نویسنده: مجتبی خادمی: مترجم و بنیان گذار اولین وب سایت فارسی زبان ویژه نابینایان
این ماه، بخش دوم از محتوایی که مدرسه هدلی در خصوص توان بخشی بینایی در قالب یک پادکست تهیه کرده است را به درخواست سردبیر ماهنامه، برایتان تدارک دیده ام.
لازم است یادآور شوم در بخش پایانی این مطلب، در مورد بیمه های درمان، بیمه های تکمیلی و روش جبران هزینه ها برای کم بینایان در ایالات متحده صحبت شده و از آن جا که قریب به اتفاق خوانندگان این مطلب در ایران زندگی می کنند، آن بخش را حذف کردم. پیشنهاد می کنم با مطالعه قوانین حمایت از معلولین، بیمه های درمانی عادی و تکمیلی و آیین نامه های داخلی رفاهی محل کار تان، آگاهی خود را در مورد این روش ها در ایران بالا ببرید. همچنین اگر هنوز موفق به مطالعه بخش اول این گفتگو که در شماره قبلی مانا منتشر شده نشده اید می توانید پیش از ملاحظه ادامه گفتگو، ابتدا اینجا آن را از نظر بگذرانید.
اد هینز: با توضیحاتی که دادید، سوال بعدی ام مشخص شد. به طور کلی متوجه شده ام مدد جویان می خواهند بینایی شان همانند دورانی باشد که هنوز آن بینایی را از دست نداده بودند. آن ها می خواهند بتوانند همان تجربیات قبلی را با بینایی فعلی خود داشته باشند. مایلم بدانم چگونه تجربه جدیدی که بیماران با وسایل کمک بینایی خواهند داشت و این که توانایی انجام چه کار هایی را پیدا خواهند کرد برای آن ها توصیف می کنید؟
مارک ویلکینسون: خب، اغلب اوقات مجبورم به بیمارانم بگویم دید شما لطمه دیده است و به همین دلیل، مجبوریم کار ها را تا حدی به شیوه های متفاوت تر انجام دهیم. پس نوعی عینک جادویی وجود ندارد که بتواند بینایی شما را به سطح گذشته برگرداند. ما مجبور می شویم کار ها را متفاوت انجام دهیم، که ممکن است به معنای نزدیک تر کردن همه چیز به چشم و استفاده از یک عینک قوی تر باشد. شاید نیاز باشد وسیله ای را در دست بگیرید. شاید نیاز باشد از کنتراست معکوس استفاده کنید، از حالت تیره در تلفن هوشمند تان بهره ببرید، یا نوعی دستگاه درشت نمایی ویدیویی را به کار بگیرید، یا سطح درشت نمایی را روی کتاب خوان الکترونیکی کیندل خود یا روی آیپد خود بالا تر ببرید. پس قرار است کار ها را اندکی متفاوت تر انجام دهیم؛ اما وقتی به این واقعیت تن می دهید، اغلب توانایی رسیدن به اهداف و انجام کار هایی که می خواستید بتوانید انجام دهید را به دست می آورید.
اد: آیا فکر می کنید میان مرحله اشتیاق برای انجام امور به شیوه گذشته و مرحله یادگیری شیوه های متفاوت انجام امور، یک پل احساسی وجود دارد که مدد جویان باید از آن بگذرند؟ صرفا به عنوان یک پزشک، چگونه گفتگو در این خصوص را مدیریت می کنید؟
مارک: خب، ما می دانیم وقتی کسی از دست دادن چیزی را تجربه می کند، احساسات زیادی را از سر می گذراند، که یکی از آن احساسات، انکار و سرخوردگیست. پس ما باید این افراد را به آن مرحله از پذیرش برسانیم که بپذیرند الزاماً خودشان مقصر آن اتفاق یا هر اتفاق دیگری نبوده اند. شرایط فعلی آن ها موقعیتیست که امروز در آن قرار دارند و باید به این پذیرش برسند تا بتوانند دوباره پیش بروند.
می دانیم که افسردگی در میان سالمندان یک امر متداول است، و در میان نابینایان، این مسئله، بسیار شدید تر می شود. شاید نیاز به ارجاع به درمان گر باشد تا فرد را به مرحله ای برساند که بتواند موقعیت را درک کند، شرایطی که در آن قرار دارد را بپذیرد و به واسطه وسایلی که به عملکرد بهتر او کمک می کنند، زندگی عادی را از سر بگیرد.
اد: به نظرم این قضیه فرا تر از یک فرایند عملکردیست. این قضیه، یک فرایند احساسی را هم با خود دارد. می خواهم دو سؤال از شما بپرسم که عموما زیاد با آن ها برخورد می کنم، و خیلی مشتاقم پاسخ شما را به این دو سؤال بدانم. اولی این است که کم بینایان همیشه از من می پرسند، «چرا نمی شود یک ذره بین بزرگ که کل صفحه کتاب یا روزنامه ام را بپوشاند داشته باشم تا بتوانم کل مطلب را یک جا ببینم»؟ با چنین سؤالی چطور برخورد می کنید؟ پاسخ شما چیست؟
مارک: خب، این سوال به طور تخصصی در حوزه نور است. می دانیم عدسی هایی که درشت نمایی می کنند، در وسط ضخیم ترند و در کناره ها نازک تر. با این اوصاف، مشکل یک ذره بین بزرگ، این است که باید یک عدسی خیلی خیلی ضخیم داشته باشد، که در این صورت، باعث ایجاد اعوجاج زیادی در کناره های ذره بین خواهد شد؛ پس مجبور می شوید فقط به مرکز عدسی نگاه کنید. چنین وسیله ای بسیار سنگین خواهد بود و به سختی می شود آن را در دست گرفت. پس به خاطر این محدودیت های بصری عدسی ها، نمی توانیم ذره بینی داشته باشیم که کل یک صفحه را بپوشاند و هر کسی که ذره بین های صفحه ای باریک را امتحان کرده باشد؛ می داند که این ذره بین ها چیز ها را اندکی بزرگ تر نمایش می دهند، اما اعوجاج بسیار زیادی در تصویر ایجاد می کنند. پس چنین ابزاری کنتراست را کم می کند. در نتیجه، تنها راه برای در اختیار داشتن یک میدان دید وسیع، استفاده از ذره بین الکترونیکی یا استفاده از ذره بین ویدیویی یا تلویزیون مدار بسته است و راه دیگری برای این کار وجود ندارد.
اد: منطقی بود. اما این سرخوردگی در اکثر افراد وجود دارد. همیشه آن سؤال را از من می پرسند. دومین سؤال این است که «من می خواهم هنوز به رانندگی ادامه بدهم. چطور با از دست رفتن بیناییم رانندگی کنم»؟ و این به خودی خود یک موضوع پیچیده و بزرگ است، اما با خودم گفتم آیا امکان دارد کمی درباره نقش خودتان در خصوص کمک به افراد کم بینایی که شاید هنوز بتوانند رانندگی کنند صحبت کنید؟
مارک: خب، یکی از گرفتاری های بزرگ من این است که ما پنجاه ایالت با پنجاه قانون مختلف برای رانندگی داریم. مثلا من بیمارانی دارم که مجبور شده اند از مرز های ایالتی عبور کنند تا بتوانند در ایالت من یعنی در آیووا رانندگی کنند؛ در حالی که آن ها اجازه ندارند در ایلینوی یا نبراسکا رانندگی کنند و این که، چنین چیزی آدم را کاملاً گیج می کند چون این فرد همان فرد است. پس باید بگویم خیلی دوست داشتم مثل اروپا که قوانین در تمام کشور ها یکسان است، ما هم یک استاندارد ملی برای رانندگی داشتیم؛ اما فعلا که چنین چیزی نداریم.
در بسیاری از ایالت های امریکا، کم بینایان ملزم به استفاده از تلسکوپ بیوپتیک که تقریباً پنجاه سال قدمت دارد هستند. این تلسکوپ، کوچک است و در بالای عینک قرار می گیرد. کم بینایان می توانند برای تشخیص علائم رانندگی که در فاصله نسبتاً زیادی قرار گرفته اند، به آن متوسل شوند. واقعیت این است که تحقیقات صرفاً نشان داده رانندگانی که ملزم به استفاده از این وسیله هستند، تنها در یک درصد از موارد از آن استفاده می کنند و طبق تحقیقات عوامل انسانی می دانیم که نگاه به جاده، یکی از مهم ترین عوامل رانندگی ایمن به حساب می آید.
در نتیجه، استفاده از نقشه های ماهواره ای سخنگو برای مسیر یابی، بسیار مطلوب تر است. و من بیمارانی دارم که به خاطر قوانین ایالت محل اقامت شان این تلسکوپ را روی عینک شان قرار می دهند؛ اما با نقشه های ماهواره ای سخنگو مسیر یابی می کنند و نگاه شان فقط به جاده است که باعث می شود همه چیز ایمن تر پیش برود.
پس به این جا می رسیم که آیا ایالت محل اقامت شما، آنچه من امکان بررسی شرایط فردی برای رانندگی می نامم را فراهم می کند؟ ما قوانین مشخصی برای رانندگی داریم. اگر افراد طبق این استاندارد ها واجد شرایط نباشند، آیا آن ایالت این فرصت را فراهم می کند که فرد نشان دهد علیرغم کاهش بینایی یا میدان دید، هنوز قادر است به طور ایمن رانندگی کند؟ در ایالت من یعنی آیووا، این شرایط فراهم است. مردم با سطوحی از بینایی که شاید در حالت عادی تصور نکنید ایمن باشد، این فرصت را دارند که نشان دهند می توانند به طور ایمن رانندگی کنند. برخلاف تصور تان، رانندگی این افراد ایمن است، چون نگاه شان را فقط به جاده می دوزند. این قبیل افراد، برای مسیر یابی، از نقشه های ماهواره ای سخنگو استفاده می کنند.
من به والدین و افرادی که همیشه در خصوص بینایی مورد نیاز برای رانندگی سؤال دارند این طور توضیح می دهم: مثل نگاه کردن به نمودار بینایی سنجیست. به حرفی که می توانید روی نمودار بینایی سنجی بخوانید نگاه کنید و به من بگویید چه چیزی کوچک تر از آن وجود دارد که هنگام رانندگی باید نگران آن باشید؟ فقط علائم رانندگی از حروف کوچک ترند؛ که با پیشرفت نقشه های ماهواره ای سخنگو در سال 2021 نیازی به خواندن آن ها ندارید.
اد: بسیار هم جالب. واقعاً به این قضیه فکر نکرده بودم که نقشه های ماهواره ای سخنگو این روند را برای کم بینایان تغییر دهد. خب، دو سؤالی که مدد جویان عموماً مدام از من می پرسند را جواب دادید؛ اما یک مسئله دیگر که افراد کم بینا در مورد آن سردرگم می شوند این است که آیا تنها به یک وسیله کمک بینایی نیاز دارند؟ آیا قرار است یک وسیله، تمام مشکلات را حل کند یا قرار است از چندین وسیله استفاده کنند؟ بعضی از متداول ترین این ابزار ها کدامند؟ اگر مایلید، به طور خلاصه در این خصوص هم توضیحاتی بدهید.
مارک: خیلی ها صرفاً با یک وسیله، کار شان راه می افتد. اگر کم بینایی در حد خفیف باشد، ممکن است فقط عینک های مطالعه قوی تری نیاز داشته باشند. دیگرانی که ممکن است به درشت نمایی الکترونیکی احتیاج داشته باشند، می توانند یک ذره بین ویدیویی در اندازه کامل تهیه کنند. می توانند یک ذره بین ویدیویی قابل حمل تهیه کنند و زمان هایی که از منزل بیرون می روند، همراه خود ببرند. امروزه نرم افزار های مختلفی طراحی شده که می توانید برای تبدیل تلفن هوشمندتان به یک ذره بین ویدیویی، از آن ها استفاده کنید. می توانید از تلفن هوشمند خود برای مطالعه مطالب به کمک موتور تبدیل نوشتار به گفتار استفاده کنید. پس گزینه های زیادی در دسترس است، صرفاً به این بستگی دارد که هر فرد، در چه زمینه ای مشکل دارد. یک نفر شاید بخواهد مطالعه کند، کار دستی انجام دهد، پیانو هم بنوازد؛ پس برای کار های مختلف به وسایل مختلفی نیاز پیدا می کند. نتیجتا، اول به کاری که هر فرد می خواهد انجام دهد و در ادامه به وسایل کمکی مختلفی که فرد را به هدفش می رساند بر می گردد. در بسیاری از مواقع، صرفاً یک وسیله کفایت می کند، اما اغلب به دو یا سه وسیله نیاز است.
اد: و آیا معمولاً کار کردن با این وسایل، به ویژه ذره بین ها، آسان است یا مردم واقعاً باید استفاده از آن ها را تمرین کنند؟
مارک: به نظرم اکثریت قریب به اتفاق مردم می توانند خیلی سریع نحوه استفاده از یک وسیله را یاد بگیرند؛ اما مطمئناً ما درمان گر توان بخشی داریم، کاردرمانی داریم که اگر در استفاده از یک وسیله مشکل دارند می تواند به مردم در استفاده از وسیله کمک کند. ما قبل از پایان ویزیت، بیماران خود را آموزش می دهیم تا استفاده از وسیله را امتحان کنند و نسبت به این که قادر به انجام این کار هستند خوشبینیم؛ اما مربی یا دوستی که همراه آنها باشد تا مطمئن شود شخص به درستی از وسایل استفاده می کند یک مزیت است. نتیجتاً مدد جویان با ترکیبی از شرایط مختلف رو به رو هستند؛ اما به نظرم مردم می دانند چطور از یک ذره بین استفاده کنند، چطور مطالب را به چشم خود نزدیک تر بگیرند تا بتوانند به خوبی مطالعه کنند، و استفاده از بعضی از این گجت های الکترونیکی هم به راحتی آب خوردن است.
بخش پایانی آموزه های توان بخشی کم بینایی هم به پایان رسید؛ اما فراموش نکنید در خصوص قوانین بیمه ای و قوانین رانندگی برای کم بینایان در ایران، مکتوبات مرتبط را بخوانید تا بیشتر بدانید.
منبع: ماهنامه ی مانا.