داشتن فرزند نابینا، نظر شما چیست؟

تلفن زنگ میخورد. کسی از پشت گوشی میگوید: به تازگی بچه دار شده ایم اما متوجه شده ام بچه مشکل بینایی دارد گویا مشکلش مثل خودم مربوط به شبکیه است.
در تهران متخصص شبکیه خوب میشناسید که معرفی کنید. غمی بزرگ در دلم سرازیر میشود اما سعی میکنم احساسم را بروز ندهم درونم طوفانی بر پا بود اما هم او و هم من میدانستیم که به دنیا آمدن کودکی نابینا آخر کار نیست و حال باید به آینده فکر میکردیم. گفتم: دکتر خاصی که نمیتوانم معرفی کنم یعنی شاید اجازه نداشته باشم اما مراکز دانشگاهی همه متخصصان خوبی دارند حتی بیمارستانهایی برای مشکلات بینایی به وجود آمده که کار بیماران را راحتتر کرده اند. اما این سوال ذهنم را درگیر کرده بود که چرا و چرا او و دیگرانی چون او، قبل از اقدام به فرزندآوری و در اثنای آن به این موضوع فکر نمیکنند؟ به سالیان دراز که از بروز نابیناییهای ژنتیک نوشته بودم و راههای پیشگیری از آن، تحقیقاتی که در این زمینه در ایران و سایر نقاط جهان انجام میشود، سهم ازدواج فامیلی در بروز نابینایی و امکان تعیین نابینایی جنین در حین بارداری دنباله فکرم را گرفت و گفت: توی روزنامه از مرکز تحقیقات بیمارستان لبافینژاد و دکتر دفتریان نوشته بودید آنجا چطوره؟ مرکز تحقیقات بیماریهای چشم بیمارستان لبافینژاد و مراکز مشابه که به آزمایشات ژنتیک میپرداختند چاره کار کسانی بود که قصد ازدواج و  به دنیا آوردن کودکی را داشتند. ظاهرا او همه این اطلاعات را داشت ولی چرا زودتر اقدام نکرده بود؟ گفتم: بله اما کاری که در مرکز تحقیقات انجام میشود در حال حاضر به کار درمان نابینایی نمیآید یعنی اگر خواستید فرزند دیگری داشته باشید بیشتر به کارتان میآید. شما  قبل از اقدام برای داشتن فرزند و حتی قبلتر از آن قبل از ازدواج باید وضعیت انتقال ژنتیکی نابیناییتان را پیگیری میکردید. جواب این سوالم را میدانستم و نیازی به تکرار مجددش نبود بعضی میگویند مگر تولد نوزاد نابینا مشکلی دارد. خب این همه نابینای موفق و توانمند داریم این هم یکی. برخی میگویند بابا آزمایش ژنتیک و اینها، همه حرف است هر چه خدا بخواهد. برخی میگویند فرزند اول نابینا میشود و دومی دیگر سالم خواهد بود. خودمان دیده ایم. برخی میگویند گیرم که حین بارداری تشخیص دادند نوزاد نابیناست، پزشکی قانونی که اجازه سقط جنین نابینا را نمیدهد. برخی میگویند آزمایش ژنتیک و اینها همه راههایی برای کاسبی است. خودمان دیده ایم که اشتباه گفته اند و بعضی و بعضیهای  دیگر. اما حال کودک نابینایی به دنیا آمده است این خانواده است که مجرم یا بیگناه در جامعه ای مجرم یا بیگناه باید بار توانبخشی و آموزش او را یک تنه بر دوش بکشد اگر خوشبینانه نگاه کنیم کودکان نابینا در شهرهای بزرگ اندکی شانس دارند که از امکانات درمانی و توانبخشی استفاده کنند.
نظر شما چیست؟
منبع: ایران سپید