانش نشان داد شیوع نابینایی مادرزادی در این روستا ۱/۱درصد، یعنی یازده نفر در هزار نفر و فراوانی افراد ناقل 20درصد بوده است که نسبت به آمار جهانی که در هر هزار نفر، یک نفر است، بسیار زیاد تر است.
پیشینۀ تبار مردم این مردم، کردهایی بوده اند که در قرون گذشته از کردستان و غرب ایران کوچانده شده بودند. از 1857 نفر جمعیت اصلی، 21 نفر نابینا بودند. آنان به بیماری عدم چسبندگی مادرزادی غیر سندرمی شبکیه مبتلا بودند. این بیماری که در اصطلاح پزشکی «NCRNA» نامیده می شود توارث اتوزومی مغلوب دارد.
پژوهش های دکتر قیاسوند و همکارانش اثبات کرد شیوع بالای این بیماری در جمعیت محدود و خاص فقط ناشی از ازدواج های فامیلی نبوده، بلکه جهش های ژنی هم مؤثر بوده است.
چند دهه پیش چند گروه از ژاپن، انگلستان و ایران برای یافتن علت نابینایی به این روستا آمدند. درنهایت با تلاش های دکتر نورمحمد قیاسوند و همکارانش در سال 1387 علت ژنتیکی آن کشف شد. قیاسوند عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی و عضو هیئت علمی دانشگاه میشیگان آمریکا بود. چند ماه از طرف دانشگاه شهید بهشتی مأموریت گرفت و به این روستا رفت و با پژوهش های گسترده متوجه علت بیماری شد.
هنگامی که علت بیماری معلوم شد، روش درمان و شیوۀ پیشگیری هم تشخیص داده شد. پس از آن هرکسی می خواهد ازدواج کند، پس از آزمایش هایی که در دانشگاه شهید بهشتی فراهم آمده، مشاوره می گیرد و در صورت پرخطر بودن از ازدواج ممانعت می شود. اگر هم ازدواج کم خطر است، داروهای مناسب و توصیه ها ارائه می شود.
نیک روش، رئیس دانشگاه علوم پزشکی اسفراین، در گفت وگو با خبرگزاری مهر گفت: روستای چهار برج تنها جایی در ایران است که اهالی آن مبتلا به چنین بیماری ژنتیکی هستند و هیچ جای دیگر شناسایی نشده. او می گوید اینان از نژاد کرمانج هستند که به اینجا مهاجرت کرده اند. برای پیدا کردن علت بیماری آنان باید زیستگاه اولیۀ آنان که ترکیه و آذربایجان غربی بوده، بررسی شود. او می افزاید: پس از مشاورۀ ژنتیک و ازدواج اگر مشخص شود جنین نابینا است، قبل از چهارماهگی مجوز سقط داده می شود.
آثار و پیامدها
مردم روستا تا پیش از تشخیص بیماری، شرایط سختی داشتند، محصولات این روستا را کسی نمی خرید؛ اقوام و آشنایان در جاهای دیگر به پسرهای این روستا، دختر نمی دادند و نیز با دخترهای اینجا ازدواج نمی کردند، حتی کسی به روستا نمی آمد و مسئولین از آمدن به این روستا اکراه داشتند، ولی پس از معلوم شدن عامل بیماری وضع بهتر و ارتباطات بیشتر شده است.
بسیاری از جوانان و مردم مجبور بودند از این روستا مهاجرت کنند و به مشهد و شهرهای دیگر بروند. اغلب افرادی هم که مانده بودند بیکار بودند، البته هنوز هم شرایط کاملاً عادی نیست، ولی نسبت به قبل از 1388 بهتر شده است. چون در روستا بعضی حیوانات مثل گاو، سگ ها، گربه و گوسفند هم نابینا به دنیا آمده بودند، روستاییان روحیۀ خود را از دست داده بودند و برخی فکر می کردند دست های ماورایی در کار است!
ابتدا تصور می شد آب یا نوع خاک این روستا باعث نابینایی حیوانات و انسان ها شده است، ولی در مورد حیوانات، پژوهش های بسیار شد و نتیجه گرفتند این مشکل هیچ ربطی به آب یا خاک ندارد و عوامل مختلف در نابینایی حیوانات مؤثر بوده است. از سوی دیگر مشخص شد نابینایی حیوان به انسان سرایت نمی کند و برعکس؛ از این رو معلوم شد هرکدام از حیوانات و انسان ها باید جداگانه بررسی شوند و پس از بررسی نتیجه هم گرفتند.
یکی از مشکلات این روستا، دلسردی و خودداری جوانان از ازدواج بوده است، به تبع عدم ازدواج، نوزادی هم در این روستا متولد نشده و جمعیت روستا پیر و رو به کاهش است. دانشگاه شهید بهشتی آزمایش رایگان از اهالی این روستا را تقبل کرده است، ولی به دلیل فقر و هزینه های سفر به تهران، بسیاری برای آزمایش اقدام نمی کنند. مناسب بود وزارت بهداشت در خود روستا پایگاهی دایر و رسیدگی می کرد.
مشکل دیگر عدم اطلاع رسانی و عدم توجیه مردم است، لازم بوده مسئولین و افراد بانفوذ به این روستا می آمدند، برای مردم صحبت می کردند و مردم را راهنمایی می کردند.
در گزارش خبرگزاری مهر آمده است که اگر در آزمایش مشخص می شد جنین نابینا است، به دلیل مشکلات سقط جنین، مثل مخالفت اداره های ذی ربط یا نداشتن هزینۀ لازم، والدین جنین را سقط نکرده و کودک نابینا به دنیا آمده است.
وضعیت آموزش و پرورش
اهالی نابینای چهار برج در فیلمی که از ایشان منتشر شده است به کمبودها و مشکلات اعتراض و نبودن کلاس های راهنمایی به بالا، نداشتن مدرسۀ شبانه روزی و کمبودهای دیگر را مطرح می کنند. مهم تر اینکه می گویند مسئولین آموزش و پرورش و بهزیستی به این روستا نمی آیند، چون می ترسند نابینایی دامن گیر آنها بشود و به آنها سرایت کند!
بازیابی سلامتی
دربارۀ این روستا شایعات فراوان بوده و مردم آنجا با عبارت های ترسناک توصیف شده اند، درحالی که اقدام پزشکی و تلاش های کارشناسان سلامت موجب شد از 1389 تولد کودکان معلول به صورتی جدی کاهش پیدا کند و بیشتر کودکان متولدشده سالم هستند؛ بنابراین معلوم شد شایعات چندین سالۀ درباره این مردم بی اساس و خرافات بوده است.
جمعیت
بر پایۀ سرشماری عمومی نفوس و مسکن در سال 1395 جمعیت این روستا 2758 نفر و 960 خانوار بوده است. وبگاه خبرگزاری مهر مقاله ای در خرداد 1402 درباره این روستا منتشر و جمعیت آنجا را 2014 نفر و 631 خانوار اعلام کرد. حدود سیصدسال قبل اهالی این روستا مثل دیگر قوم کرمانج از غرب کشور به این منطقه آمدند و به دلیل اعتقاد به ازدواج فامیلی، زمینه های این بیماری ژنتیکی در آنان پدید آمد. در دوره هایی صدها نابینا در روستا بودند، ولی پس از دریافت آموزش های سلامت و پیشگیری، این بیماری کنترل شده است و به مرور زمان سیر نزولی دارد.
چشم انداز آینده
شهرت جهانی این روستا سرمایۀ خوبی است تا این روستا تبدیل به یک قطب جهانگردی شود و روستا امکانات اولیه برای مهمانان و جهانگردها را داشته باشد.
فیلم هایی دربارۀ این روستا در آپارات موجود است و لازم است فیلم های حرفه ای و به زبان های مختلف ساخته و در جهان منتشر شود.
مآخذ
«چهاربرجدامنکوه»، ww.fa.m.wikipedia.org
«روستای نابینایان»، www.mehrnews.com
«روستایی در خراسان که اهالی نابینا به دنیا می آیند»، www.aparat.com