همیشه قرار بود مامانشان باشم

همیشه قرار بود مامانشان باشم

اولین باری که واقعاً فهمیدم بچه‌هایم چه نگاهی به من دارند، در کلاس پیش‌دبستانی پسرم اتفاق افتاد.

یک روز مشغول کار داوطلبانه بودم که یکی از همکلاسی‌های پسرم از من خواست کتابی را برای جمع بخوانم. توضیح دادم که نمی‌توانم آن کتاب خاص را بخوانم، چون خطش بیش از حد ریز بود.

آن کودک به همه‌ی کسانی که صدایش را می‌شنیدند اعلام کرد: «مامان لوکاس نمی‌تواند بخواند!»

لوکاس بدون دستپاچگی جواب داد: «چرا، می‌تواند بخواند؛ فقط نمی‌تواند نوشته‌ها را ببیند.»

آن لحظه، چیزی در درونم تغییر کرد. متوجه شدم بچه‌هایم با آن پیش‌فرض‌هایی که من درباره‌ی نابینایی داشتم، بزرگ نمی‌شدند.

همیشه می‌خواستم مامان باشم. آرزوی بزرگ کردن بچه‌ها، شرکت در برنامه‌های مدرسه، جشن گرفتن مراحل رشدشان، کار داوطلبانه در کلاس‌های درس و کمک به شکل‌گیری شخصیت و هویتشان را در سر داشتم. وقتی بچه‌هایم به دنیا آمدند، فکر نمی‌کردم به آنها درباره‌ی نابینایی آموزش بدهم. صرفاً فکر می‌کردم چیزهایی راجع‌به زندگی یادشان می‌دهم.

با این حال، سال‌ها نگران بودم که آیا نابینایی من روی تجربه‌های بچه‌هایم اثر می‌گذارد یا نه. آیا چیزی را که برایشان مهم بود از دست می‌دادم؟ آیا بقیه‌ی والدین به ما زل می‌زدند؟ آیا بچه‌هایم در جمع از نابینا بودن مامانشان خجالت می‌کشیدند؟

بچه‌هایم بدون آنکه متوجه باشند، جواب سؤال‌هایم را دادند. آنها می‌خواستند در مدرسه همراهشان ناهار بخورم، در کلاس‌هایشان کار داوطلبانه انجام دهم، در جشن‌های کلاسی شرکت کنم و در لحظاتی که برایشان مهم بود، حضور داشته باشم. اصلاً مهم نبود که من آن لحظات را متمایز از بیشتر والدین دیگر تجربه می‌کردم. مهم این بود که من آنجا بودم.

یک روز از آنها پرسیدم که آیا وقتی به برنامه‌های مدرسه می‌آیم یا وقتی دیگران متوجه نابینایی من می‌شوند، ناراحت می‌شوند. گفتند: «نه، ما کاملاً از بودنت خوشحالیم.» آن جواب در ذهنم ماند.

افرادی که نگران نگاهشان بودم، معمولاً غریبه‌ها بودند. کسانی که بیشترین اهمیت را داشتند، فقط می‌خواستند مامانشان آنجا باشد.

من در تمام طول زندگی بچه‌هایم نابینا بوده‌ام. اگرچه وقتی آنها کوچک بودند بیناییِ کاربردی داشتم، بینایی‌ام سال‌به‌سال به‌تدریج کم شد. من یاد گرفتم که بدون بینایی کارهایم را انجام دهم، اما این را هم یاد گرفتم که چطور خودم را پنهان کنم. در مخفی کردن نابینایی‌ام و استفاده نکردن از کمک‌ها و امکانات مخصوص نابینایان ماهر شدم و همیشه نگران این بودم که دیگران چه فکری می‌کنند.

جالب اینجاست که من در خانواده‌ای بزرگ شدم که به‌هیچ‌وجه به‌خاطر نابینایی‌ام با من متفاوت رفتار نکرد. پدر و مادرم از من انتظار داشتند درست مانند خواهر و برادرهای بینایم در کارها کمک کنم، در فعالیت‌ها مشارکت داشته باشم و هدف‌هایم را دنبال کنم. خانواده‌ام نابینایی‌ام را پذیرفتند، اما در عین حال، هرگز اجازه ندادند شخصیتم را تعریف کند.

با این حال، به مرور زمان، کم‌کم بیشتر به برداشت‌های جامعه توجه کردم تا درس‌هایی که در خانه یاد گرفته بودم. به‌جای اینکه صرفاً کارها را انجام دهم، تمرکزم را گذاشتم روی اثبات توانایی‌ام در انجام آنها. در نهایت، بچه‌هایم به من کمک کردند تا دوباره اعتماد‌به‌نفس و پذیرشی را پیدا کنم که از همان ابتدا در من وجود داشت.

هیچ‌یک از دو فرزندم از اول توقع نداشتند با کاهش بینایی روبه‌رو شوند. نابینایی آنها زمانی شروع شد که هفت‌ونیم‌ساله و هشت‌ونیم‌ساله بودند. نظام آموزشی ما تلاش کرد تا امکانات و مناسب‌سازی‌های لازم را برایشان فراهم کند. همچنین معلم دانش‌آموزان با آسیب بینایی نقش بسیار مهمی در این بین داشت؛ او کمکشان کرد تا مهارت‌ها، ابزارها و اعتماد‌به‌نفسی را که با تغییر بینایی‌شان نیاز داشتند، به دست آورند.

تکان‌دهنده‌ترین اتفاق برای من این بود که بچه‌هایم خیلی راحت و طبیعی با نابینایی‌شان سازگار شدند. درحالی‌که من هنوز کوله‌باری از سال‌ها پیش‌فرض درباره‌ی نابینایی را به دوش می‌کشیدم، آنها بر یادگیری ملزومات حرکت روبه‌جلو و عبور از این وضعیت تمرکز کردند.

لحظه‌ای که بیش از همه تغییرم داد، زمانی بود که لوکاس چیزی خواست که خودش به آن می‌گفت «چوب آدم‌های نابینا».

از واکنشِ خودم جا خوردم. سعی کردم او نفهمد، اما در درون احساس شرمندگی و خجالت می‌کردم. لوکاس عصا می‌خواست، اما من شبیهِ آن پذیرش و حمایتی که او دنبالش بود رفتار نمی‌کردم.

خودم نه از عصا استفاده می‌کردم، نه به ابزارها و مهارت‌های کمک‌کننده به استقلال روی خوش نشان می‌دادم.

در مقابل، پسرم در بندِ انگشت‌نما شدن در جامعه نبود. او مهارت می‌خواست! استقلال می‌خواست! او نابینایی را همان‌طور که بود پذیرفت و بر ادامه‌ی مسیر تمرکز کرد.

از خیلی جهات، لوکاس در پذیرش از من جلوتر بود. تمایل او به پذیرش نابینایی باعث شد در برنامه‌ی تجربه‌ی کار تابستانی کمیسیون نابینایان و افراد با آسیب بینایی نبراسکا (Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired) شرکت کند. در همان برنامه بود که خانواده‌ی ما با فدراسیون ملی نابینایان آشنا شد.

آشنایی با فدراسیون زندگیمان را عوض کرد. ابتدا لوکاس وارد عمل شد. سرانجام او رئیس انجمن دانش‌آموزان نابینای نبراسکا (Nebraska Association of Blind Students) و عضو هیئت‌مدیره‌ی شاخه‌ی ایالتی ما شد. تلاش و پیگیری او برای کسب مهارت‌های نابینایی و استقلال باعث شد درست پیش از سال آخر دبیرستان، به استفاده از سگ راهنما رو بیاورد.

حالا لوکاس در شُرُف اتمام یک دوره‌ی کارآموزی تابستانی در دفتر ملی فدراسیون ملی نابینایان در بالتیمور (Baltimore) است. او پاییز امسال به دانشگاه می‌رود و قصد دارد در رشته‌ی حقوق تجارت و امور مالی تحصیل کند. لوکاس در گردهمایی ملی ۲۰۲۶ فدراسیون، یک بورسیه‌ی تحصیلی ملی دریافت کرد.

دخترم لیبی دارد برای پایه‌ی یازدهم دبیرستان آماده می‌شود و کم‌کم به آینده و گام‌های بعدی فکر می‌کند. او هم در هیئت‌مدیره‌ی انجمن دانش‌آموزان نابینای نبراسکا خدمت می‌کند و مشارکتش در دفاع از حقوق جامعه‌ی نابینایان و کم‌بینایان روزبه‌روز بیشتر می‌شود.

دیدگاه لیبی مختص خودش است؛ نه‌تنها به‌عنوان کسی که وضعیت بینایی‌اش ممکن است همچنان تغییر کند، بلکه به‌عنوان دخترِ یک مادر نابینا و خواهر کوچک‌ترِ برادری که از نزدیک شاهد کاهش بینایی‌اش بوده. دلسوزی، درایت و آمادگی او برای دفاع از حقوق دیگران مدام مرا تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.

مشارکت بچه‌هایم در جامعه‌ی نابینایان، الهام‌بخش مشارکت خودم شد. من دوره‌ی سال ۲۰۲۵ برنامه‌ی رهبری والدین (Parent Leadership Program) را به پایان رساندم، در سمینار واشنگتن (Washington Seminar) شرکت کردم، تسهیل‌گر گروه والدین در شاخه‌ی ایالتیمان شدم و امسال هماهنگ‌کننده‌ی مراسم آکادمی بِل فدراسیون در نبراسکا بودم. در گردهمایی ملی ۲۰۲۶ هم برای خدمت در هیئت‌مدیره‌ی سازمان ملی والدین کودکان نابینا (NOPBC) نامزد شدم.

اگرچه ما فقط چند سال است که با فدراسیون در ارتباطیم، خانواده‌مان عمیقاً سپاسگزار فرصت‌ها، راهنمایی‌ها و جمعی است که در آنجا پیدا کرده‌ایم. لوکاس و لیبی علاوه‌بر من و جمعی صمیمی از خانواده و دوستان، کنار خودشان یک پدر، نامادری و برادر کوچک هم دارند. ما با هم یاد گرفته‌ایم نابینایی را بپذیریم، بی‌آنکه بگذاریم تمام فکر‌و‌ذکرمان شود. نابینایی بعضی از تجربه‌های ما را شکل داده و روی بعضی از مسیرهایی که رفته‌ایم اثر گذاشته، اما هرگز هویتِ خانواده‌مان را تعریف نکرده است.

در نهایت، ما هم خانواده‌ای هستیم مثل بقیه‌ی خانواده‌ها. موفقیت‌ها را جشن می‌گیریم، با مشکلات روبه‌رو می‌شویم، با هم می‌خندیم، گاهی یکدیگر را کلافه می‌کنیم و درباره‌ی آینده رؤیاپردازی می‌کنیم. نابینایی فقط بخشی از داستان ماست، نه تمام داستان.

من به لوکاس و لیبی یاد دادم بند کفش‌هایشان را ببندند و بریزوبپاش‌هایشان را خودشان جمع‌وجور کنند، هرچند که گاهی طوری رفتار می‌کنند که انگار یادشان نداده‌ام. اما آنها درسی به‌مراتب ماندگارتر به من دادند. یادم دادند که مناسب‌سازی ابزاری برای کمک به ماست، نه نقطه‌ضعفمان. یادم دادند که دفاع از حقوق افراد دارای معلولیت با پذیرشِ خود شروع می‌شود. یادم دادند که نابینایی فقط یکی از ویژگی‌های یک فرد است، نه معیاری که کل شخصیت او (یا من) را تعریف کند.

از همه مهم‌تر، بچه‌هایم به من یاد دادند که زندگیِ معنادار را نه با بینایی، بلکه با منش، اراده، عشق و آمادگی برای حرکت روبه‌جلو می‌سنجیم.

وقتی مادر شدم، انتظار داشتم خودم به بچه‌هایم درس زندگی بدهم. اما در عوض، آنها از طریق پذیرش نابینایی، به من یاد دادند که چطور زندگی غنی‌تری داشته باشم.

با نگاه به گذشته، وقتی آن صدای کوچک را به یاد می‌آورم که می‌گفت «مامان لوکاس نمی‌تواند بخواند»، لبخند به لبم می‌آید. پسرم از قبل چیزی را فهمیده بود که من هنوز داشتم یادش می‌گرفتم. نابینایی هرگز مامانش را در نگاه او تغییر نداد.

بنابراین، ممنونم لوکاس و لیبی. ممنونم بابت صداقتتان، تاب‌آوریتان، صبرتان و آمادگیتان برای اینکه کمکم کنید پابه‌پای شما رشد کنم. ممنونم که این افتخار بزرگ را به من دادید که مامانتان باشم. شما دقیقاً همان بچه‌هایی بودید که من در زندگی‌ام لازم داشتم، و فقط می‌توانم امیدوار باشم که من هم همان مامانی بوده باشم که شما در زندگیتان احتیاج داشتید.

مامان شما بودن، دقیقاً همان نقشی است که قرار بود داشته باشم.