چگونه یک کودک نابینا را پرورش دهیم: دیدگاه یک مادر

چگونه یک کودک نابینا را پرورش دهیم: دیدگاه یک مادر

نویسندگان: سوزان توسیک و پیتر توسیک

پیتر توسیک: پرورش یک کودک همیشه با عدم قطعیت، فراز و نشیب‌های یادگیری، و لحظاتی از ترس و غرور همراه است. پرورش کودکی که نابیناست سطحی کاملاً متفاوت ایجاد می‌کند که بیشتر والدین آن را پیش‌بینی نمی‌کنند و تعداد کمی احساس آمادگی برای هدایت و برنامه‌ریزی آن را دارند.

من در حومه غربی شیکاگو توسط والدین فوق‌العاده‌ام، پدرم تریوو و مادرم سوزان، بزرگ شدم. من کاملاً نابینا هستم و در دورانی رشد کردم که اطلاعات، منابع و ارتباطات جامعه در مورد نابینایی به مراتب کمتر از امروز در دسترس بود.

مانند بیشتر والدین، مادرم پیش از آنکه مادر من شود، تجربه‌ای از نابینایی نداشت. او به جز غریزه، پایداری و تمایل به یادگیری همراه با فرزندش، راهنمایی در اختیار نداشت. از دوران کودکی من تا سال‌های حضورم در برنامه تلفیقی SASED (انجمن آموزش ویژه) در حومه شیکاگو و بعدها هنگامی که در دانشگاه ایلینویز در شیکاگو تحصیل می‌کردم، مادرم به طور مداوم بین حمایت، آموزش و واقعیت‌های زندگی روزمره و مادری کردن تعادل برقرار می‌کرد.

این مصاحبه فرصتی است تا به گذشته برگردم و در مورد معنای واقعی پرورش یک کودک نابینا از دیدگاه والدین بیاندیشم. مادر من افکارش را در مورد تشخیص اولیه بیماری، مدیریت تعاملات خانواده و انتظارات آنها، یادگیری آموزش مهارت‌های مرتبط با نابینایی، و مدیریت تعادل بین نیاز من به استقلال و نگرانی‌هایش در مورد حفظ امنیت من به اشتراک می‌گذارد. او همچنین در مورد تجربیات مدرسه‌ای من، آشنایی با بریل، رشد اجتماعی، و ترس‌هایی که بسیاری از والدین به طور پنهانی در مورد آینده فرزندشان دارند، توضیح می‌دهد.

به واسطه سؤالات پیش رو، می‌توانیم چالش‌ها، سوءتفاهم‌ها و واقعیت‌های عاطفی پرورش یک کودک نابینا را درک کنیم، و مادر من درس‌هایی را که در طول این مسیر آموخته، به اشتراک می‌گذارد. پاسخ‌های عمیق او ارائه‌دهنده بینش، صداقت و مشوقی است برای والدینی که ممکن است در ابتدای سفری مشابه باشند.

پرسش: چگونه با تشخیص اولیه نابینایی من کنار آمدید؟ آیا سخت بود که این خبر را به دیگر اعضای خانواده بدهید؟

پاسخ: تو یک ماه و نیم زودتر از موعد به دنیا آمدی و دچار خونریزی مغزی درجه ۳ بودی. به ما گفته شد که تنها ۲۵ درصد امکان دارد که فرزندی عادی داشته باشیم و مشخص نبود که مشکلات تو ممکن است جسمی باشد یا ذهنی و شناختی. وقتی این را شنیدم، از هر فرصتی برای صحبت کردن و آواز خواندن برای تو استفاده کردم، حتی در ساعات نیمه‌شب و سر صبح هنگام شیر دادن به تو. زمانی که چهارماهه بودی، متوجه شدم که با چشمانت مسیری را دنبال نمی‌کنی و عضله‌هایت هماهنگ نبود. پزشک اطفال ما را برای ارزیابی به «ایستر سیلز» ارجاع داد و فیزیوتراپی و کاردرمانی برای تو شروع شد.

در 9ماهگی، تو به یک اپتومتریست کودکان ارجاع داده شدی. اولین عینک و چشم‌بند برای «چشم دچار تنبلی» و نیستاگموس را گرفتیم. درمان‌ها را ادامه دادیم و وقتی دوساله بودی، در یک همایش آخر هفته برای والدین در مدرسه نابینایان ایلینویز در جکسون‌ویل شرکت کردیم. ارزیابی که در آنجا انجام شد نشان داد که ممکن است دچار شرایطی به نام «آکروماتوپسیا» شده باشی.

ما در کنفرانس از چنان حمایت و اطلاعات زیادی برخوردار شدیم که احساس توانمندی کردم. آنها به ما توصیه کردند که شرایط تو را در دانشگاه ایلینویز توسط یک متخصص شبکیه، دکتر فیشمن، ارزیابی کنیم. نتایج آزمایش‌ها و الکترورتینوگرافی (ERG) نشان داد که تو به واقع در شرایط به‌مراتب وخیم‌تری از آکروماتوپسیا قرار داری که به آن آموروز مادرزادی لبر (LCA) می‌گویند.

وقتی خبر را شنیدم، نابود شدم. حال بدی داشتم و نمی‌دانستم چگونه این خبر را به پدرت بدهم، البته دکتر فیشمن بسیار به ما کمک کرد. او تو را به مرکز نابینایان لایت‌هاوس در شیکاگو ارجاع داد تا از حمایت و منابع مداوم بهره‌مند باشی.

پرسش: آیا با سوءتفاهم در درک موضوع بین اعضای خانواده درباره انتظارات از تو در خانه روبرو شدید و مجبور به اصلاح آن شدید؟

پاسخ: وقتی خبر تشخیص بیماری تو را با خانواده خودم و خانواده پدرت در میان گذاشتیم بسیار حمایتگرانه برخورد کردند. خانواده من با اشتیاق برای یادگیری هرچه بیشتر، وارد عمل شدند تا به رشد اجتماعی و فکری تو کمک کنند. ما همه باور داشتیم که تو نیز باید همچون یک کودک بینا بیاموزی و توان انجام هر کاری را داشته باشی. شیوه تربیت من و پدرت به این گونه بود که ما نیز از کودکانمان توقع استقلال و مسئولیت‌پذیری داشته باشیم. هر دو ما از خانواده‌های پرجمعیت آمده بودیم و زیاد مورد توجه و رسیدگی قرار نگرفته بودیم. انتظار داشتیم که فرزندانمان کارهای خانه را انجام دهند، در مدرسه خوب عمل کنند، موسیقی بیاموزند، ورزش کنند و در محیط‌های اجتماعی و با بزرگسالان آداب معاشرت بیاموزند. پافشاری ما نیز کلید اطمینان از آگاهی همه اعضای خانواده‌هایمان از انتظاراتمان بود. خوشبختانه، در این زمینه هرگز با مشکلی روبرو نشدیم.

پرسش: چطور توانستید که مهارت‌های زندگی روزمره را به من آموزش دهید، در حالی که پیش از این با یک فرد نابینا در این سطح برخورد نداشتید؟

پاسخ: پیشینه‌ام در آموزش و پرورش به من کمک کرد تا مهارت‌ها را از طریق تقسیم وظایف یا چالش‌ها به صورت پله‌پله آموزش دهم. بر تمرین و پایداری برای رسیدن به هدف مصر بودم. ما از ساختن بازی‌های سرگرم‌کننده برای یادگیری مانند استفاده از چیپس شکلات و غلات صبحانه برای یادگیری حروف بریل، بسیار لذت می‌بردیم. از شیوه دست‌روی‌دست برای باز و بست دکمه یا ریختن غلات صبحانه از یک کاسه به کاسه دیگر استفاده می‌کردیم تا بدین وسیله مهارت‌ها را بیاموزی. بعدها این فعالیت‌ها به انجام وظایف روزمره مانند تمیز کردن حمام، خالی کردن ماشین ظرفشویی یا تا کردن لباس تبدیل شدند.

پرسش: آیا هرگز پیش آمد که در مورد تمرکز مدرسه بر مهارت‌های مربوط به نابینایی تردید کنید؟

پاسخ: سال‌های اولیه مدرسه تقریباً مشکلی وجود نداشت. ما تصمیم گرفتیم که تو را به جای اینکه در محدوده خانه نگه داریم به یک برنامه آموزشی تلفیقی بفرستیم. این‌گونه می‌توانستی با در اختیار داشتن متخصصان، تجهیزات و ابزار لازم با سرعت هرچه تمام‌تر مطالب را بیاموزی. دیگر لازم نبود که انتظار بکشیم تا موقعیت برای تو فراهم شود. معلمان تو در پیش‌دبستانی و دوران ابتدایی که متخصص آموزش به افراد نابینا (TVIs) بودند در موفقیت تو نقش اساسی داشتند.

با ورود تو به دوران راهنمایی، ایجاد تعادل بین کلاس‌های ویژه تلفیقی، کلاس‌های عادی، گروه موسیقی و برنامه استعدادهای ویژه دشوار شد. تو باید در کنار فراگیری بریل و تکنولوژی آن و ادامه برنامه معمول آموزشی، کدهای نمت را برای درس ریاضی یاد می‌گرفتی. تو می‌خواستی که از برنامه استعدادهای ویژه خارج شوی تا کمتر از کلاس‌های عادی بیرون کشیده شوی و برنامه معمول را دنبال کنی.

در دوران راهنمایی، برنامه درسی و متخصصان نابینایی باعث موفقیت مستمر تو بودند، اما دوران دبیرستان چالش‌برانگیز شد. تو تمام دروس عادی دبیرستان، به علاوه چند کلاس دروس پیشرفته و AP را گذراندی، اما سیستم در مورد نابینایی تو آنچنان که باید همکاری نکرد. اغلب کتاب‌های درسی بریل تو به موقع تحویل داده نمی‌شد، با این حال باید در امتحانات شرکت می‌کردی. متوجه شدم که نمودارها و جداول شیمی که در کتاب‌های درسی عادی یا جدول تناوبی گنجانده شده بود اطلاعاتی هستند که در کتاب‌های تو وجود ندارند، اما همچنان از تو انتظار می‌رفت که این موارد را نیز بدانی. بسیاری از این مشکلات وجود داشت، اما تو مقاومت کردی و هرگز نمی‌خواستی که دردسر درست کنی.

پرسش: به شخصه در مورد معرفی بریل چه نظری داشتید؟

پاسخ: تو مهارت‌های آمادگی بریل را در دوران مهدکودک آغاز کردی و یادگیری آن را در طول دوره تحصیل خود ادامه دادی. بسیار خوشحال بودم که این تجربه را داشتی، زیرا باعث می‌شد تا مهارت‌های سوادآموزی را در کنار همسالان خود پرورش دهی. تو این فرصت را داشتی تا با فناوری کامپیوتری (JAWS) و دستگاه نوت‌تیکر بریل (Braille notetaker) کار کنی. همچنین توانستی به عنوان یک مورد آزمایشی برای بررسی آخرین فناوری‌ها و روش‌هایی که مورد استفاده قرار می‌گرفتند، در برنامه‌های تحقیقاتی دانشگاه نورت ایلینویز (NIU) شرکت کنی.

پرسش: زمانی را به یاد می‌آورم که یافتن یک دوست بسیار برایم مشکل بود. می‌توانی کمی در مورد آن صحبت کنی و اینکه چگونه کمکم کردی به جایی برسم که دیگر به سختی در خانه بند می‌شدم؟

پاسخ: تو در پیش‌دبستانی و ابتدایی به راحتی دوستانت را پیدا می‌کردی. کودکان ذاتاً تمایل به کمک دارند، و همکلاسی‌هایت دوست داشتند با راهنمایی تو یا نشان دادن چیزها به تو، تو را در آنچه که یاد می‌گرفتند شریک کنند. علاقه تو به لگو و کینکس نیز کمک‌کننده بود و می‌توانستی با دوستانت این فعالیت‌ها را انجام دهی.

هنگامی که بزرگ‌تر شدی، در سال‌های آخر دوران ابتدایی و دوران متوسطه، پسرها بیشتر به ورزش در حیاط مدرسه یا رفتن به سینما و خانه‌های دوستان علاقه‌مند بودند. ارتباط برقرار کردن با تو برای آنها سخت‌تر شد، و برقراری ارتباط راحت با آنها برای تو هم دشوار بود. مشکل دیگر این بود که ما در خارج از محدوده زندگی می‌کردیم و رفت‌وآمد به خانه‌های دوستانت خود تبدیل به معضلی شده بود. زمان‌هایی را به یاد می‌آورم که احساس می‌کردی نمی‌توانی جای خودت را بین آنها پیدا کنی.

برای شب‌های جمعه برنامه‌ای گذاشتیم تا کارهایی را انجام دهیم که تو از انجام آنها لذت می‌بری، مخصوصاً کارهایی که بچه‌ها در مدرسه درباره آن حرف می‌زدند. به فروشگاه‌های آلات موسیقی، سی‌دی‌فروشی‌ها و رستوران‌ها می‌رفتیم. سپس به سینما، رویدادهای ورزشی و کنسرت‌ها رفتیم. این شرایط باعث ایجاد شوق درونی تو نسبت به ورزش و موسیقی و گروه‌های موسیقایی شد که به واسطه آن می‌توانستی با دوستانت در مدرسه به گفتگو و تعامل بپردازی.

وقتی شب به خانه می‌آمدی، کاملاً درگیر پیانو و درام‌ستت بودی و همچنین با بچه‌های محله بازی می‌کردی. با ورود به دوره متوسطه، گروه‌های دوستانه مختلف پیدا کردی. من تو را به خانه دوستانت می‌بردم تا بتوانی کارهایی را انجام دهی که پسران انجام می‌دهند، مثل راندن خودروی ای‌تی‌وی (خودروی همه‌جارو) یا انجام بازی‌های ویدیویی. عاشق رفتن به کتابخانه بودی. کتاب‌های صوتی را با اشتیاق گوش می‌کردی و در اوقات فراغتت در حالی که روی تخت دراز می‌کشیدی به ژانرهای مورد علاقه‌ات گوش می‌کردی.

در دوران دبیرستان، دوستانت می‌توانستند رانندگی کنند. چون یاد گرفته بودی چگونه جالب و جذاب باشی، آنها تمایل داشتند که دنبال تو بیایند و با تو وقت بگذرانند. هرچند که از تو خواسته بودم که مراقب روابطت باشی چون اگر در دردسر می‌افتادی نمی‌توانستی خودت را از مهلکه نجات دهی؛ آنها می‌توانستند فرار کنند و همه چیز به گردن تو بیفتد.

پرسش: بزرگ‌ترین ترس‌های تو برای آینده‌ام به دلیل نابینایی‌ام چه بود؟

پاسخ: بعد از تشخیص نابینایی‌ات بیش از همه چیز نگران آینده تو بودم. نمی‌توانستم تصور کنم که تو چه کارهایی را می‌توانی انجام دهی. در آن زمان، آماری دلسردکننده شنیدم که تنها ۲۵ درصد از افراد نابینا شاغل هستند. درباره بسیاری از افرادی شنیده بودم که فقط با مستمری (SSI) زندگی می‌کردند و در خانه می‌ماندند. به این فکر می‌کردم که آیا تو هرگز زن مناسبی را پیدا و ازدواج خواهی کرد، آیا فرزندی خواهی داشت.

تو در مدرسه عالی عمل کردی و توانستی دوستانی برای خودت پیدا کنی. از طریق برنامه تابستانی SASED در مدرسه فرصت کاری به عنوان دستیار فعالیت‌ها (کمک‌مربی) به تو واگذار شد. حالا راحت‌تر می‌توانستم آینده بهتری را برای تو تصور کنم. دانستن این موضوع که روزی باید به طور مستقل زندگی کنی مرا بر آن داشت تا مهارت‌های روزمره زندگی را از سنین پایین به تو بیاموزم. می‌خواستم بتوانی لباس‌هایت را بشویی، تختت را مرتب کنی، اتاق و حمام مشترک را تمیز کنی، زباله‌ها را بیرون ببری، ماشین ظرفشویی را خالی کنی، ساندویچ درست کنی، از مایکروویو استفاده کنی و همچنین از گربه‌مان مراقبت کنی. پدرت به تو کارهای تعمیراتی ماشین و لوازم خانگی را یاد داد. او به تو یاد داد که چگونه لوله‌کشی و تعمیرات وسایل خانه را انجام دهی و همچنین کار در باغچه و پارو کردن برف را به تو آموخت.

بدون رودربایستی به دوستان و خانواده گفتیم که تو باید کارهایی را که می‌توانی به تنهایی انجام دهی. نمی‌خواستیم آنها بیش از حد به تو توجه و مانند یک بچه کوچک با تو رفتار کنند و یا در انجام کارهایی که خودت از عهده آن برمی‌آمدی به تو کمک کنند.

وقتی هنوز در دبیرستان بودی، می‌توانستی با دوستانت با مترا (قطار مسافربری ریلی) به شیکاگو سفر کنی. زمانی به تو اجازه رفتن به سفر دادم که از مسافرت ایمن تو و امکان جابه‌جایی بین ایستگاه‌های قطار مطمئن شدم. تو صاحب شغلی در روزهای شنبه شده بودی که در آن راهنمایی یک کودک نابینا را در حومه شمالی شهر بر عهده داشتی.

پرسش: آیا هرگز احساس کردی که همسایگان یا خویشاوندان روش تربیتی که برای پسر نابینایت در پیش گرفتی را تأیید نمی‌کنند؟ آیا کسی پیشنهاد نکرد که باید بیشتر مواظب من باشی، یا اینکه باید مرا از شرایط خطرناک احتمالی دور نگه داری؟

پاسخ: هرگز احساس نکردم که همسایگان یا خانواده از روش تربیت تو ناراضی باشند. اما واقعاً عصبانی می‌شدم هنگامی که مردم فکر می‌کردند باید به دنبال درمان‌های معجزه‌آسا بگردم، یا داشتن کودکی نابینا یک غم و اندوه بزرگ است. آنها از من می‌پرسیدند که آیا فلان کار یا بهمان کار را برای درمان چشم‌های تو انجام داده‌ام. یا مثلاً به من می‌گفتند که مکانی در روسیه وجود دارد که می‌توانند نابینایی را درمان کنند.

هرگز احساس نکردم که به خاطر انجام کارهایی که می‌کردی مانند رفتن به مرکز شهر برای کنسرت در دوران دبیرستان یا معاشرت با دوستان بزرگ‌تر از خودت مورد قضاوت قرار گرفته باشیم. آنها حتی تا حدی ما را از اینکه به تو اطمینان کرده و می‌گذاشتیم دنیا را مانند یک دانش‌آموز دبیرستانی بینا تجربه کنی، تحسین می‌کردند.

پرسش: مهم‌ترین نکاتی که می‌توانی در اختیار والدین و در مورد پرورش یک کودک نابینا بگذاری چیست؟

پاسخ: مهم‌ترین نکات در پرورش یک کودک نابینا به این قرار است:

• خود را به حداکثر منابع ممکن از سازمان‌های محلی مجهز کنید. با والدین و متخصصان این سازمان‌ها ارتباط تنگاتنگ داشته باشید. ما از سازمان‌هایی مانند «ایستر سیلز»، «مدرسه ایلینویز برای نابینایان»، «والدین کودکان نابینای ایلینویز»، «انجمن نابینایان/شیکاگو»، «شیکاگو لایت‌هاوس برای نابینایان»، «اتحادیه ملی نابینایان ایلینویز»، «بنیاد تحقیقات شبکیه» (در حال حاضر بخشی از «بنیاد مبارزه با نابینایی»)، «SASED» (آموزش استثنایی منطقه‌ای) و «SEPTA» (انجمن اولیا و مربیان آموزش تلفیقی) استفاده کردیم.
• داوطلب یا حامی سازمان‌هایی شوید که به نظرتان با شما هم‌صدا هستند. زمان جدایی احتمالی منطقه ما از تقسیم خدمات و از دست دادن منابع، برنامه‌ها و فضای کلاس‌های تلفیقی، در انجمن اولیا و مربیان آموزش تلفیقی (SEPTA) شرکت داشتم.
• به کودک خود فضای مناسب سن‌اش را برای کندوکاو در محیط اطراف و به طور مستقل بدهید. از محله خودتان شروع کنید و سپس به مرحله حمل و نقل عمومی قدم بگذارید. اگر ممکن است، به سایر ایالت‌ها یا خارج از کشور سفر کنید. به اردو یا طبیعت‌گردی، ماهیگیری و پیاده‌روی بروید. از طبیعت، مزارع و موزه‌ها بازدید کنید. من تمام‌وقت سر کار بودم و حتی در تعطیلات و آخر هفته‌ها اضافه‌کاری نیز انجام می‌دادم، با این حال برای گردش شهری و در طبیعت وقت می‌گذاشتم.
• وقتی به علت نابینایی فرزندتان احساس غم و اندوه می‌کنید، یا وقتی کودک‌تان با مشکلات دشوار شخصی دست و پنجه نرم می‌کند، بلند شوید و حرکت کنید. تجربیات زیادی هست که باید آزموده شوند! فعالیت‌های زیادی وجود دارد که هزینه‌ای ندارند. از طریق شهر خود، پارک‌ها و مراکز تفریحی محلی و کتابخانه به دنبال فرصت‌ها باشید.
• تاب‌آوری را آموزش دهید. زمین خوردید دوباره روی پای خود بایستید، دوباره تلاش کنید و انعطاف به خرج دهید. به دنبال راه‌های جایگزین برای انجام کارها باشید. وظایف بزرگ‌تر یا چالش‌ها را به بخش‌های کوچک‌تر خرد کنید. در صورت لزوم وقفه بیاندازید و استراحت کنید. همه چیز نباید لزوماً در آن ساعت یا روز انجام شود.
• به قدرتی بالاتر نگاه کنید. ما پاسخ همه سؤالات را نمی‌دانیم و نمی‌توانیم تمامی مشکلات فرزندانمان را حل کنیم. هیچ اشکالی ندارد اگر پاسخ‌ها یا نتایج را ندانیم. پیشینه من بر ایمان استوار است، به خداوند اعتماد می‌کنم که به من قدرت، روشنی و آرامش عنایت کند تا با سخت‌ترین و پراسترس‌ترین مشکلاتی که با آنها روبرو می‌شوم، کنار بیایم.

منبع: محله نابینایان