منبع: ششمین شماره ی ماهنامه ی نسل مانا
بیماری آرپی، نوعی بیماری چشمی نادر است که در اثر عوامل ژنتیکی ایجاد می شود و به مرور زمان، با تحلیل بردن شبکیه، باعث کاهش میدان دید و در بسیاری مواقع نابینایی فرد مبتلا می شود. افراد مبتلا به آرپی، معمولاً در سنین بعد از بلوغ متوجه ابتلایشان به این بیماری می شوند و بسته به سرعت تحلیل رفتن شبکیه، در یک بازه زمانی نسبتاً کوتاه، بخش اعظم بینایی خود را از دست می دهند. از آنجا که اثرات این بیماری معمولاً در سنین بعد از بلوغ آشکار می شود، مبتلایان به آرپی اغلب با نابینایی و تبعاتش و چگونگی مدیریت محدودیت های ناشی از آن آشنایی کافی ندارند؛ آنها که شاغل هستند، در خطر ازدست دادن شغلشان قرار می گیرند و آنهایی هم که شغلی ندارند، به سختی می توانند فرصت شغلی مناسبی را به دست آورند. همین تبعات در زمان تحصیل هم رخ می نماید. بسیاری از این افراد زمانی پا به دنیای نابینایی می گذارند که در سنین جوانی به سر می برند و مشغول تحصیل در دانشگاه هستند. گاه ممکن است رشته تحصیلی شان هم جزو رشته هایی باشد که در دایرۀ انتخاب نابینایان نمی گنجد. به همین علت هم ممکن است ورود این افراد به دنیای نابینایی، با تبعات روحی و فکری سنگینی همراه باشد.
لازم به تأکید نیست که نهاد های حمایتی نظیر سازمان بهزیستی، وظایف حساسی را در خصوص این افراد به عهده دارند. آنها باید علاوه بر خدمات معمول که در اختیار همۀ نابینایان قرار می دهند، خدمات مشاوره ای و توانبخشی را هم با شدت و دقت مضاعف در برنامه های حمایتی خود بگنجانند؛ اما در اغلب مواقع یا اساساً برنامه مشخصی برای این افراد پیش بینی نشده یا آنچه احتمالاً طراحی و پیش بینی شده، به درستی اجرا نمی شود. در چنین شرایطی این مؤسسات مردم نهاد و غیر انتفاعی هستند که به میدان می آیند تا خلأ نهاد های دولتی را پر کنند یا دست کم یاری گر این نهاد ها در اجرای برنامه های حمایتی شان باشند.
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، مؤسسه ای مردم نهاد، غیر دولتی و عام المنفعه است که در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ و با هدف ارائه خدمات تشخیصی و درمانی، ارائه مشاوره های روانشناسی، حقوقی و فناوری اطلاعات به صورت حضوری و تلفنی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه از بیماران تأسیس شد. طی چند سال اخیر با تلاش و کوشش دست اندر کاران این امر، بیش از ۶۰۰۰ بیمار آرپی در سنین مختلف شناسایی شده که از این حیث اولین و تنها مؤسسه آرپی در کشور محسوب می شود.
در حال حاضر متخصصان چشم پزشکی هفته ای سه روز مددجویان این مؤسسه را معاینه می کنند و طبق هماهنگی با بیمارستان های «طرفه»، «رسول اکرم(ص)» و «امام حسین(ع)»، بیمارانی که دچار مشکلات ثانویه آرپی مانند آب مروارید، گلوکوم (آب سیاه) و عوارض شبکیه هستند، برای اقدامات درمانی به این مراکز ارجاع داده می شوند. همچنین این مؤسسه به عنوان بزرگترین عضو خانواده بیماری های نادر، تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر درآمده است.
مددجویان مؤسسه آرپی همچنین می توانند از طریق این مؤسسه با روانشناسان متخصص و مجرب در زمینه مشکلات مرتبط با نابینایان تماس بگیرند و از خدمات مشاوره ای این متخصصان بهره مند شوند. افزون بر این، مشاوره در خصوص فناوری های ویژه نابینایان هم به صورت تلفنی و حضوری در این مرکز در اختیار مراجعان قرار می گیرد. ارائه مشاوره دربارۀ انواع ابزار های کمک بینایی نظیر ذره بین و درشت نما هم از دیگر خدماتی است که در مؤسسه آرپی انجام می شود. در این مرکز همچنین با هدف آگاه سازی مخاطبان و انتشار آخرین دستاورد های چشم پزشکی، جلساتی به صورت آنلاین با حضور صاحبنظران حوزه های بینایی سنجی و چشم پزشکی برگزار می شود و ضمن مرور و درستی سنجی آخرین اخبار حوزه چشم پزشکی، به سؤالات مخاطبان پاسخ داده می شود.
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی همه روزه در ساعات اداری پاسخگوی مراجعان خود است. این مؤسسه در نشانی تهران، خیابان آزادی، بوستان اوستا واقع شده و علاقه مندان می توانند از طریق ایستگاه های مترو توحید یا انقلاب و ایستگاه اتوبوس تندرو (بی آر تی) دکتر قریب به آن دسترسی داشته باشند. همچنین کارکنان این مؤسسه از طریق تلفن های 24-02166948282 در ساعات اداری پاسخگوی سؤالات مبتلایان به آرپی خواهند بود.