تصمیم جالب زوج کانادایی برای سه فرزند در آستانه ی نابینایی خود

به پیشنهاد پزشک میا، این والدین تصمیم گرفتند که ذهن و حافظه کودکانشان را پر از خاطرات بصری کنند.

یک خانواده شش نفره کانادایی قبل از اینکه دختر ۱۲ ساله و پسران ۷ و ۵ ساله شان به دلیل یک بیماری نادر ژنتیکی بینایی خود را از دست بدهند، سفری یکساله به دور دنیا را آغاز کرده اند.

هنگامی که پدر و مادر این خانواده متوجه شدند سه فرزند از چهار فرزندشان به بیماری رتینیت پیگمنتوزا دچار هستند، تصمیم گرفتند آنها را به سفر دور دنیا ببرند.

رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis pigmentosa) یک بیماری ژنتیکی نادر است که به مرور زمان باعث از دست دادن یا کاهش بینایی می شود؛ در طول بیماری، شبکیه ی چشم به آرامی تخریب می شود و قدرت بینایی از فرد سلب می گردد.

ادیت لمی و سباستین پلتیه، زمانی که بزرگترین فرزندشان، میا، تنها سه سال داشت، برای اولین بار متوجه اختلالات بینایی او شدند. چند سال پس از مراجعه مداوم به متخصص، مشخص شد دخترشان به رتینیت پیگمنتوزا (RP) مبتلاست و تا حدود ۳۰ سالگی ممکن است بینایی خود را از دست بدهد.

لمی و پلتیه، به تدریج متوجه شدند که دو پسرشان، کالینِ ۷ساله و لوران که اکنون ۵ ساله است هم علائم مشابهی را دارند. در سال ۲۰۱۹ متخصصان تأیید کردند که کالین و لوران نیز به همان اختلال ژنتیکی مبتلا هستند.

خوشبختانه پسر دیگر آنها که لئو نام دارد و اکنون ۹ ساله است، دچار این بیماری نیست.

لمی، مادر این خانواده، می گوید: «ما نمی دانیم روند این بیماری به چه صورت و با چه سرعتی طی می شود؛ اما طبق شواهد علمی، فرزندان ما در اواسط زندگی کاملاً بینایی خود را از دست می دهند. در این شرایط، کاری از کسی ساخته نیست؛ در واقع هیچ درمان مؤثر و حتی درمان موقتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری رتینیت پیگمنتوزا وجود ندارد».

این پدر و مادر سعی کردند بر خود مسلط باشند و واقعیت را بپذیرند؛ این دو با کمک یکدیگر توجهشان را در راستای کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا بچه هایشان تمام مهارت های لازم برای طی کردن مسیر خود در زندگی را کسب کنند.

گنجینه ای از خاطرات بصری

به پیشنهاد پزشک میا، این والدین تصمیم گرفتند که ذهن و حافظه کودکانشان را پر از خاطرات بصری کنند. لمی در این باره می گوید: فکر کردم بهتر باشد به جای اینکه عکس یک فیل را در کتاب داستان به بچه ها نشان دهم، آنها را به دیدن یک فیل واقعی ببرم. تمام سعی من این است که حافظه بصری فرزندانم را با بهترین و زیباترین تصاویر ممکن پر کنم.

لمی و پلتیه قبل از تولد فرزندانشان اغلب با هم سفر می کردند و تجربیاتی در این زمینه دارند.

این خانواده سفر خود را در ماه مارس از مبدأ مونترآل شروع کردند؛ تا به حال از نامیبیا، زامبیا، تانزانیا، ترکیه، مغولستان بازدید کرده اند و اکنون یک هفته را در اندونزی سپری می کنند. آنها ابتدا قصد داشتند در سال ۲۰۲۰ سفر خود را در سراسر روسیه و چین آغاز کنند، اما این سفر به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاد.

سفر آنها از نامیبیا آغاز شد؛ جایی که بچه ها از نزدیک با فیل ها، گورخرها و زرافه ها آشنا شدند. خانواده لمی-پلتیه، پس از بازدید از این کشور، به ترتیب به زامبیا، تانزانیا و ترکیه پرواز کردند و مدتی را در آنجا گذراندند، سپس راهی مغولستان شدند و اکنون در اندونزی هستند.

این والدین دلسوز پیش از آغاز سفرشان، فهرستی از آرزوهای فرزندانشان برای سفر تهیه کردند تا در صورت امکان آرزوهایشان را به واقعیت تبدیل کنند؛ به طور مثال میا دوست داشت اسب سواری را تجربه کند، لوران هم می خواست در حین شترسواری، آبمیوه بنوشد!

سباستین پلتیه، پدر خانواده، می گوید: ما در تلاشیم تا بچه ها چیزهایی را ببینند که در خانه نمی دیدند و از این طریق خاطرات با ارزش و ماندگاری را رقم بزنند. بینایی آنها هنوز نسبتاً قوی است و امیدواریم که این سفر کمکی باشد تا مهارت های مقابله ای در وجودشان تقویت شود.

مادر خانواده می گوید: در حالی که کسب تجربه های بصری برای ما اولویت بود، اما این سفر به تجربه ای متفاوت تر برای کودکان ما و راهی برای ایجاد خاطرات فراموش نشدنی تبدیل شده است؛ مسافرت اتفاقی است که می توانید از آن چیزهای تازه بیاموزید، خوب و سرگرم کننده است و در عین حال ممکن است سخت باشد، ناراحتی و خستگی دارد، حتی ناامیدی هم بخشی از آن است! بنابراین چیزهای زیادی وجود دارد که انسان در طول سفر می آموزد.

این خانواده اخبار، تصاویر و تجربیات حاصل از سفرشان را از طریق صفحات اجتماعی خود به اطلاع مخاطبانشان می رسانند. لمی در این خصوص می گوید: مخاطبان ما به نوعی در سفر همراهمان هستند؛ اینکه بتوانیم لحظه به لحظه سفر خود را از طریق فضای مجازی با افراد دیگر به اشتراک بگذاریم، موضوع ارزشمندی است و من از این بابت خوشحالم.

منبع: دنیای اقتصاد

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

نوزده − هشت =

لطفا پاسخ عبارت امنیتی را در کادر بنویسید. *